In de ban van het getal

Cliëntregistratie in de Vlaamse ambulante welzijnszorg

Jan Steyaert
Proefschrift, 12 december 1996

Hfst. 4. Registratie, technisch en methodologisch bekeken

Op basis van de descriptieve overzichten van de huidige registratiepraktijk in de Vlaamse ambulante welzijnszorg en aanverwante sectoren en de internationale literatuur terzake is het mogelijk een aantal knelpunten te omschrijven. Knelpunten moeten opgevat worden als tekortkomingen van de huidige praktijk en te verbeteren aspecten bij nieuwe beleidsvoorstellen. Bij de beschrijving van elk knelpunt zal een situering gegeven worden, alsook een aanzet tot het analyseren van de oorzaken en mogelijke oplossingen.

De belangrijkste knelpunten die uit de inventarisatie naar voor komen zijn de betrouwbaarheid en de integriteit van de geregistreerde gegevens, de spanning tussen de hulpverlener en de gebruiker van registratiegegevens, het symbolisch gebruik van gegevens, de interpretatie van de gegevens en de spanning tussen privacy van de cliënt en registratie.

1. Betrouwbaarheid

We maken een onderscheid tussen de betrouwbaarheid en de integriteit van registratiegegevens om duidelijk te maken dat er methodologische en opzettelijke fouten in de registratie kunnen sluipen. Methodologische fouten zijn het gevolg van onduidelijke categorieën, onduidelijke registratieprocedures e.d. Opzettelijke fouten zijn het gevolg van bewuste vertekeningen om een ander beeld uit de registratiegegevens te krijgen dan de realiteit.

Situering

Tijdens de verschillende interviews met vertegenwoordigers van de werksoorten in het Vlaamse algemeen welzijnswerk en de aanverwante sectoren werd er opvallend weinig aandacht besteed aan de betrouwbaarheid van de registratiegegevens. Het thema werd nooit aangebracht door onze gesprekspartners zelf, en bij het door ons ter tafel brengen, werd telkens verwezen naar de handleidingen die in veel gevallen bij het registratieformulier horen. Het registratieformulier en de bijhorende handleiding is evenwel slechts 1 factor in het bepalen van de betrouwbaarheid. Het vraagstuk van de betrouwbaarheid van registratiegegevens wordt hiermee sterk ondergewaardeerd.

Dit is niet alleen zo in het welzijnswerk, ook in het sociaal onderzoek is betrouwbaarheid een ondergewaardeerd thema. Wie op zoek is naar literatuur over het analyseren van gegevens, over het werken met statistische analyse, vindt complete bibliotheken. Wie daarentegen op zoek gaat naar literatuur over betrouwbaarheid en validiteit, moet hard zoeken. Enkele boekjes en wat artikelen vormen in het beste geval de opbrengst. Onderzoekers worden helaas al te snel begeesterd door het magische van de formules en de kracht en status van complexe statistische technieken. Al te snel wordt aangenomen dat de gegevens waarmee men werkt een perfecte weerspiegeling vormen van het te bestuderen object.

Dat de betrouwbaarheid van registratiegegevens niet onproblematisch is, werd enkele jaren geleden aangetoond in het werk van Sabbe (1990, 1991). Naast een reeks interviews en een analyse van de registratieformulieren van de autonome centra voor maatschappelijk werk werd 20 hulpverleners een beschrijving van een fictieve situatie voorgelegd met de vraag hiervoor een registratieformulier in te vullen. Bij een perfecte betrouwbaarheid zouden de 20 registratieformulieren identiek moeten zijn, aangezien het hier telkens om dezelfde situatie gaat, waarvan bovendien de beschikbare informatie identiek is voor elke hulpverlener.

Ondanks het feit dat het hier om een beperkt aantal hulpverleners gaat, zijn de resultaten behoorlijk verontrustend. De gelijkenis tussen de antwoorden van de verschillende hulpverleners varieert per rubriek, van volledige gelijke registraties in de rubriek 'geslacht' tot 15 verschillende registraties (op een totaal van 22!) voor de rubriek 'wijze van hulpverlening'. Dit leidt tot de conclusie dat de kwaliteit van geregistreerde gegevens in dit experiment een sterke variatie vertoont, maar op essentiële punten "vrij slecht tot zelfs zeer slecht" is (Sabbe, 1990, p. 177).

Een gelijkaardig onderzoek werd in 1980 uitgevoerd in Nederland (de Graaf, 1982, bijlage 2). In het kader van een ruimer onderzoek naar registratie in het Algemeen Maatschappelijk Werk werd een aantal maatschappelijk werkers gevraagd drie uitgeschreven, fictieve hulpverleningssituaties te registreren. Dit gebeurde tijdens discussievergaderingen en op schriftelijke wijze. Ook in dit experiment varieerde de gelijkenis tussen de geregistreerde gegevens over de verschillende rubrieken. Een perfect nauwkeurige registratie zou een volledige gelijkenis vertonen tussen de verschillende hulpverleners over alle rubrieken, aangezien het hier om dezelfde feitelijke informatie ging.

Een internationaal erg bekend en vaak geciteerd onderzoek naar de betrouwbaarheid van registratiegegevens is het onderzoek van Harrod (1988). In dit onderzoek wordt de kwaliteit van gegevens uit geautomatiseerde bestanden inzake gevallen van kindermishandeling onderzocht. Het onderzoek bleef beperkt tot de administratieve nauwkeurigheid van de hulpverlening. Methodologische (on)betrouwbaarheid werd niet onderzocht. Aanleiding tot het onderzoek is de vaststelling dat de gehele kennis- en onderzoeksbasis op het terrein van kindermishandeling steunt op een vertrouwen in de kwaliteit van geautomatiseerde gegevensbestanden. Dit terwijl in een enquête onder gebruikers van informatiesystemen in welzijnsdiensten bijna alle respondenten stelden dat analyses van gegevens uit geautomatiseerde bestanden zoveel fouten bevatten dat ze totaal onbruikbaar zijn.

Hierbij moet onmiddellijk aangegeven worden dat in de Verenigde Staten registratie van bekende gevallen van kindermishandeling een wettelijke basis en juridische consequenties heeft. De bevindingen van dit onderzoek zijn dan ook niet onvoorwaardelijk relevant voor Vlaanderen. Anderzijds wordt in het onderzoek geen zware nadruk gelegd op het geautomatiseerd karakter van de gegevens en zijn de resultaten zeker ook relevant voor niet-geautomatiseerde gegevensbestanden.

Betrouwbaarheid wordt in dit onderzoek omschreven als de mate van gelijkenis tussen de feitelijk geregistreerde gegevens en de gegevens die eigenlijk zouden moeten geregistreerd geweest zijn, volgens de beschikbare gegevens uit de volledige cliëntdossiers. Het eventuele verschil tussen deze dossiers en de feitelijke omstandigheden wordt in dit onderzoek niet geëvalueerd. De gemiddelde foutenmarge per informatie-element is 19.5 %. Dit percentage schommelt sterk per rubriek, van 0.7 % voor de rubriek 'geslacht' tot 69.1 % voor 'naam', 54.7 % voor 'leefsituatie bij afsluiten dossier' of 37 % voor 'aantal uren tussen melding en eerste contact'. Als verklaring voor deze foutenmarges wordt verwezen naar het vermoeden dat hulpverleners te snel de maatschappelijk of organisatorisch wenselijke gegevens doorgeven, de hoge foutgevoeligheid van verscheidene rubrieken met talrijke antwoordmogelijkheden en overlappende of vage omschrijvingen, en de spaarzaamheid van hulpverleners in het vrijgeven van informatie om geen onnodige aandacht op hun werkzaamheden te vestigen. Een voor de hand liggende verklaring voor de foutenmarge, m.n. de invloed van de zorgcoördinator of supervisor, bleek op basis van de analyse toch geen invloed te hebben.

Het onderzoek van Harrod werd onlangs gerepliceerd door Barnes (1993). Gelijklopend aan het onderzoek van Harrod werd voor een steekproef van geregistreerde gegevens (376 dossiers van kinderen met een risico op verwaarlozing of mishandeling) een vergelijking gemaakt tussen de geregistreerde gegevens en de gegevens uit het volledige cliëntdossier. Opnieuw gaat het hier dus om een onderzoek naar de betrouwbaarheid van de registratie, niet op de methodologische betrouwbaarheid van de diagnose of hulpverlening op zich.

In het onderzoek werden 4 (nul)hypothesen getoetst:

Nog een andere vorm van onbetrouwbaarheid werd aangehaald door Sabbe (1990, p. 122 e.v.), met name het voorkomen van ontbrekende waarden in de registratie. Het is onduidelijk of ontbrekende waarden door Harrod en Barnes als fouten werden gedefinieerd. Sabbe gaat er vanuit dat ontbrekende waarden leiden tot informatieverlies en dus de kwaliteit van het registratiesysteem doen dalen. Daarbij moet evenwel opgemerkt worden dat, bij gebrek aan de noodzakelijke informatie tijdens de interactie tussen hulpverlener en cliënt, het aanvullen van ontbrekende waarden met de 'verwachte' waarde nefaster kan zijn voor de kwaliteit van het registratiesysteem. Ontbrekende waarden kunnen immers geïdentificeerd worden en er kan bij de statistische verwerking rekening mee gehouden worden. Met 'ingeschatte' waarden kan geen rekening gehouden worden omdat ze als zodanig niet herkenbaar zijn.

Op het totale gegevensbestand van 11.389 formulieren met 24 informatiegegevens vond Sabbe een gemiddelde aan ontbrekende waarden van 1,25 %. De variantie van dit percentage over de verschillende gegevens blijkt niet problematisch te zijn. Wel stelt zich het probleem onderscheid te maken tussen een ontbrekende waarde en een gegeven dat niet van toepassing is/was. Problematischer is evenwel de verdeling van het percentage ontbrekende waarden over de verschillende centra en de verschillende hulpverleners. Er blijken patronen te zijn waarin bepaalde centra bepaalde gegevens(groepen) beduidend minder registreren dan in het algemeen.

Een definitie

Bovenstaande vier empirische onderzoeken (Sabbe, de Graaf, Harrod en Barnes) illustreren alle het problematisch karakter van de betrouwbaarheid van cliëntinformatie in registraties. Vooraleer andere voorbeelden aan te halen of naar verklaringen en oplossingen te zoeken, is het evenwel nodig een aantal begrippen duidelijk te maken. Betrouwbaarheid als algemene term is immers geen eenduidig concept, maar een begrip dat zowel duidt op verschillende vormen van betrouwbaarheid en validiteit als van respons.

Betrouwbaarheid is de mate waarin herhaalde toepassingen van een meetinstrument (interview, enquête, diagnose-instrumenten, registratieformulieren,...) op dezelfde te meten situatie dezelfde resultaten opleveren. Het wordt gedefinieerd als "the extent to which independent administrations of the same instrument (or highly similar instruments) yield the same (or similar) results under comparable conditions" (Bostwick & Kyte, 1985, p. 171). Betrouwbaarheid heeft dus niet zozeer betrekking op wat gemeten wordt, als wel op hoe goed het gemeten wordt.

Gegevens zijn 100 % betrouwbaar als bij het opnieuw verzamelen ervan volledig dezelfde gegevens verkregen worden, aangenomen dat de omstandigheden niet gewijzigd zijn. Helaas komt dit in de sociale realiteit zelden voor. Betrouwbaarheid is bovendien geen welles-nietes eigenschap, maar een gradueel kenmerk. De graad van betrouwbaarheid is omgekeerd evenredig met het voorkomen van willekeurige fouten bij het gebruik van het meetinstrument. Een lage betrouwbaarheid zal dan ook de kwaliteit van de gegevens hypothekeren.

Betrouwbaarheid is evenwel een samengesteld begrip. Er zijn immers minstens drie onderliggende, nauw verwante begrippen die de betrouwbaarheid bepalen. Dat zijn de stabiliteit, de gelijkwaardigheid en de gelijksoortigheid (Bostwick & Kyte, 1985, p. 178). De stabiliteit van een meetinstrument heeft betrekking op de gelijkenis tussen de bekomen resultaten bij het herhaaldelijk gebruiken in dezelfde situatie. Deze stabiliteit kan onderzocht worden door de test-hertest methode, waarbij het meetinstrument met tussenperiode twee maal gebruikt wordt op dezelfde situatie. Een stabiel meetinstrument geeft dan dezelfde resultaten. Daarbij moet er vanuit kunnen gegaan worden dat de te meten situatie ongewijzigd is (vb. leeftijd, sociaal-economische situatie). Gewijzigde situaties (vb. problematiek) leiden tot instabiele gegevens, maar daarom niet tot instabiele meetinstrumenten. De gelijkwaardigheid heeft betrekking op de gelijkenis tussen de bekomen resultaten bij het gebruiken van andere meetinstrumenten die hetzelfde meten. Deze gelijkwaardigheid wordt getest door verschillende meetinstrumenten te gebruiken op hetzelfde meetobject in de zg. parallel-test. Gelijksoortigheid heeft betrekking op de interne consistentie van het meetinstrument. Dit kan getest worden door de 'split-half' techniek. Daarbij wordt het meetinstrument gesplitst en worden beide delen in dezelfde situaties gebruikt. Een grote overeenkomst tussen de resultaten wijst dan op een grote mate van interne consistentie. Deze techniek is evenwel enkel bruikbaar als in het meetinstrument bepaalde te meten concepten geoperationaliseerd werden aan de hand van verscheidene indicatoren. Indien concepten slechts door één of enkele indicatoren vertegenwoordigd worden in het meetinstrument is deze techniek niet toepasbaar. Tenslotte moet rekening gehouden worden met een vierde aspect van de betrouwbaarheid, m.n. de subjectiviteit. Een meetinstrument moet zo weinig mogelijk gevoelig zijn aan de persoon die het hanteert. Het moet m.a.w. een hoge onderzoeker-betrouwbaarheid of interrator-reliability hebben. Dit is voor de meeste meetinstrumenten uit de natuurwetenschappen geen probleem, maar bij het gebruik van interviews, enquêtes of registratieformulieren in de sociale wetenschappen is de invloed van de persoon die de gegevens verzamelt groter. "Deze methode (parallelle test) is zeker onmisbaar bij het coderen van de gegevens (vooral open vragen zonder pre-coderingen). In dat geval moet men minstens over twee codeurs beschikken die dezelfde formulieren onafhankelijk van elkaar coderen. De correlatiecoëfficiënten tussen de twee reeksen drukken dan de onderzoeker-betrouwbaarheid uit" (Billiet, 1992, p. 105).

De validiteit van een meetinstrument is de mate waarin de empirische indicatoren die gehanteerd worden, overeenkomen met het theoretische concept dat gemeten moet worden. Indien we een meetinstrument hanteren waarmee we welzijnsproblemen, cliëntprofiel, huwelijksproblemen, depressie,... of andere aspecten van het hulpverleningsgebeuren willen meten, dan is dit instrument valide in de mate dat het datgene meet wat we willen meten. Dit brengt met zich mee dat de validiteit van een meetinstrument geen intrinsiek kenmerk is, maar samenhangt met onze bedoelingen. Drie belangrijke vormen van validiteit worden onderscheiden, t.w. content validity of inhoudsgeldigheid, criterion validity of criterium geldigheid en construct validity of begripsvalidering (Billiet, 1992, pp. 106-114, Bostwick & Kyte, 1985).

Content validity veronderstelt dat er antwoord wordt gegeven op twee vragen, t.w. of het meetinstrument inderdaad meet wat we willen meten, en of alle dimensies of potentiële waarden van het te meten begrip vertegenwoordigd zijn in het meetinstrument. Een meetinstrument heeft een sterkere content validity naarmate gebruik ervan meer betekenisvolle meetresultaten geeft. Al te veel resultaten in de categorie 'overige' verminderen de validiteit. Bovendien moet een valide meetinstrument een onderscheidend vermogen hebben. Een instrument dat depressie meet moet vb. cliënten met en zonder depressie kunnen onderscheiden zonder veel type 1 of type 2 fouten, t.w. depressies meten waar er geen zijn of geen depressies meten waar er wel zijn.

Criterion validity of predictive validity houdt in dat de validiteit van het meetinstrument wordt vastgesteld door de correlatie te onderzoeken van de resultaten van het meetinstrument met de resultaten van een ander meetinstrument, waarvan de validiteit buiten twijfel staat. Het is dus een afgeleide validiteit. Toepassing hiervan is nuttig als het nieuwe instrument efficiënter en eenvoudiger is om te gebruiken, of als het resultaat sneller beschikbaar is.

Bij construct validity wordt gebruik gemaakt van een aanvaarde theorie om de empirische meetinstrumenten te valideren. De onbekendheid van de relatie tussen een indicator en een concept wordt ingeschat door gebruik te maken van de bekendheid van relaties tussen theoretische concepten en de relaties tussen deze concepten en hun indicatoren. De moeilijkheid daarbij ligt in het vinden van geschikte, aanvaarde theorieën met valide meetinstrumenten.

Respons is de mate waarin bij de beoogde populatie of steekproef werkelijk metingen worden uitgevoerd en gegevens ter beschikking zijn. In de mate dat er non-respons optreedt kan er een vertekening ontstaan tussen de gegevens van de gemeten groep personen en de bedoelde populatie. Deze vertekening moet vermeden worden door de non-respons te verlagen.

Twee belangrijke vormen van non-respons worden onderscheiden, t.w. subject non-respons en item non-respons. In het eerste geval gaat het over het niet beschikbaar zijn van informatie over bepaalde personen (of andere meet-eenheden), in het tweede over het slechts partieel beschikbaar zijn van deze gegevens. In relatie tot zorgvuldige informatieverwerking en registratie is het met name nodig te onderzoeken of alle bij hulpverleningsorganisaties bekende probleemsituaties ook in de registratie opgenomen worden. Het is niet denkbeeldig dat een aantal situaties wel bekend zijn, maar om allerlei redenen niet opgenomen worden in de registratie. Eerder omschreven we reeds de werkhypothese van Barnes (1993).

Betrouwbaarheid en validiteit, verwante begrippen ?

Betrouwbaarheid en validiteit zijn belangrijke kwaliteitsaspecten van meetinstrumenten en cliëntregistratie. De aangehaalde onderzoeken tonen aan dat voldoende kwaliteit van registratie-instrumenten niet zomaar kan voorondersteld worden, maar actief moet aangetoond worden. Opvallend daarbij is dat veel aandacht gaat naar de betrouwbaarheid, maar minder naar validiteit.

Kirk en Kutchins publiceerden in 1992 een ophefmakend boek onder de titel The selling of DSM, the rethoric of science in psychiatry. Hierin doen ze verslag van de ontstaansgeschiedenis van DSM (cf. hoofdstuk 2.) en het streven daarbij naar betrouwbaarheid en validiteit. Kirk en Kutchins situeren vooreerst het ontstaan en zeker de populariteit van DSM III in de onzekere situatie waarin psychiatrie zich in de jaren zestig bevond (in de USA). De belangrijkste ingrediënten van deze onzekerheid waren kritiek op de sterke uniforme residentiële hulpverlening (cf. Gofman), de waardegebondenheid van psychiatrische labels en de onbetrouwbaarheid van de diagnoses. Dit laatste kwam keer op keer manifest duidelijk naar voor in rechtszaken waarbij verschillende psychiaters telkens andere diagnoses stelden. Indien psychiatrie nog niet eenzelfde diagnose kon stellen over een bepaalde patiënt, waarop was dan al die kennis gebaseerd? Daarbij was het vraagstuk van de betrouwbaarheid op ontegensprekelijke wijze voor iedereen overduidelijk. Anders lag het met vragen omtrent de validiteit van het gebruik van concepten als intelligentie, angst of überhaupt het construct 'geestesziekte'. Deze vragen waren minder manifest aanwezig en minder vatbaar voor de niet ingewijden.

Kirk en Kutchins schetsen het antwoord van de psychiatrie op deze kritieken in de ontwikkeling van DSM als raamwerk voor betrouwbare diagnoses en professionele werkinhoudelijke kennisuitbouw. Hun stelling is evenwel dat de promotie van DSM en de discussie omtrent de betrouwbaarheid ervan (met zelfs de introductie van een nieuwe betrouwbaarheidsmaatstaf, de kappa) bewust of onbewust het veel moeilijkere valideringsvraagstuk heeft uit het zoeklicht gehaald: "There is, however, one ironic advantage of problems of reliability: they make it possible to forget about the messy problems of validity " (p. 31) en "Many authors have stressed the point that a classification system that is unreliable surely cannot be valid. However, the unintented false implication was that a reliable system would be valid." (p. 32). Binnen de ontwikkeling en promotie van DSM is de meeste aandacht gegaan naar onderzoekers-betrouwbaarheid, zoals weergegeven door kappa. Andere aspecten van betrouwbaarheid en validiteit kwamen minder aan de orde. Slechts de laatste jaren worden er sporadisch vragen gesteld bij de 'predictive validity' van DSM, met name waar het gaat over de koppeling van probleemclassificatie en geschikte hulpverleningsvormen.

Onafhankelijk van de waarheid van de aanklacht van Kirk en Kutchins ten aanzien van de psychiatrie zit er een duidelijke boodschap in: het aantonen van grote betrouwbaarheid vertelt niets over de validiteit van meetinstrumenten.

Oorzaken van onvolledige betrouwbaarheid

Als oorzaken van een problematische betrouwbaarheid worden verschillende elementen aangehaald. In eerste instantie laten het formulier en de bijbehorende handleiding te wensen over. Informatie-elementen zijn niet duidelijk omschreven, de categorieën zijn niet uitgewerkt en meestal niet geoperationaliseerd (hoe stel ik vast of een cliënt tot categorie a of b behoort). Een tweede belangrijke bron van onbetrouwbaarheid van registratiegegevens is te vinden in het constructieproces dat aan sociale invloeden onderhevig is. Er ligt een lange weg tussen een feitelijk gebeuren en een geregistreerd gebeuren. Deze stelling wordt verdedigd door de etnomethodologie die kritiek geeft op basis van het sociaal constructieproces dat aan de grondslag ligt van registraties. Volgens deze schrijvers (Cicourel, Garfinkel, en ook Hindess) zijn registraties het resultaat van een complex productieproces waarbij allerlei niet-definieerbare invloeden de gegevens vertekenen. "The recording of an event or state of affairs in the statistics ... is the outcome of a sequence of social and psychological processes" (Sparks, 1977, p. 5). In zijn meest eenvoudige vorm is dit wantrouwen tegenover registratiegegevens niet nieuw. Ook R. Merton toonde zich reeds huiverig tegen het gebruiken van door de overheid verzameld feitenmateriaal in zijn studies omdat "successive layers of error intervene between the actual event and the recorded event, between the actual rates of deviant behavior and the records of deviant behavior" (Merton, 1956, p. 32).

Bijgaand schema maakt duidelijk dat er een fundamenteel verschil is tussen een bepaald gebeuren en een geregistreerd gebeuren.

Opdat een gebeuren zoals bv. een geval van kindermishandeling een geregistreerd geval wordt, moet het in eerste instantie door iemand waargenomen worden. In het voorbeeld van kindermishandeling zal dit vanzelfsprekend altijd minstens het geval zijn voor het kind en de dader, maar in andere situaties is dat niet noodzakelijk zo. Bovendien moet het gebeuren ook nog in zijn ware hoedanigheid (h)erkend worden. Het kan best zijn dat in een geval van kindermishandeling de situatie door de betrokkenen helemaal niet als dusdanig wordt gedefinieerd. Eens dit wel het geval is, moet het gebeuren ook nog gemeld worden aan bevoegde instanties.

Niet iedereen zal dit doen, en dus kunnen we ervan uitgaan dat er een verschil is tussen de eigenlijk gebeurde gevallen en de gemelde. Bovendien moeten gemelde gevallen door de bevoegde instanties geherdefinieerd worden en geregistreerd. Ook in deze fasen kunnen allerlei factoren maken dat er uiteindelijk geen (door werkbelasting, onduidelijke administratieve organisatie,...), of een verkeerde (door onvoldoende opleiding, onduidelijke omschrijving van de categorieën,...) registratie gebeurt.

Het gaat hier dus duidelijk om een afvalwedstrijd. Van de werkelijk gebeurde gevallen, zullen slechts een beperkt aantal uiteindelijk hun weg vinden naar bevoegde instanties en registratie. Bovendien hebben verschillende gegevens duidelijk verschillende 'overlevingskansen' in deze afvalwedstrijd.

Een voorbeeld uit de medische sector (Thiers, 1984, p. 129 e.v.) zal het mogelijk maken één en ander te verduidelijken. Momenteel bestaat er in België een verplichting voor de huisartsen om het zich voordoen van een reeks van besmettelijke en venerische ziekten te melden aan de gezondheidsinspecteur. De slechte en weinig betrouwbare opvolging van deze meldingsplicht heeft echter tot gevolg dat de resulterende cijfers het inzicht in het verloop van de gezondheidstoestand van de Belgische bevolking eerder verminderen dan vermeerderen. We kunnen ervan uitgaan dat de meeste mensen met bv. sexueel overdraagbare ziekten dit wel degelijk zullen merken (stap 1 van bovenstaand schema) en dit zullen herkennen als een ziekte (stap 2) die om een doktersconsultatie vraagt (stap 3). Bovendien zullen de geneesheren deze ziekten vrijwel zeker als dusdanig herkennen (stap 4). Dit maakt dat er in ons schema tot op dit punt weinig uitval is.

De laatste stap (5) bezorgt ons evenwel problemen, want uit onderzoek blijkt dat het aantal geregistreerde gevallen van een sexueel overdraagbare ziekte als gonorroe met een factor van 50 tot 70 moet vermenigvuldigd worden, om een idee te krijgen van het reële aantal gemelde gevallen. Dat leidt tot situaties waarin vb. in 1980 62 % van de geregistreerde gevallen van gonorroe uit de provincie Brabant komen en dan nog hoofdzakelijk van één ziekenhuis dat de registratie wel correct uitvoerde in dat jaar. Dit illustreert dat een verplichte aangifte of een verplichte registratie niet homogeen wordt opgevolgd door verschillende organisaties of hulpverleners.

Het is daarom duidelijk dat de statistieken over gonorroe zoals het N.I.S. die verspreidt, enkel iets zeggen over de meldingsbereidheid van de geneesheren, en hoegenaamd niets over de evolutie van het feitelijk voorkomen van de ziekte. Het is dan ook om die reden dat het Instituut voor Hygiëne en Epidemiologie gestart is met de uitbouw van een netwerk van huisartsenpeilpraktijken, die werken op vrijwillige basis.

Niet alleen in de eigenlijke registratiefase kunnen er onbetrouwbaarheden ontstaan. Ook tijdens de herdefiniëring kan dit. Registraties zoals ze momenteel opgezet en gebruikt worden, vertrekken bijna altijd van de veronderstelling dat twee gelijke situaties in de realiteit tot twee dezelfde registratiegegevens aanleiding zullen geven. Indien dit niet het geval is, worden registratiegegevens volstrekt onbruikbaar want niet vergelijkbaar met elkaar.

Nu blijkt in de praktijk dat bij de herdefiniëring van situaties nogal verschillen optreden, waardoor eenzelfde situatie als een geval X geregistreerd wordt door de eerste medewerker in de organisatie, en als geval Y door een tweede medewerker. Bovendien kunnen totaal verschillende situaties ook dezelfde registratie krijgen. Dit is een logisch en te verwachten gebeuren, maar nefast voor de kwaliteit en bruikbaarheid van registraties. Dit werd duidelijk geïllustreerd in de onderzoeken van Sabbe en de Graaf.

Niet alleen binnen eenzelfde (soort) organisatie bestaat dit probleem van verschillende herdefiniëring, ook tussen verschillende organisaties komt het voor. "Zo kan een echtelijke ruzie, afhankelijk van de instantie waar men uiteindelijk belandt, worden gedefiniëerd als een mishandeling (via de politie), een relatieprobleem (via een Bureau voor levens- en gezinsmoeilijkheden) of een psychiatrisch probleem (via de GGD)" (Snel, 1984, p. 26).

Al te grote verschillen in herdefiniëring kunnen vermeden worden door duidelijke instructies te voegen bij het registratieschema, door meer-dimensionele vragen te vermijden en door regelmatig het registratieproces te bespreken aan de hand van reële of fictieve dossiers.

In de gerechtelijke sfeer liggen de valkuilen voor een zinvolle registratie veel vroeger in het geschetste productieproces. Daar worden vanzelfsprekend maar een beperkt aantal werkelijke gevallen daadwerkelijk gemeld, aangezien daders altijd moeite zullen doen om niet ontdekt te worden, en niet elk slachtoffer even gemoedelijk iets gaat aangeven. Daardoor is er een onbekend verschil tussen de geregistreerde criminele activiteiten en de werkelijke. "Verder is, naar alle waarschijnlijkheid, de verhouding tussen het aantal geregistreerde en het aantal werkelijk gebeurde feiten niet constant. Zo zijn ontwikkelingen van de individuele en maatschappelijke gevoeligheid en tolerantie voor dergelijke feiten en het bestaan van specifieke voorzieningen, zowel op de aangifte- als op de registratiebereidheid van invloed" (Van Kerckvoorde, 1985, p. 245)

Het verschil tussen de geregistreerde gevallen en de werkelijke gevallen wordt hier aangeduid met de term 'dark figure'. Vanzelfsprekend zal het voor het zinnig gebruiken van de registratiegegevens fundamenteel zijn om op dit 'dark figure' een zicht te krijgen. Dit kan o.a. gebeuren aan de hand van zg. slachtofferonderzoek, waarbij grote groepen mensen gevraagd worden op te geven van welke criminele gevallen zij weet hebben.

Ook cijfers zoals die over de spreiding van het aantal gevallen van kindermishandeling in een grootstad zijn onderhevig aan het fenomeen van 'dark figure'. Het is duidelijk dat het beschikbare materiaal enkel betrekking heeft op de gemelde en geregistreerde gevallen van kindermishandeling, en niet op het reële aantal. Voor toepassingen op het terrein van de bestuurbaarheid van de organisatie (zoals locatieproblemen) is dit onderscheid van minder belang, maar voor sociaal onderzoek naar het verschijnsel kindermishandeling is het natuurlijk fundamenteel.

Onderzoek heeft uitgewezen dat er wel degelijk een groot aantal gevallen niet gemeld of geregistreerd wordt, en vooral dat "... there is a tendency ... to bias in the identification and reporting process. ... Dingwall et al. (1983) studied these processes at work in three local authorities in England. They found that casualty officers' suspicions of child abuse were based on social assessments of the family rather than the specific nature of the child's injuries." (Hallet, 1988, p. 121, onze benadrukking).

In andere situaties (zoals zelfmoordcijfers) gaat men er bij onderzoek soms van uit dat de vertekening van de geregistreerde gevallen ten opzichte van de reële gevallen geen fundamentele hindernis is, omdat de vertekening constant is over de tijd en over verschillende groepen (geslacht, sociale klasse,...) (Sainsbury & Jenkins, 1982). Deze houding kan evenwel slechts verdedigd worden als er duidelijke indicaties zijn ter ondersteuning van deze premisse en als alle mogelijke controles uitgevoerd zijn om de vergelijkbaarheid van de gegevens te testen.

2. Integriteit van registratie: opzettelijke fouten

Opzettelijke fouten bij registratie

Onder opzettelijke fouten ressorteren die fouten die de registrator bewust maakt om de registratieresultaten te vervalsen. Hierdoor onderscheidt deze soort fouten zich van methodologische en 'taalhygiënische' fouten.

Een hulpverlener kan bijvoorbeeld een aantal cliënten of cliëntcontacten 'bijcreëren' om van zichzelf en zijn werkbelasting een gunstiger beeld op te hangen. Maar dan moet hij zich wel extra moeite getroosten om ervoor te zorgen dat dit niet aan het licht komt. Een team van hulpverleners van een centrum kan ook (al dan niet in onderling overleg) knoeien met de cijfers om zo aan de vereiste erkenningsdrempels te komen of om simpelweg de subsidies op te drijven. Een concreet voorbeeld van een dergelijke situatie doet zich voor in oktober 1996, bij het conultatiebureau voor alcohol en drugs in Drente. De beschuldiging wordt geuit dat het centrum de cijfers over zelfmoordgedachten bij jongeren manipuleerd heeft om bij het bedrijfsleven meer giften te verkrijgen. Het centrum erkent de foute cijfers, maar ontkent de bewuste manipulatie (De Morgen, 12 oktober 1996).

Zo werd tijdens onze interviews beweerd dat in de grote sociale centra, waar verschillende werksoorten onder één dak zitten (een CMW, een CLG en een CHS bijvoorbeeld), de cliënten soms meermaals geboekt worden, één maal voor elke werksoort. Zelfs in de nieuwe situatie van de polyvalente centra voor algemeen welzijnswerk kan dit zich nog voordoen, aangezien de registraties afzonderlijk blijven. Maar men kan zich afvragen of dit voor de centra iets oplevert. Ook ten opzichte van de informatie in de dagboeken van de CLG's worden de nodige bedenkingen geformuleerd. In gesprekken met mensen uit de sector worden er over en weer beschuldigingen geuit, maar die blijven meestal vaag en hebben altijd betrekking op anderen. Als de betrokkenen er dan dieper op ingaan, blijkt het meestal om toestanden uit het verleden te gaan. Op de administratie van de Vlaamse Gemeenschap wordt gesteld dat de cijfers uit de dagboeken gedeeld worden door een factor drie, om tot een inschatting van het reëel aantal gepresteerde consultatie-uren te komen.Of deze factor drie een betrouwbare inschattting is van de 'registratiefraude' is niet duidelijk. In het licht van deze beschuldigingen is het niet verwonderlijk dat de verplichting tot het bijhouden van dagboeken voor de CLG's vervalt in het decreet op het algemeen welzijnswerk en de uitvoeringsbesluiten, zodat vanaf de erkenningen in 1995 deze verplichting ook feitelijk vervalt.

Zolang de centra voor algemeen welzijnswerk er geen (financieel of ander) belang bij hebben om registratieresultaten te vervalsen, zal dat ook niet zo gauw gebeuren. Onopzettelijke fouten zijn altijd mogelijk en ze zijn moeilijk volledig te vermijden, maar bewuste/systematische vervalsingen door één of meer hulpverleners van een organisatie hebben enkel zin als er voordelen aan verbonden zijn.

Oorzaken

Rechtstreekse koppeling van registratieresultaten aan subsidies

Op dit moment zijn bijna alle registratie-reglementeringen die prestatiegericht zijn, uit de wetgeving geschrapt. Enkel de CLG's werden in de onderzoeksperiode nog gesubsidieerd op basis van het aantal consultatie-uren dat ze in hun dagboeken registreren. Maar vermits haast alle CLG's meer dan het maximale aantal subsidieerbare uren per hulpverlener presteren, heeft dit systeem eigenlijk geen nut meer (cf. supra bij inventarisatie huidige registratiepraktijken). De cijfers worden dan ook niet meer systematisch gecontroleerd door de bevoegde administratie, omdat dit puur tijdverlies zou betekenen. De prestatiegebonden subsidiëring van de CLG's en de verplichting tot het bijhouden van een dagboek vervallen dan ook in het decreet op het algemeen welzijnswerk.

Vroeger was ook de registratie van de Centra voor Tele-Onthaal (betaling per telefoongesprek), de opvangcentra voor thuislozen (betaling per bed) en de Jongeren Informatie- en Adviescentra (puntensysteem) prestatiegericht (cf. supra). Dit had tot gevolg dat er wel eens geknoeid werd met de cijfers, om toch maar een goed beeld van het centrum op te hangen en - vooral - om zo veel mogelijk subsidies te krijgen. Het toenmalige systeem lokte deze werkwijze uit.

Bij de OCMW's was er in de onderzoeksperiode een koppeling tussen subsidies (uit het Bijzonder Fonds) en deelname aan het registratiesysteem (cf. supra). Bij de integratie van het Bijzonder Fonds voor Maatschappelijk Welzijn in het Sociaal ImpulsFonds wordt deze koppeling overgenomen in de nieuwe reglementering. Elk centrum doet mee aan de registratie omdat dit nu eenmaal moet, zonder de zin ervan in te zien. De hulpverleners zijn weliswaar weinig gemotiveerd, maar vertonen toch geen neiging tot het maken van opzettelijke fouten. Hun registratie is misschien slordiger en minder nauwkeurig, maar dat wordt eerder bij onopzettelijke fouten gerekend.

Telkens als een registratiesysteem 'van bovenuit' wordt opgelegd, zonder samenspraak met of onmiddellijk nut voor die registreerders, zullen minder betrouwbare en minder nauwkeurige gegevens worden toegeleverd. Maar van bewuste 'vervalsingen' is in dit geval meestal geen sprake.

Registratie als controle-instrument

De Memorie van Toelichting bij het decreet op het algemeen welzijnswerk van 1991 stelt in verband met artikel 8 uitdrukkelijk dat registratie niet bedoeld is als controle-instrument: ze dient enkel om een beeld te krijgen van de gebruikers, hun problemen, de context waarin deze problemen ontstaan en voortbestaan, de geboden hulpverlening en het effect ervan.

Toch blijkt uit gesprekken met de betrokkenen dat de administratieve verplichting tot registreren wel degelijk als controle-instrument wordt ervaren. En als de welzijnswerkers hiervan overtuigd zijn, dient de overheid daar terdege rekening mee te houden. Hier is immers het 'theorema van Thomas' van toepassing: "If people perceive situations as real, they are real in their consequences". Met andere woorden: als de centra/welzijnswerkers geloven dat de overheid registratie gebruikt als controle-instrument, dan zullen zij zich daar ook naar gedragen en zal dit een invloed hebben op hun motivatie en hun registratiepraktijk.

Bovendien schrijft de Minister van Welzijn en Gezin in haar beleidsbrief Algemeen Welzijnswerk van februari 1993 dat registratie een evaluatie-instrument moet zijn dat moet bijdragen tot een kwaliteitscontrole en -bewaking van de sector. Registratie zou een onderdeel moeten vormen van een doelmatigheidsonderzoek door de overheid. (beleidsbrief p. 24) In de uitvoeringsbesluiten van het decreet op het algemeen welzijnswerk wordt hier niet meer uitvoerig op teruggekomen, maar in de huidige (1996) registratie-ontwikkelingen in de sector en het in ontwikkeling zijnde kwaliteitsdecreet komt deze spanning terug aan bod.

Verantwoordelijken in de centra en de federaties van het Algemeen Welzijnswerk zijn het erover eens dat een verregaande werkinhoudelijke controle door de overheid uit den boze is. De hulpverleners staan op hun professionele autonomie en dulden geen inmenging in het eigenlijke hulpverleningsproces. Zij pleiten voor interne kwaliteitsbewaking, zowel binnen een centrum als binnen een werksoort.

Wel vinden ze dat de overheid het recht heeft om te weten hoe haar subsidies door de respectievelijke organisaties worden besteed. De hulpverleners moeten zich op een of andere manier legitimeren tegenover de subsidiegever. De subsidie moet dan wel worden toegekend op grond van vooraf overeengekomen normen: zoveel mogelijk wordt op voorhand aangegeven welke prestaties of activiteiten zullen worden gerealiseerd, zodat de bemoeienis van de overheid minimaal kan zijn.

Deze externe verantwoording is gebaseerd op de meer 'harde' en eenduidige gegevens die subsidiegevers in staat stellen om marginaal te toetsen in hoeverre de subsidiegelden adequaat zijn gebruikt. Via beknopte formulieren kunnen 'harde' bedrijfsmatige gegevens over bijvoorbeeld aantallen cliënten en cliëntcontacten, gemiddelde contactduur e.d., die niet direct privacybedreigend zijn, worden verzameld en weergegeven in een jaarverslag. Hoewel ook deze soort gegevens niet vrij is van interpretatieproblemen, kunnen gemakkelijk eenduidige procedures worden afgesproken over de omgang ermee. (Van Der Laan, 1990, p. 193 en 199).

Behalve deze harde cijfers hebben ook de zachte, op de inhoud van de hulpverlening betrekking hebbende gegevens een eigen plaats. Als er een vertrouwensrelatie is tussen instelling en subsidiegever, zal naast de onderhandelingen over middelen en personeelsformatie ook een vorm van externe kwaliteitsbewaking mogelijk worden, zij het wel binnen de grenzen van de professionele autonomie.

Professionele autonomie betekent echter niet dat instellingen volslagen ongebonden zijn. Volgens Van der Laan kunnen we eerder stellen dat het maatschappelijk werk 'dubbel gebonden' is. Op het vlak van de professionele autonomie is de hulpverlener gebonden aan de opdracht en de code voor het maatschappelijk werk. Men heeft slechts een legitimatieplicht tegenover de cliënt en tegenover de eigen beroepsgroep. Als werknemer van een gesubsidieerde instelling heeft men een legitimatieplicht tegenover de democratische organen die over de subsidie beslissen en die daarmee maatschappelijke doelen nastreven, zoals het bestrijden van sociale achterstanden (Van Der Laan, 1990, p. 205).

Onderscheid tussen beleidsgegevens en gegevens voor intern gebruik

Dit onderscheid loopt parallel met het onderscheid tussen externe verantwoording en interne kwaliteitsbewaking.

De meeste hulpverleners hebben er geen problemen mee dat een aantal cliëntgegevens worden geregistreerd voor de overheid. Deze persoonlijke gegevens mogen echter niet privacy-gevoelig zijn en worden best in geaggregeerde vorm (eventueel via de federaties) aan de bevoegde administratie overgemaakt. De aantallen vrouwen-mannen, ouderen-jongeren, werklozen-werkenden,... kunnen aan elkaar gekoppeld worden in kruistabellen en zo nuttige informatie opleveren naar het beleid toe.

Ook een registratieverplichting voor de problematiek/hulpvraag roept weinig weerstand op, op voorwaarde dat de categorieën ondubbelzinnig en voldoende gedetailleerd worden gedefinieerd. In combinatie met de cliëntgegevens kunnen deze data bruikbare beleidsinformatie opleveren. Een goede intake-registratie verzamelt beide soorten gegevens.

Het nut van deze gegevens voor het beleid situeert zich op het niveau van een voorlichtings- en preventiebeleid (welke soort van mensen kampen met welke soort van problemen en hoe kan men dat voorkomen) en van de globale subsidiëring van een sector (op basis van de aantallen hulpvragers bijvoorbeeld).

Als de welzijnswerkers merken dat deze informatie werkelijk voor concrete beleidsmaatregelen wordt gebruikt als basisinformatie, en als ze regelmatig feedback krijgen over het gevoerde beleid en de invloed van registratiegegevens hierop, zullen ze meer gemotiveerd registreren en minder bewust vervalsen, daar dat tegen hun belangen in zou gaan. Als ze bovendien de geregistreerde gegevens ook nog kunnen gebruiken voor de eigen werking (en niet enkel voor hun jaarverslag) zal hun motivatie nog verbeteren.

De registratie van de geboden hulpverlening (de eigenlijke dossiervorming) is vooral bedoeld voor intern gebruik binnen een centrum of een werksoort. Voor teambesprekingen, intervisie en supervisie kunnen de welzijnswerkers dan gebruik maken van deze registratiegegevens om hun argumenten kracht bij te zetten. De meeste informatie over het hulpverleningsproces is echter moeilijk in cijfers te vatten. Het aantal contacten en de duur van elk contact zeggen niet alles over de geboden hulp. Meer kwalitatieve factoren kunnen in een minimale, cijfermatige registratie niet aan bod komen. Van de bekende systemen in het algemeen welzijnswerk biedt alleen JWR de mogelijkheid om in dit geval woordelijk te registreren. Maar JWR is niet bepaald wat men een 'minimale' registratie noemt. In een minimale registratie is meestal weinig of geen plaats voorzien voor andere, niet-individuele vormen van hulpverlening zoals voorlichting, bewustmaking, preventie, vorming,... waaraan CHS-, CLG- en JIAC-medewerkers toch veel tijd en energie besteden.

Helemaal moeilijk wordt het voor wat het gebruik betreft van evaluatiegegevens, van effectmeting. Dat men hier heel voorzichtig mee moet omgaan, bewijst reeds het JWR-experiment. Dit registratiesysteem koppelt evaluatie door de (ex-)cliënt aan evaluatie door de hulpverlener zelf. De bekomen resultaten zijn enkel voor interne kwaliteitsbewaking bedoeld, maar zelfs dan ondervindt men reeds hevige weerstand van sommige hulpverleners. Zij vinden het niet echt leuk om beoordeeld te worden en nog minder dat die beoordelingen anderen onder ogen kunnen komen. Deze weerstand zal ongetwijfeld nog vergroten wanneer de overheid registratiegegevens zal aanwenden om aan effectmeting van de hulpverlening te doen. De hulpverlener vraagt zich immers terecht af wat de concrete gevolgen zullen zijn indien uit de door de overheid opgevraagde gegevens ook minder positieve (of helemaal geen) effecten van de hulpverlening zouden blijken. Wanneer het antwoord op deze vraag niet duidelijk op voorhand en in overleg met de hulpverleners wordt vastgelegd, is het niet erg waarschijnlijk dat de geplande informatieverzameling van de overheid betrouwbare gegevens kan opleveren. Vervalsingen van evaluatieformulieren (om een positievere beoordeling te verkrijgen) en lacunes in de registratie (uit onwil om mee te werken aan deze vorm van effectmeting) zouden hiervan een gevolg zijn. Los van bovenstaande problemen, leren ervaringen met het JWR-experiment dat een objectieve vergelijking tussen de resultaten van verschillende hulpverleners of van verschillende centra voor algemeen welzijnswerk zeer moeilijk, zo niet onmogelijk is. Men moet hierbij steeds rekening houden met de omstandigheid dat voor elke cliënt de hulpvraag/problematiek, de individuele omgeving/context, de begeleidingsmogelijkheden,... lichtelijk kunnen verschillen. Hierdoor is een perfecte, objectieve vergelijkbaarheid van twee evaluatieresultaten niet realiseerbaar.

Enkel als het resultaat van een hulpverlening ondubbelzinnig in cijfers of codes te vatten is (zoals bijvoorbeeld het vinden van een geschikte woning, het bekomen van een bestaansminimum,...), is een objectieve evaluatie mogelijk, en de kans op vervalsing klein, omdat de controleerbaarheid hoog is. Zulke cijfermatige effectmeting kan voor de overheid wel de nodige informatie opleveren. Maar dit geldt dan vooral voor eerder materiële en financiële problemen van cliënten, zoals bijvoorbeeld de OCMW's en de ingebouwde CMW's er vele behandelen.

Centra, zoals CLG's en CGSO's, die meer te maken hebben met relationele en psychosociale problemen, hebben het moeilijker met de effectmeting van hun hulpverlening. Zelfs als er op het eerste gezicht niet veel veranderd/verbeterd is, kan de situatie van de cliënt er dank zij de hulpverleningsgesprekken toch op vooruit gegaan zijn. Maar dit is moeilijk in normen of cijfers en codes te vertalen.

Inspectie: aanvulling of alternatief voor registratie?

Op dit moment baseert de bevoegde administratie zich vooral op persoonlijke, informele contacten in de sector, niet zozeer op registratieresultaten in jaarverslagen of op regelmatige inspectieronden.

Men heeft gewoon de tijd niet om alle jaarverslagen (250 per jaar) systematisch door te nemen en beperkt zich tot de rapporten van 'probleemgevallen' (centra waarvan men reeds via het informele circuit geruchten heeft opgevangen). Ook expliciete vragen van het Bestuur Algemeen Welzijnsbeleid en anderen worden zo goed mogelijk beantwoord aan de hand van de jaarverslagen. De jaarrapporten worden dus enkel ad hoc geraadpleegd.

Het belangrijkste bij informele contacten tussen subsidiënten en gesubsidieerden is, dat beide partners objectief betrouwbaar zijn. De subsidiegever moet kunnen controleren wat de centra doen en de centra moeten vertrouwen hebben in het gebruik dat de overheid zal maken van de informatie. Daartoe kunnen registratiegegevens bijdragen. Maar cijfers alleen zijn niet genoeg, want daar kan mee geknoeid worden. Dus moet men elkaar ook leren kennen. Daarvoor moet men lobbyen (Van Der Laan, 1990, p. 203). Anderzijds kunnen goede externe contacten in het informele circuit niet de enige manier van communicatie tussen de centra en de overheid zijn. Zeker als het om een groot aantal centra gaat, is het onmogelijk ze allemaal te kennen en zullen de 'minder contactvaardige ' centra minder aan hun trekken komen.

Daarom is het noodzakelijk om de centra op een meer objectieve manier van dichtbij te volgen. Inspectiebezoeken kunnen hiertoe bijdragen. Inspectie van de centra gebeurt op dit ogenblik enkel op vraag van de administratie, bij gesignaleerde problemen of bij een nieuwe erkenning of een uitbreiding/verlenging van een erkenning. Na zijn bezoek dient de inspecteur een verslag in bij de administratie. Zijn werk bestaat meestal uit het toetsen van de plaatselijke praktijk aan de erkenningscriteria. Naast dit meer gestructureerde inspectieverslag, stelt de inspecteur ook een kort kwalitatief verslag op. In de praktijk is slechts ca. 1% van de inspecties negatief. Alle erkenningen in het algemeen welzijnswerk zijn nu met twee jaar verlengd, maar vervallen als de nieuwe uitvoeringsbesluiten van kracht worden. Dan moeten de centra nieuwe aanvragen tot erkenning indienen. Op dat moment wacht de inspecteurs wel een zwaardere verantwoordelijkheid.

In totaal waren er in de onderzoeksperiode 15 inspecteurs beschikbaar, die alle instellingen en organisaties moeten controleren van bejaardentehuizen over integratiecentra voor migranten tot CLG's ... Er is wel een regionale opsplitsing van de werkgebieden, gekoppeld aan een taakverdeling; binnen het ambulante algemene welzijnswerk zijn de taken nauwelijks verder onderverdeeld. Het opleidingsniveau van de nieuw aangeworven inspecteurs is licentiaat (niveau 1). Ze worden aangeworven via de personeelsdienst van het Markiesgebouw en moeten gedurende één jaar in de verschillende diensten van de administratie meedraaien. Daarna worden ze op pad gestuurd als er vraag is naar inspectie.

Maar de sector is te groot om op één jaar tijd volledig ingewerkt te raken. Wellicht zou men beter mensen aanwerven die de sector al op voorhand kennen uit ervaring. Nu zijn de inspecteurs te weinig onderlegd en te weinig gespecialiseerd. Bovendien kampen ze met een gebrek aan regelmatige communicatie onderling en met de mensen van de administratie. De beschikbare informatie (in verband met reglementeringen, uitvoeringsbesluiten,...) wordt te weinig doorgespeeld, maar verandert ook voortdurend, zodat de up-to-date informatie van vandaag, volgende week al achterhaald is.

Toch suggereren zowel federatieverantwoordelijken en hulpverleners als ambtenaren van de bevoegde administratie dat er wel degelijk een taak weggelegd is voor een goed georganiseerde en goed opgeleide inspectie. Zij kan een aanvullende factor zijn bij registratie als controle-instrument. Cliënt- en probleemregistratie vormen dan de kwantitatieve en inspectie de kwalitatieve basis voor een effectieve controle, die betrouwbare resultaten oplevert. Op dit moment is de inspectie onvoldoende uitgebouwd (zowel qua aantal als qua opleiding) om aan kwaliteitsevaluatie en -ondersteuning te doen.

Als de overheid in samenspraak met de sector ertoe zou beslissen om permanente registratie te vervangen door regelmatige doorlichtingen van de sector, kunnen in principe de inspecteurs hierbij ook ingeschakeld worden. Zij kunnen dan bijvoorbeeld inschatten wat de dagelijkse werkbelasting is van de welzijnswerkers, door ze een tijdje te volgen in hun bezigheden zonder hen daarom 'op de vingers te kijken'. Op basis van een globaal 'handelingsplan' - met vooral formele en weinig inhoudelijke criteria - kan de inspecteur nagaan of de hulpverlening voldoet aan vooraf overeengekomen normen.

Conclusie m.b.t. integriteit

Opzettelijke registratiefouten kunnen in principe perfect vermeden worden als de welzijnswerker voldoende gemotiveerd is en het nut van een nauwgezette registratie inziet. Daarom moet van in het begin duidelijk zijn waartoe registratie dient en moeten de inspanningen opwegen tegen de resultaten.

Een rechtstreekse koppeling van subsidies aan registratieresultaten via een prestatiegerichte registratie, is uit den boze. Dat lokt alleen maar vervalsingen uit, omdat de centra er dan voordeel uit halen als ze zich in een gunstiger licht plaatsen.

Registratie is als controle-instrument slechts in beperkte mate geschikt, namelijk uitsluitend voor wat 'harde', bedrijfsmatige cijfers betreft. Deze moeten de subsidiegever in staat stellen om globaal te toetsen of de subsidies adequaat worden aangewend. Meer kwalitatieve gegevens kunnen niet in een minimale registratie gevat worden, en komen dan ook niet in aanmerking voor registratie als overheidsinformatie. Voor interne kwaliteitsbewaking in de centra zelf of binnen de werksoort zijn zulke gegevens beter geschikt.

Om het probleem van de werkinhoudelijke controle op te lossen, kan men een beroep doen op andere technieken dan registratie (zoals bijvoorbeeld een doorlichting/audit, enquêtes,... zie ook alternatieven). Een inspectiebezoek kan ook bijdragen tot kwaliteitsbewaking en -beheersing als de inspecteurs voldoende onderlegd zijn om als objectieve, externe waarnemers op te treden. Het gevaar bij de bestaande evaluatietechnieken is dat men de te controleren personen vraagt om zelf de nodige informatie aan te dragen. Via het inschakelen van externe experten (= inspecteurs) kan men dit gevaar omzeilen.

3. Spanning tussen lasten en baten

Er is met betrekking tot de registratiepraktijk ook een sterke spanning tussen de lasten en de baten voor de hulpverleners. Een registratiepraktijk zoals in het stereotype beschreven, brengt een structurele ongelijkheid met zich mee tussen diegenen die de lasten van het systeem moeten dragen en zij die er de baten van plukken. De hulpverleners zijn diegenen die de lasten moeten dragen, doordat zij niet alleen de tijd voor registratie moeten vrijmaken, maar tevens de vertaalslag moeten doen van het complexe en dikwijls zeer genuanceerde verhaal van de cliënt naar het rigide en erg kwantitatieve registratieformulier. Juist de hulpverleners zijn evenwel het minst geïnteresseerd in de verzamelde gegevens, bestaande uit geaggregeerde statistische overzichten. De managers van de organisatie en de beleidsvoerders zijn diegenen die van een dergelijke registratieopzet de baten wegdragen. Aan de hand van het cijfermatige materiaal kan het organisatiebeleid of het sectorbeleid uitgebouwd worden.

Dit onevenwicht wordt in de literatuur en in de discussies over registratie al te dikwijls genegeerd, vanuit de redenering dat de hulpverlener maar moet inzien dat wat goed is voor zijn organisatie, goed is voor hem. Helaas is het aantal hulpverleners dat dit gelooft, niet erg dik gezaaid. Bovendien is het onevenwicht tussen kosten en baten van registratie belangrijk omdat we in de welzijnszorg te maken hebben met een grote professionele autonomie van hulpverleners. Een diensthoofd heeft aan zijn hulpverleners aardig wat minder te vertellen dan een ploegbaas aan zijn arbeiders. Daardoor is zichtbaar nut en gebruik van registratiegegevens en motivatie van hulpverleners een cruciale factor voor de kwaliteit van de verzamelde informatie.

4. Symbolisch gebruik

We veronderstellen graag dat beslissingen genomen worden in een normale opeenvolging van probleemanalyse, evaluatie van alternatieve oplossingen, beslissing over de meest aangewezen oplossing, implementatie en evaluatie. In de realiteit verlopen beslissingen echter zelden in deze volgorde.

We ervaren dagelijks dat ons de middelen en de tijd ontbreken om alle mogelijke alternatieve oplossingen voor een probleemsituatie te onderzoeken en voor- en nadelen ervan tegen elkaar af te wegen. De tijd ontbreekt daartoe, of de inspanningen wegen niet op tegen het belang van de beslissing. Daardoor zijn beleidsbeslissingen zelden optimale beslissingen, maar meestal 'bevredigende' oplossingen. Bovendien wordt de logische volgorde van stappen niet altijd gerespecteerd; problemen worden niet altijd duidelijk gedefinieerd en oplossingen komen niet altijd na de vaststelling en analyse van de probleemsituaties.

Zoals kinderen die allerlei argumenten verzinnen om het slapengaan uit te stellen, worden bepaalde oplossingen dikwijls om niet-expliciete redenen aangedragen vooraleer probleemsituaties ter legitimatie uitgekozen worden. Vooral computers en informatiesystemen worden herhaaldelijk in de organisatie binnengehaald om latente redenen (status, charisma van efficiëntie) eerder dan om manifeste redenen (betere informatievoorziening). Deze afwijkende wijze van het nemen van beslissingen leidt tot de vraag naar het belang en de rol van informatie. Is informatie altijd een substantieel onderdeel van een beslissingsproces, of wordt ze ook symbolisch gebruikt? (Feldman & march, 1981) Zijn statistieken voor de moderne beleidsmaker en manager wezenlijker dan de ingewanden van het vers geslacht pluimvee voor de sjamaan? (Devons, 1961).

Deze vraag is niet onbelangrijk omdat betrouwbaarheid van cliëntinformatie slechts relevant is in de mate dat die informatie op een substantiële manier gebruikt wordt. Symbolische informatie hoeft immers niet correct te zijn, als ze maar ter legitimatie van allerlei beslissingen gebruikt kan worden.

5. Interpretatie van registratiegegevens

Een ander belangrijk probleem ligt in de interpretatie van de registratiegegevens door hulpverleners en organisatieverantwoordelijken. Ten overvloede werd tijdens de inventarisatie de vraag geopperd wat met registratiegegevens kan gedaan worden, hoe ze geïnterpreteerd kunnen worden.

Deze interpretatie is problematisch om minstens twee redenen. In eerste instantie is de noodzakelijke kennis van elementaire statistiek bij veel hulpverleners niet aanwezig. De meest voorkomende opleiding in het algemeen welzijnswerk is die van maatschappelijk assistent, en in deze opleiding wordt statistiek op een niet werk-inhoudelijke wijze gedoceerd. Statistiek is in de Sociale Hogescholen typisch een vak dat door een buitenstaander, meestal een socioloog, gedoceerd wordt. Hierdoor gaat de relevantie van het vak voor de uitoefening van het beroep verloren, en krijgen beginnende hulpverleners een afkeer van statistiek. In tweede instantie worden de gebrekkige interpretatiemogelijkheden veroorzaakt door het tekort aan vergelijkingsmateriaal. De leeftijdsopbouw van cliënten, het type geleverde hulpverlening, de herkomst van de probleemsituaties,... kunnen niet vergeleken worden met de cijfers of de profielen van andere centra omdat er geen uniform cijfermateriaal beschikbaar is. Men kan meestal slechts werken met het materiaal van de eigen organisatie.

6. Spanning tussen privacy-bescherming en registratie

Situering

Het is onmogelijk de verzameling van persoonsgegevens te onderzoeken zonder enige aandacht te besteden aan privacy en de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Verzameling en verwerking van persoonsgegevens brengt immers onmiddellijk de mogelijkheid tot oneigenlijk gebruik met zich mee. Bovendien wordt de privacy te pas en te onpas als argument gebruikt om het nut van informatiesystemen in vraag te stellen.

Onafhankelijk van andere voor- of nadelen van informatica heeft het toenemend gebruik van computers, de introductie van unieke rijksregisternummers (equivalent van de sinds 1935 bestaande Social Security Number in de Verenigde Staten of het Nederlandse SoFi-nummer) en de angst voor 'big brother' er alleszins sterk toe bijgedragen dat er wettelijke duidelijkheid gegroeid is omtrent privacy en de persoonlijke levenssfeer. Voor de introductie van de wet op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer had respect voor iemands privacy geen omvattende wettelijke basis en berustte het veelal op professionele waarden.

In de discussie omtrent privacy en de bescherming van de persoonlijke levenssfeer is het opvallend hoe sterk er gewezen wordt op de mogelijke nadelen en gevaren van toenemend gebruik van persoonsgegevens en het gebruik van computers daarbij. Pleidooien zoals die van Holvast (1986), Kuitenbrouwer (1991) of Glastonbury en LaMendola (1992) beschrijven nauwkeurig alle mogelijke gebruiken van persoonsgegevens waarbij de persoonlijke levenssfeer onrecht wordt aangedaan. Tezelfdertijd vergeten deze auteurs evenwel dat de persoonlijke levenssfeer maar ten volle kan bestaan dankzij gebruik van diezelfde persoonsgegevens (Van Hove, 1993). De maatschappelijke 'opbrengst' van wetenschappelijk onderzoek (sociaal onderzoek, medische epidemiologie,...) is maar mogelijk geweest dankzij de verzameling en verwerking van persoonsgegevens. Dat daarbij mede gebruik gemaakt wordt van dezelfde 'profilerings'technieken als de marketing maakt duidelijk dat privacybescherming er niet kan in bestaan rigoureus alle verzameling van persoonsgegevens te verbieden. Daardoor wordt immers onmiddellijk de bestaansgrond van diezelfde privacy ontkend. Een mooi voorbeeld daarvan wordt gegeven door het geval Kimberly Bergalis (Sunday Times, 10 juli 1994). Deze jonge studente stierf op de leeftijd van 23 aan AIDS. Door informatie over haar sexuele ervaringen niet beschikbaar te stellen veroorzaakte haar ziekte en uiteindelijke dood een sterk geloof dat iedereen, ongeacht zijn of haar sexuele gewoontes, besmet kon worden door AIDS. Volgens haar getuigenis raakte Kimberly Bergalis besmet door een bezoek aan haar besmette tandarts. De invloed van deze later in twijfel getrokken getuigenis heeft misschien de privacy van de betrokkene beschermd, maar heeft eveneens een enorme invloed gehad op de praktijk van tandartsen wereldwijd.

België was tot voor kort één van de laatste westerse landen zonder een uitgewerkte wetgeving op het gebied van de privacy. Op dit ogenblik bestaan er een aantal belangrijke specifieke wetgevingen, alsook een overkoepelende wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens, goedgekeurd door de wetgevende macht op 8 december 1992 (BS, 18 maart 1993). Een eerste wetsvoorstel tot zo'n overkoepelende regeling werd op 8 april 1976 bij het parlement ingediend, en in maart 1991 aanvaardde de ministerraad een nieuwe tekst als wetsontwerp. De lange voorbereidingstijd wordt geweten aan de lage politieke belangstelling terzake (van Hove, 1993, p. 109). Dat de wet er dan uiteindelijk toch gekomen is, heeft alles te maken met een verhoogde aandacht voor het thema privacy door het toenemende gebruik van persoonsgegevens in geautomatiseerde vorm en de internationale druk, met name in het kader van het Schengen-akkoord. Dit is een akkoord tussen een aantal Europese landen om op politioneel vlak vergaand samen te werken, onder meer door de databanken voor elkaar toegankelijk te maken en gegevens betreffende gezochte personen uit te wisselen.

De specifieke wetgevingen omvatten de wet op het rijksregister (8 augustus 1983), het K.B. op de registratie van afbetalingscontracten (15 april 1985) en het K.B. op de databank betreffende de personeelsleden van de overheidssector (30 december 1982). Bovendien is er een regeling betreffende het beroepsgeheim, waar vooral in de medische sector veel belang aan gehecht wordt. Ook de wet van 15 januari 1990 betreffende de oprichting en regeling van een kruispuntenbank voor de sociale zekerheid bevat clausules in het kader van de bescherming van de persoonlijke levenssfeer.

Het K.B. op de registratie van afbetalingscontracten van 15 april 1985 bepaalt dat elke aankoop op krediet van meer dan 100.000,- Bfr en waarvan minstens drie vervaldagen niet werden nageleefd, moet geregistreerd worden. Het gaat hier dus om een negatieve registratie (De Standaard, 16 maart, 1991). Enkel wie in het verleden herhaaldelijk problemen heeft gehad met het terugbetalen van een aankoop op krediet wordt in de registratie opgenomen. Onder aankoop op krediet wordt verstaan: persoonlijke leningen op afbetaling en verkoop en lening op afbetaling. Dit houdt in dat problemen inzake hypo-theekleningen, kredieten op rekeningen en kredietkaarten niet geregistreerd worden.

Deze regeling heeft tot doelstelling 'verkwisters' tegen zichzelf te beschermen en financiële instellingen te beschermen tegen wanbetalers. De registratie van deze gegevens wordt beheerd door de Nationale Bank (de verbruikskredietcentrale) en is operationeel sinds 1 januari 1987. Op 31 december 1990 waren gegevens over 229.106 personen opgenomen.

De gegevens uit deze registratie van afbetalingscontracten kunnen meegedeeld worden aan natuurlijke personen (als de gegevens op hen betrekking hebben), aan kredietinstellingen, aan de bankcommissie en aan buitenlandse kredietcentrales. Natuurlijke personen hebben inzagerecht en correctierecht ten opzichte van hun gegevens. Kredietverleners worden sinds 1 april 1987 verplicht de registratie te raadplegen bij het toestaan van nieuwe kredieten. Daardoor kan vermeden worden dat personen die reeds afbetalingsproblemen hebben nieuwe kredieten openen. De beslissing over het toekennen van nieuwe kredieten ligt echter niet bij de verbruikskredietcentrale of de wetgever, maar bij de financiële instellingen zelf.

Het beroepsgeheim wordt door de Belgische wetgeving geregeld door artikel 458 van het strafwetboek. Dit artikel stelt dat: "geneesheren, heelkundigen, officieren van gezondheid, apothekers, vroedvrouwen en alle andere personen die uit hoofde van hun staat of beroep kennis dragen van geheimen die hun zijn toevertrouwd en deze bekendmaken buiten het geval dat zij geroepen worden om in rechte getuigenis af te leggen en buiten het geval dat de wet hen verplicht die geheimen bekend te maken, worden gestraft met gevangenisstraf van acht dagen tot zes maanden en met geldboeten van honderd frank tot vijfhonderd frank".

De toepassing van dit beroepsgeheim in de sociale sector heeft reeds heel wat discussie veroorzaakt (Lambrecht, 1982 en Carrette, 1992). Zo bestaan er duidelijk verschillende interpretaties van de reikwijdte van het begrip 'geheimen' en van aan welke 'derden' bekendmaking is toegelaten en aan welke niet. In hulpverleningssituaties moeten immers veelvuldig 'geheimen' besproken worden op teamvergaderingen, bij doorverwijzingen, bij case-besprekingen en dergelijke.

De wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens is ongetwijfeld de belangrijkste ontwikkeling inzake privacy. De wet legt een aantal rechten en plichten vast. Deze hebben betrekking op de verwerking van persoonsgegevens. De belangrijkste termen worden in artikel 1 van de wet uitvoerig beschreven. Persoonsgegevens zijn de gegevens die betrekking hebben op een natuurlijke persoon die is of kan worden geïdentificeerd (§ 5). Onder verwerking verstaat de wetgever de geautomatiseerde verwerking of het houden van een manueel bestand. Onder bestand wordt een geheel van persoonsgegevens verstaan, samengesteld en bewaard op een logische gestructureerde wijze met het oog op een systematische raadpleging ervan (§ 2). Onder geautomatiseerde verwerking wordt verstaan elk geheel van bewerkingen die geheel of gedeeltelijk langs geautomatiseerde weg zijn uitgevoerd en betrekking hebben op de registratie en de bewaring van persoonsgegevens, alsook op de wijziging, de uitwissing, de raadpleging of de verspreiding van deze gegevens (§ 3). Onder het houden van een manueel bestand wordt verstaan de registratie, de bewaring, de wijziging, de uitwissing, de raadpleging of de verspreiding van persoonsgegevens in de vorm van een bestand op een niet-geautomatiseerde drager (§ 4).

Daarbij is ook sprake van een aantal actoren. In eerste instantie is dat de houder van het bestand. Dit is de natuurlijke persoon, de rechtspersoon of de feitelijke vereniging die bevoegd is om te beslissen over het doel van de verwerking of over de soorten gegevens die erin moeten voorkomen (§ 6). De bewerker is de natuurlijke persoon, de rechtspersoon of de feitelijke vereniging aan wie de organisatie en de uitvoering van de verwerking worden toevertrouwd (§ 7). De betrokkene wordt niet gedefinieerd in de wettekst, maar het is duidelijk dat dit de persoon is waarop de persoonsgegevens betrekking hebben.

De wet op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer geeft rechtsgrond aan 10 nieuwe regels voor alle houders van bestanden en 4 extra regels voor de houders van geautomatiseerde bestanden (Dumortier, 1993). De volgende regels gelden voor houders van alle bestanden:

  1. In eerste instantie moet de houder van een bestand de personen waarvan persoonsgegevens verzameld worden in kennis stellen van deze registratie, alsook van de identiteit van de houder, de wettelijke of reglementaire basis van de verzameling van de gegevens, de mogelijkheid om aanvullende inlichtingen te bekomen bij het openbaar register (de registratie van de registraties) en het recht de gegevens in te kijken en verbetering te vragen (artikel 4).
  2. Persoonsgegevens mogen slechts worden verwerkt voor duidelijk omschreven en wettige doeleinden en mogen niet worden gebruikt op een wijze die onverenigbaar is met die doeleinden. De persoonsgegevens moeten ter zake dienen en mogen niet overmatig zijn (artikel 5). Dit is het principe van de finaliteit en proportionaliteit van registratie.
  3. De verwerking van persoonsgegevens met betrekking tot het ras, de etnische afstamming, het seksueel gedrag of de overtuiging of activiteit op politiek, levensbeschouwelijk of godsdienstig gebied, het lidmaatschap van een vakbond of ziekenfonds is slechts door of krachtens de wet vastgestelde doeleinden toegestaan (artikel 6). Dit houdt niet in dat organisaties geen bestand mogen bijhouden van hun leden. De beperking geldt ook voor gegevens uit de justitiële sfeer (artikel 8).
  4. Medische persoonsgegevens mogen uitsluitend onder het toezicht en de verantwoordelijkheid van een beoefenaar van de geneeskunst worden verwerkt (artikel 7). Enkel met schriftelijke toestemming van de betrokkene kan hiervan afgeweken worden.
  5. Wanneer een persoon voor het eerst in een bepaalde verwerking wordt geregistreerd, moet hem daarvan onverwijld kennis worden gegeven, uitgezonderd die gevallen waarin de verwerking kadert in een contractuele relatie of een relatie geregeld door een wet, decreet of ordonnantie.
  6. De houder van registratiegegevens heeft ook een aantal verplichtingen betreffende de kwaliteit en de beveiliging van de gegevens. Zo moet de houder er nauwlettend over waken dat de gegevens worden bijgewerkt, dat de onjuiste, onvolledige en niet ter zake dienende gegevens, alsmede die welke zijn verkregen of verwerkt in strijd met de andere bepalingen van de wet (de 'gevoelige' gegevens) worden verbeterd of verwijderd (artikel 16, § 1). De houder moet er ook voor zorgen dat de persoonsgegevens alleen kunnen medegedeeld worden aan de categorieën van personen die gerechtigd zijn toegang te hebben (artikel 16, § 1).
  7. Vervolgens moet de houder, om de veiligheid van de persoonsgegevens te waarborgen, de gepaste technische en organisatorische maatregelen treffen die nodig zijn voor de bescherming van de bestanden tegen toevallig verlies, evenals tegen de wijziging van of de toegang tot, en iedere andere niet toegelaten verwerking van persoonsgegevens (artikel 16, § 3).
  8. Opdat de voorgaande verplichtingen zorgvuldig opgevolgd worden, is de houder verplicht alle personeelsleden die werken met de desbetreffende persoonsgegevens op de hoogte te stellen van de bepalingen van de wet, alsook van alle andere voorschriften in verband met bijzondere vereisten inzake bescherming van de persoonlijke levenssfeer die bij het verwerken van persoonsgegevens worden gesteld (artikel 6, § 2).
  9. Tenslotte heeft de houder de verplichting op schriftelijk verzoek inlichtingen te verstrekken aan de betrokkene (de persoon waarop de persoonsgegevens betrekking hebben). Deze inlichtingen hebben betrekking op de gegevens van de betrokkene, de mogelijkheid van verbetering en beroep en het bestaan van een publiek register (artikel 10, § 1).
  10. Deze verplichting tot het verstrekken van inlichtingen wordt uitgebreid met een verplichting tot verbetering van de gegevens. Op schriftelijk verzoek moet de houder onjuiste en onvolledige gegevens verbeteren en irrelevante, verboden of niet meer noodzakelijke gegevens verwijderen. De houder moet binnen een maand de betrokkene op de hoogte brengen van de verbeteringen of verwijderingen van de gegevens (artikel 12, § 2-3).

Naast deze tien regels voor alle bestanden, zijn er nog vier extra regels van toepassing voor geautomatiseerde bestanden.

  1. Alvorens een geautomatiseerde verwerking van persoonsgegevens wordt gestart, wordt daarvan bij de commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer aangifte gedaan door de houder van het bestand (artikel 17, § 1). De aangifte moet o.a. melding maken van de benaming van de geautomatiseerde verwerking, het doel ervan en de categorieën van verwerkte persoonsgegevens.
  2. De houder van een geautomatiseerd bestand moet ook een staat opmaken waarin wordt vermeld de aard van de verwerkte gegevens, het doel van de verwerking, de onder-linge verbanden, de onderlinge verbindingen en de raadplegingen, alsmede de personen of de categorieën van personen aan wie de persoonsgegevens worden doorgegeven (artikel 16, § 1). Persoonsgegevens mogen daarna niet gebruikt worden voor andere doeleinden dan diegene die vooraf gespecificeerd werden. Dit betekent bv. een verbod op het gebruik van de informatie uit de bevolkingsregisters voor commerciële doeleinden (fotografen op zoek naar communicanten of trouwers, reclame voor ouders van pasgeborenen,...).
  3. De houder moet zich er tevens van vergewissen of programma's voor de geautomatiseerde verwerking van persoonsgegevens in overeenstemming zijn met de vermeldingen in de aangifte en dat er geen wederrechtelijk gebruik van wordt gemaakt (artikel 16, § 1).
  4. Bij inschrijving van de aangifte in het register wordt een identificatienummer toegekend. Dit identificatienummer moet vermeld staan op ieder stuk waarvoor de verwerking gebruikt is (artikel 18).

Naast verplichtingen voor de houder van geautomatiseerde en/of manuele bestanden met persoonsgegevens, geeft de wet ook een aantal rechten aan de betrokkene, d.i. de persoon waarvan persoonsgegevens geregistreerd worden. Dit zijn er zes:

  1. De betrokkene heeft recht op informatie bij de verzameling van de gegevens. Dit is een rechtstreeks gevolg van de plicht van de houder tot het geven van inlichtingen (artikel 4).
  2. De betrokkene heeft recht op een kennisgeving van registratie. Dit is vooral belangrijk indien de gegevens niet rechtstreeks bij de betrokkene zelf verzameld worden. Opnieuw is dit een rechtstreeks gevolg van de plicht van de houder om bij eerste registratie de betrokkene inlichtingen te verstrekken (artikel 9).
  3. Het bestaan van het openbaar register van geautomatiseerde bestanden geeft alle betrokkenen de mogelijkheid en het recht om te weten welke geautomatiseerde bestanden er bestaan. Dit houdt niet in dat betrokkene via dit register te weten kan komen in welk bestand informatie over hem is opgenomen.
  4. Elke betrokkene heeft het recht de gegevens in te zien die betrekking hebben op zijn persoon. De houder is verplicht deze gegevens mee te delen (artikel 10).
  5. Elke betrokkene heeft het recht onjuiste gegevens die betrekking hebben op zijn persoon kosteloos te doen verbeteren of gegevens waarvan de verwerking niet volgens de wet gebeurt, te doen verwijderen.
  6. Elke betrokkene kan desgewenst klacht indienen tegen houders van bestanden bij de commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer.

Deze rechten houden in dat elke betrokkene het recht heeft tot informatie, inzage en correctie. Men heeft niet het recht opname van persoonsgegevens in een bestand te weigeren. De houder van een bestand moet dus wel inlichtingen, inzage en correctiemogelijkheid geven aan alle betrokkenen, maar heeft hun toestemming niet nodig tot het opnemen van persoonsgegevens.

De wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens is goedgekeurd op 8 december 1992, en verschenen in het Belgisch Staatsblad van 18 maart 1993. De inwerkingtreding van deze wet wordt geregeld door het K.B. 1 van 28 februari 1993. Daarin is voorzien dat vier reeksen bepalingen in werking treden telkens 6 maanden na de vorige reeks. Daardoor treedt de laatste reeks in werking 18 maanden na de bekendmaking van de wet. Deze fasering wordt gerechtvaardigd door de behoefte om sommige bepalingen zo spoedig mogelijk in werking te stellen en toch rekening te houden met overwegingen van practische aard, die de onmiddellijke inwerkingtreding van verscheidene bepalingen in de weg staan. Deze fasering houdt in dat de wet volledig in werking trad op 1 oktober 1994.

Vertraging en herziening

Deze oorspronkelijke kalender is niet aangehouden. Naar aanleiding van de aangifteplicht is er sterk verzet gerezen, zowel tegen de zware administratieve last als tegen te betalingen die werden voorzien. Dit heeft tot gevolg gehad dat de meeste uitvoeringsbesluiten van deze wet in herziening zijn gesteld door een Koninklijk Besluit van 12 maart 1996. De voornaamste wijzigingen die hiermee aangebracht worden zijn:

Naast deze nationale wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer is er in Europees kader het verdrag van de Raad van Europa van 28 januari 1981 betreffende de bescherming van personen ten aanzien van de automatische verwerking van persoonsgegevens. Dit verdrag werd door België ondertekend op 7 mei 1982. Het heeft evenwel enkel betrekking op geautomatiseerde bestanden. In praktijk gaat de nationale wetgeving dus verder. In de loop der jaren heeft de Raad van Europa ook een aantal aanbevelingen gepubliceerd over specifieke aspecten van privacy, zoals persoonsgegevens en sociale zekerheid (aanbeveling R(86)1) of omtrent wetenschappelijk onderzoek (aanbeveling R(83)10). Deze aanbevelingen hebben evenwel geen kracht van wet.

Ook de OESO (organisatie voor economische samenwerking en ontwikkeling) heeft een aanbeveling gedaan omtrent privacy (1980) en publiceert met enige regelmaat hierover documenten.

De Europese Unie heeft na jarenlang voorbereidend werk op 24 oktober 1995 een richtlijn goedgekeurd 'on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data'. In tegenstelling tot de richtlijn van de Raad van Europa maar in overeenstemming met de Belgische wetgeving gaat het hier niet uitsluitend om geautomatiseerde verwerking van persoonsgegevens. De nieuwe Europese richtlijn is een compromis tussen de Duitse en Franse wetgeving. Zij heeft enerzijds de bedoeling de gelijkwaardigheid van regelgevers binnen heel de Europese unie vast te leggen en uit te sluiten dat informatieverkeer tussen te lidstaten zou belemmerd kunnen worden door beroep te doen op privacy argumenten. De richtlijn is bindend voor de lidstaten en vergt dus een aanpassing van de Belgische wet (Louveaux, 1996).

Dit zal ertoe leiden dat ook in België een verzet zal mogelijk worden tegen de opname in verwerkingen voor commerciële prospectie (direct marketing). Tevens zal het lidmaatschap van een ziekenfonds uit het lijstje van de gevoelige gegevens verdwijnen. Ook zullen de meeste basisbegrippen van de wet veranderen: een 'houder' wordt een 'verantwoordelijke', een 'bewerker' wordt een 'verwerker' en dergelijke.

Implicaties voor de welzijnssector

De nieuwe wet op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer heeft verschillende implicaties voor de sociale sector. In eerste instantie moet evenwel opgemerkt worden dat deze wet er niet komt omwille van deze sector (Carrette, 1993). De eigenlijke aanleiding voor deze wet is te vinden in "de ontwikkeling van de internationale context en de ongebreidelde toename van sectoriële wetgevingen op binnenlands gebied... Op internationaal vlak bestond het gevaar dat België geïsoleerd zou raken ten opzichte van de voornaamste politieke en economische partners, die wel over een wetgeving ter zake beschikken en steeds meer weigerachtig staan tegenover de overdracht van persoonsgegevens naar een land dat in dit verband geen enkele bescherming biedt" (memorie van toelichting). Dit had voornamelijk betrekking op de goedkeuring van het Schengen-akkoord dat een samenwerking tussen een aantal Europese landen op politioneel vlak regelt, o.a. via de uitwisseling van gegevens over gezochte personen.

Een andere reden tot het ontwikkelen van een privacy-wetgeving kan gezocht worden in het toenemend gebruik van informatica. Daardoor zijn steeds meer persoonsgegevens op een eenvoudige en toegankelijke manier beschikbaar. Dit uit zich o.a. in uitgebreide marketing-initiatieven die zeer klant-gericht zijn. Het is duidelijk dat marketing juist als doelstelling heeft de wensen van de markt te onderzoeken, maar er ligt een hemelsbreed verschil tussen het opstellen van anonieme, geaggregeerde klantprofielen en het verzenden van reclame voor pruiken naar patiënten van chemotherapie. De introductie van electronisch geldverkeer, kredietkaarten en de mogelijkheid tot het 'matchen' van bestanden heeft laatstgenoemde praktijken perfect mogelijk gemaakt. De belangrijkste dossiers en uitspraken naar aanleiding van de privacy-wetgeving hebben dan ook hierop betrekking, vb. het gebruik door banken van informatie over financiële transacties op hun zichtrekeningen voor het aanbieden van eigen verzekeringen (mei 1994) en het gebruik door FEBIAC van het bestand met inschrijvingsgegevens van personenvoertuigen in de Dienst voor de inschrijving van Voertuigen (juli 1996). In beide gevallen is het opvallend dat niet de betrokken personen, maar commerciële concurenten een klacht formuleerden.

Dit wil echter niet zeggen dat de wet niet van toepassing is op en implicaties heeft voor de sociale sector. Vooraf moeten evenwel een aantal belangrijke elementen verduidelijkt worden. Zo is er een verschil in het begrip 'registratie', zoals dit in de wet en in de sociale sector gebruikt wordt. In de wet wordt 'registratie' gebruikt in zijn meest algemene betekenis, nl. het opnemen, waarnemen, optekenen of weergeven van informatie. In de sociale sector wordt 'registratie' gebruikt om het verzamelen van getalsmatige informatie over cliënten en hulpverlening aan te duiden. De term 'registratie' is geen sleutelbegrip in de wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer, en bij het evalueren van de implicaties van de wet voor de sociale sector moeten we dus niet uitsluitend naar 'registratie' kijken.

In tweede instantie moet het duidelijk zijn dat de wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer geen stelsel van vergunningen invoert. Het is niet zo dat de commissie voorafgaandelijk een goedkeuring moet geven bij het opzetten van geautomatiseerde bestanden. Er is enkel een aangifteverplichting voor de houder van dergelijke bestanden, maar dit is niet hetzelfde als een vergunningenstelsel. Dit houdt in dat de betrokkene (klant, cliënt,...) zelf actief zijn recht op bescherming van zijn persoonlijke levenssfeer ter hand moet nemen, en dat de wet hem daartoe enkel voorziet van een aantal instrumenten, m.n. het recht op kennis van registraties, het inzagerecht en het correctierecht.

Bij het evalueren van de implicaties van de wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer is het vooreerst belangrijk te bekijken op welke informatiestromen in de sociale sector deze wet toepasselijk is. Daarbij zijn twee informatiestromen vooral belangrijk, namelijk het werken met cliëntdossiers en het werken met cliëntregistraties.

Met betrekking tot cliëntdossiers rijst de vraag of deze kunnen opgevat worden als een 'bestand', zoals gedefinieerd door de wet. Indien het over geautomatiseerde dossiers gaat, bestaat er weinig twijfel. Deze vallen onder het begrip 'geautomatiseerde verwerking'. d.i. elke geheel van bewerkingen die geheel of gedeeltelijk langs geautomatiseerde weg zijn uitgevoerd en betrekking hebben op de registratie en bewaring van persoonsgegevens. Indien het over manuele dossiers gaat, stelt de wet een bijkomende voorwaarde, m.n. een geheel van persoonsgegevens, samengesteld en bewaard op een logisch gestructureerde wijze met het oog op een systematische raadpleging ervan. In eerste instantie is het duidelijk dat manuele cliëntdossiers hieronder vallen. In de memorie van toelichting bij de wet wordt dit echter onduidelijk. Daar wordt immers gesteld dat: "het begrip bestand moet dus worden verstaan in de meest klassieke betekenis van het woord. Een reeks dossiers, in alfabetische of rekenkundige orde gerangschikt, vormt dus geen bestand in de zin van de wet, ongeacht of het om geautomatiseerde dossiers gaat of niet". Dit kan dan ook leiden tot de conclusie dat manuele cliëntdossiers niet vallen onder de definitie van 'bestand' en de wet dus niet van toepassing is (Dumortier, 1993, p. 16). De verantwoordelijke minister heeft benadrukt dat de commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer tot taak zal hebben een jurisprudentie ter zake uit te werken (Sweerts, 1993, p. 14).

Indien cliëntdossiers vallen onder het begrip 'systematisch raadpleegbaar' impliceert dit meteen dat sociale organisaties zich moeten houden aan alle verplichtingen die de wet oplegt aan houders van bestanden, en ook de rechten van de betrokkene moet mogelijk maken.

De belangrijkste aspecten van deze verplichtingen liggen op het vlak van de zgn. gevoelige gegevens en het inzage- en correctierecht. De overige bepalingen van de wet vereisen dat de houder van de geautomatiseerde bestanden aangifte doet en de nodige maatregelen neemt tot bescherming van de gegevens. Onrechtstreeks kan er ook gelezen worden dat de gegevens niet eindeloos mogen bewaard worden, maar na verloop van tijd moeten vernietigd worden. Artikel 5 stelt immers dat persoonsgegevens, uitgaande van de duidelijk omschreven doelstellingen, toereikend, ter zake en niet overmatig dienen te zijn. Niet overmatig gebruik van persoonsgegevens veronderstelt vernietiging van dossiers na een bepaalde periode. Hierover bevat de wet evenwel geen specifieke richtlijnen.

De wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer legt een verbod op de verwerking van gevoelige gegevens (met betrekking tot ras, etnische afstamming, seksueel gedrag of overtuiging op politiek, levensbeschouwelijk of godsdienstig gebied, het lidmaatschap van een vakbond of ziekenfonds), medische persoonsgegevens (slechts onder toezicht en verantwoordelijkheid van een beoefenaar van de geneeskunst) en justitiële gegevens. De verwerking van gevoelige of justitiële gegevens is slechts toegestaan in het kader van 'door of krachtens de wet vastgestelde doeleinden'. Zolang deze niet zijn vastgelegd is de verwerking van deze gegevens niet toegestaan. Overtredingen worden gestraft met geldboetes van honderd tot honderdduizend frank (artikel 39, derde lid). Het is duidelijk dat de sociale sector in cliëntdossiers veelvuldig werkt met dit soort gegevens, en dat er dan ook stappen moeten ondernomen worden om deze toestand te legaliseren.

Het inzage- en correctierecht wordt door de cliënt uitgeoefend, maar veronderstelt wel dat deze weet dat er een registratie over hem wordt opgezet. Vandaar dat de betrokkene/cliënt hiervan altijd op de hoogte moet gesteld worden. Dit kan door een vermelding op formulieren of door een affiche in de gesprekslokalen. De wet zegt immers niet expliciet onder welke vorm deze inlichtingen moeten verstrekt worden. Dit kan wel een probleem vormen indien de betrokkene nog niet onmiddellijk in de hulpverleningsrelatie betrokken wordt, bv. tijdens een vooronderzoek na een anonieme melding van kindermishandeling. In een dergelijke situatie kan de verplichting tot kennisgeving een effectieve hulpverlening grondig in de weg staan.

Het inzagerecht moet door de betrokkene actief opgevraagd worden. Dit veronderstelt dat deze een schriftelijke vraag (via een gedagtekend en ondertekend verzoek) richt aan de houder van het bestand. Deze moet dan binnen de termijn van 45 dagen de inlichtingen meedelen. Deze inlichtingen hebben betrekking op alle hem betreffende gegevens die in de verwerking zijn opgenomen. Hier stelt zich duidelijk een probleem als cliëntdossiers evaluatienotities bevatten van de hulpverlener over de cliënt, of informatie doorgegeven door personen uit de omgeving van betrokkene. Er zal bij het formuleren van deze gegevens rekening gehouden moeten worden met het feit dat de cliënt inzage kan vragen. Dit kan leiden tot enige vorm van zelfcensuur. Voor medische gegevens is voorzien dat deze ter inzage gegeven worden via een door de betrokkene gekozen geneesheer (artikel 10, § 3). Voor sociale gegevens is er geen gelijkaardige clausule voorzien.

Er is in de wet geen rekening gehouden met de mogelijkheid dat de betrokkene zelf onbekwaam is deze rechten uit te oefenen (mentaal gehandicapt, minderjarig,...).

Inzake het uitwerken van een inzage- en correctierecht voor bestanden met persoonsgegevens is België één van de laatste Europese landen. O.a. in Scandinavië bestaat al een lange traditie terzake. Er bestaat dan ook een aantal publicaties omtrent 'client access' en de ervaringen in deze landen. 'Client access' wordt daarbij gedefinieerd als: "the principle and practice of informing citizens about the records maintained on them by an agency/organization or government and providing them the opportunity to inspect, correct and amend these records" (Gelman, 1991, p. 191). In deze definitie zitten dus de drie rechten uit de Belgische wet vervat: recht op kennis, inzage en correctie.

De redenen voor het introduceren van deze rechten liggen niet steeds vervat in de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Dit is slechts één van de redenen. Andere zijn de verbetering van de hulpverlening, het verbeteren van de administratieve aspecten van de hulpverlening en het verhogen van de legitimatie van sociale organisaties.

Internationaal kunnen de verschillende wetgevingen en gebruiken geclassificeerd worden volgens de mate van toegang (volledig, gedeeltelijk of helemaal niet) en het al dan niet actief zijn van de toegang (Gelman, 1991). Dit levert volgend schema op:
Volledige toegang Beperkte toegang Geen toegang
Actieve toegang Finland
Denemarken
Zweden
Passieve toegang Canada
Frankrijk
Portugal
België		 Oostenrijk
Duitsland
U.K.		 Hongarije
Ierland
Israël

De Belgische wetgeving voorziet in een volledige toegang tot de gegevens. Nergens in de wet staat dat slechts bepaalde gegevens ter inzage moeten gegeven worden. Er is slechts een beperking ingeschreven voor medische gegevens (ter inzage via een arts naar keuze) en voor gegevens bij de politie- en inlichtingendiensten (artikel 12, § 4). Bovendien voorziet de Belgische wetgeving in een passieve toegang. Dit houdt in dat de betrokkene niet op een actieve wijze betrokken is bij het opzetten en onderhouden van de gegevens. Enkel indien hij zelf het initiatief neemt, worden de rechten uitgeoefend. Daarvoor is een administratieve procedure vereist (schriftelijk verzoek aan de houder van het bestand).

In de praktijk blijkt dat van het recht tot inzage in en correctie van persoonsgegevens zeer weinig gebruik wordt gemaakt en beperkt blijft tot situaties van geweigerde kredieten of studenten rechten. Als voornaamste oorzaak wordt de afwezigheid of minimale invulling van de verplichting tot kennisgeving aangehaald. Na een uitvoerige campagne over de rechten van de betrokkene blijkt dit aantal evenwel nog zeer laag te blijven. Dit wordt verklaard door de beperkte informatie-vaardigheden van cliënten van sociale organisaties, waardoor zij niet het initiatief nemen tot of deelnemen aan het proces van 'open dossiers' (Gelman, 1991). Een feitelijke verwezenlijking van de rechten van de betrokkene veronderstelt dan ook dat de hulpverleners het initiatief nemen en de dossiers openstellen voor cliënten.

De tweede belangrijke informatiestroom die onder de toepassing van de wet valt, is de cliëntregistratie. Aangezien deze vorm van informatie bijna altijd verwerkt wordt door middel van computers, is er sprake van geautomatiseerde verwerking en is dus de wet van toepassing. Er kan evenwel de vraag gesteld worden of het hier wel gaat om persoonsgegevens. De wet definieert deze als: 'gegevens die betrekking hebben op een natuurlijke persoon die is of kan worden geïdentificeerd'. Rechtspersonen vallen dus niet onder deze wet, en bv. een registratie van doorverwijspatronen hoeft geen rekening te houden met verplichtingen en rechten terzake. Registratie van informatie over natuurlijke personen moet enkel rekening houden met de wet indien de betrokkene kan geïdentificeerd worden. Dit begrip is evenwel in de wet niet uitvoerig gedefinieerd, en dus opnieuw zal de jurisprudentie van de commissie de grenzen moeten duidelijk stellen. Alleszins is duidelijk dat het opnemen van het rijksregisternummer (zoals bij de vernieuwde OCMW-registratie), de volledige NAW-gegevens (naam, adres, woonplaats) of een verwijzingscode naar het volledige cliëntdossier de identificatie van betrokkene mogelijk maakt, en registratie van deze gegevens dus bindt aan bovengenoemde verplichtingen en rechten. Dit wil zeggen dat de houder van dit registratiebestand aan alle voorwaarden moet voldoen, en de betrokkenen alle rechten moet laten uitoefenen.

Om cliëntregistratie uit te voeren buiten het toepassingsdomein van de wet om, kan er gewerkt worden met 'onthoofde' gegevens, namelijk registratiegegevens waaruit de betrokkene op geen enkele wijze kan geïdentificeerd worden. De vraag moet dan gesteld worden in welke mate de gegevens 'onthoofd' moeten worden om aan deze voorwaarde te voldoen. Is het weglaten van naam en adres voldoende? Laat een combinatie van geboortedatum, geslacht en postcode identificatie toe? Wat met geboortemaand, geslacht en postcode? De enige informatie die we momenteel hebben is de vernietiging van het KB van 21 juni 1990 over de minimale klinische gegevens door de Raad van State (arrest 45.218 van 10 december 1993) met als argumentatie dat een combinatie van leeftijd (als combinatie van geboortejaar en geboortemaand, niet geboortedag), geslacht en woonplaats voldoende is om (enkele) personen te kunnen identificeren en dus een schending is van de wettelijke bepalingen omtrent privacy. De Raad van State gaat in haar arrest uit van een theoretische mogelijkheid tot identificatie van personen, en stelt onomwonden: "sans qu'il soit besoin d'une démonstration s'appuyant sur des cas concrets". Overigens is dit een arrest van voor de inwerkingtreding van de wet op de persoonlijke levenssfeer. Met deze vernietiging van MKG in het achterhoofd is bij de ontwikkeling van de minimale psychiatrische gegevens terdege rekening gehouden. Daarin is het aantal identificatiegegevens beperkt tot slechts geslacht, geboortejaar en arrondissement. De combinatie van deze drie gegevens kan zelfs theoretisch niet herleid worden tot individuele personen.

Een voorbeeld van een situatie waarin deze wet wel invloed laat gelden is in de afschaffing van de verplichte meldingsplicht bij geslachtsziekten (De Morgen, 11 februari 1995). Tot voor februari waren geneesheren verplicht het voorkomen van geslachtsziekten te melden bij de provinciale diensten, met vermelding van de naam van hun patiënt. De beperkte betrouwbaarheid van deze verplichte registratie (cf. hoofdstuk 2 van dit proefschrift) heeft blijkbaar nooit de vraag doen ontstaan naar het nut van de verplichting. Privacywetgeving kan dat wel bereiken, en de verplichting vervalt dus. Overigens zou vanuit epidemiologisch oogpunt eenzelfde functionaliteit kunnen bereikt worden door de registratiegegevens in deze verplichte meldingsplicht te 'onthoofden'.

Een registratie zoals die in 1994 gevoerd wordt door bv. Tele-Onthaal valt duidelijk niet onder de wet ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer, ondanks het feit dat medische informatie opgenomen wordt. De betrokkene is immers op geen enkele wijze identificeerbaar. Enkel leeftijd en geslacht worden als variabele opgenomen.

Een registratie zoals die momenteel door de JIAC's wordt gevoerd valt ook niet onder de wet, omdat als cliëntgegevens enkel de leeftijdscategorie, de burgerlijke staat, de nationaliteit en de woonplaats wordt opgenomen. Doordat er met leeftijdscategorieën gewerkt wordt i.p.v. geboortedatum zijn de gegevens niet identificeerbaar.

Een registratie zoals die van de federatie Thuislozenzorg valt mijn inziens ook niet onder de wet, omdat op de individuele fiche enkel geslacht, leeftijd, burgerlijke staat en nationaliteit worden opgenomen. Aangezien geen woonplaats wordt genoteerd, laten deze gegevens niet toe de betrokkene te identificeren. Daarentegen valt een onderzoek zoals dat in 1993 door de federatie Thuislozenzorg uitgevoerd werd naar 'dubbelboekingen' bij Antwerpse centra wel onder de wetgeving, aangezien gebruik werd gemaakt van initialen en geboortedatum.

Met betrekking tot cliëntregistratie moet ook een onderscheid gemaakt worden tussen wat met de gegevens gebeurt op organisatieniveau en eventueel op federatieniveau. Indien de gegevens de organisatie niet verlaten en intern verwerkt worden, kan, zelfs als de betrokkene identificeerbaar is, voldaan worden aan alle vereisten van de wet. Er moet dan enkel bij het verduidelijken van de doelstellingen in de aangifte van het dossierinformatiesysteem opgegeven worden dat er ook analyses van het cliëntenbestand worden uitgevoerd.

Indien de verwerking van de gegevens evenwel buiten het centrum plaatsvindt en deze identificeerbaar zijn, stelt zich een probleem. De wetgever veronderstelt in dit geval dat er sprake is van een nieuw bestand, en dus moet opnieuw aan alle voorwaarden voldaan zijn. Dit impliceert niet alleen een nieuwe aangifte, maar vooral het opnieuw verstrekken van informatie aan alle betrokkenen. Dit is noodzakelijk omdat de informatie niet rechtstreeks bij de betrokkene wordt ingezameld, maar onrechtstreeks. Vanzelfsprekend veronderstelt de nakoming van deze verplichting een extra kost, waardoor externe verwerking welhaast onmogelijk wordt gemaakt. Dit probleem stelt zich niet uitsluitend bij de verwerking van cliëntgegevens, maar ook bij de meeste sociale onderzoeken. Een onderzoek zoals dat van de kansarmoede-atlas Antwerpen zou vandaag door deze wet onmogelijk worden gemaakt.

Ten opzichte van dit probleem zijn twee benaderingen mogelijk. Enerzijds is er de benadering van o.a. de federatie Thuislozenzorg, waar niet de individuele gegevens van de cliënten maar de reeds geaggregeerde gegevens op organisatieniveau worden doorgestuurd via de zgn. rapportformulieren. Aangezien hierbij de betrokkenen geenszins identificeerbaar zijn, is er geen sprake meer van persoonsgegevens in strikte zin, en is de wet niet van toepassing. Dit veronderstelt evenwel een zekere verwerkingscapaciteit per organisatie, om de eigen cliëntinformatie te kunnen omzetten in kruistabellen. Een tweede mogelijkheid veronderstelt een soepele houding van de commissie in de interpretatie van de wet, waarbij de analyse van de gegevens niet wordt gezien als een nieuwe doelstelling (met hernieuwde aangifte, kennisgeving,...), maar als een uitgebreide finaliteit. Deze houding wordt aangenomen in Frankrijk. In Nederland geldt een vrijstelling voor wetenschappelijk onderzoek (Van Hove, 1993). In België zullen we moeten afwachten welke houding de commissie aanneemt.

Vanzelfsprekend stelt bovengenoemd probleem zich helemaal niet indien de gegevens voldoende 'onthoofd' worden. Bij een activiteitenregistratie zoals die bij de minimale verpleegkundige gegevens, is er geen sprake van persoonsgegevens.

Naast deze implicaties op het houden van cliëntdossiers en cliëntregistratie kan de vraag gesteld worden of er door deze wet iets gewijzigd wordt inzake het beroepsgeheim in de hulpverlening. Krijgt de hulpverlener met deze wet meer of minder mogelijkheden om persoonsgegevens over zijn cliënt te verzamelen en deze te bespreken in het team, met doorverwijzers of op case-besprekingen?

De wet verandert de bestaande situatie inzake het beroepsgeheim niet. Op zich is het de vraag of het bespreken van gegevens over één cliënt valt onder de definitie van 'bestand', zoals in de wet opgenomen. Los daarvan legt de wet tot de bescherming van de persoonlijke levenssfeer geen verplichtingen tot geheimhouding op, enkel een verplichting tot kennisgeving aan de betrokkene. De clausule omtrent het beroepsgeheim in het strafrecht gaat veel verder en legt wel degelijk een verbod op om vertrouwelijke informatie aan derden mee te delen. De onduidelijke situatie omtrent de toepassing van dit beroepsgeheim in de sector blijft dan ook met deze wet verder bestaan.

Met het stelselmatig in voege treden van de wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer komen er duidelijk een aantal problemen naar voor. De rechten van de betrokkene worden beduidend beter beschermd, maar de huidige formuleringen en uitwerkingen van de wet maken een normale hulpverlening moeilijk. Dit is met name het geval indien de inhoud van medische gegevens ruim wordt opgevat (fysieke en psychische gezondheidstoestand) en er geen wettelijke grondslag komt voor het verwerken van gevoelige en justitiële gegevens.

Hoe deze belemmeringen in de praktijk vorm krijgen, zal voornamelijk afhankelijk zijn van de interpretatie van de commissie en de uitgebouwde jurisprudentie. Duidelijk is alvast dat de spanning die bestaat tussen de individuele behoefte aan bescherming van de persoonlijke levenssfeer en de collectieve behoefte aan informatie over de situatie en ontwikke-lingen in de maatschappij niet opgelost zijn. "The right of individuals to privacy is a constraint upon the desire of policymakers to monitor conditions in society. Ordinary people are free to move about a city or a nation, making census data less accurate, without regard for the impact of their movements upon urban or regional planners" (Rose, 1989, p. 59).

7. Besluit

Er wordt in het algemeen welzijnswerk een behoorlijke investering gedaan in het voeren van een cliëntregistratie. Deze heeft evenwel een erg lage impact op de werking en positie van de sector, omdat de diversiteit van de registratie geen werkinhoudelijke ontwikkelingen toelaat en het gebruik van de gegevens grotendeels beperkt blijft tot het opnemen van kwantitatieve overzichten in de jaarverslagen. Op het technisch/methodologische niveau bestaan er omtrent registratie een aantal knelpunten, zoals nauwkeurigheid, betrouwbaarheid, de spanning tussen lasten en baten, het symbolisch gebruik, de problematische interpretatie van registratiegegevens en de spanning tussen privacy-bescherming en registratie. Deze knelpunten betekenen voor de momenteel in gebruik zijnde registratiesystemen in de Vlaamse ambulante welzijnszorg aandachtspunten voor verbetering. De prestaties van de bestaande systemen schieten op deze aspecten tekort en verminderen de waarde van cliëntregistratie als informatie-instrument.

De bespreking van deze knelpunten in dit hoofdstuk brengt ons ertoe in positieve zin een aantal vereisten te formuleren, waaraan cliëntregistratie minimaal moet voldoen, wil het een volwaardige functie vervullen. Deze vereisten zijn te beschouwen als kritische succesfactoren, als noodzakelijke maar niet voldoende eisen aan een registratiesysteem van voldoende kwalitatief niveau.

In eerste instantie moet cliëntregistratie leiden tot betrouwbare gegevens. De gegevens zoals ze uit het registratiesysteem naar voor komen moeten met voldoende zekerheid een weerspiegeling geven van de realiteit. Betrouwbaarheid van gegevens uit registratiesystemen is niet een vereiste die mag voorondersteld worden, blijkens de aangehaalde onderzoeken. Het is een kwalitatieve vereiste waaraan actief gewerkt moet worden. Dit kan o.a. de vorm aannemen van methodologisch correcte variabelen en domeinen, het beschikbaar zijn van handleidingen en opleidingen voor de registreerders. Daarbij is het belangrijk te werken met fictieve cases of 'vignettes' om betrouwbaarheid over hulpverleners te bewerkstelligen. Betrouwbaarheid over hulpverleners heen is evenwel slechts één aspect van betrouwbaarheid. Ook andere aspecten moeten bewaakt worden. Daarbij verdient ook validiteit de nodige aandacht. Een belangrijke waarschuwing wordt geformuleerd door het onderzoek van Kirk en Kutchins. De diverse dimensies van betrouwbaarheid en validiteit zijn geen communicerende vaten! Het verhogen van de kwaliteit van een registratiesysteem op één aspect verhoogt niet automatisch de kwaliteit ervan op een ander aspect.

In tweede instantie moet cliëntregistratie betrouwbare gegevens opleveren, in de betekenis van integere gegevens. Zodra er uitnodigingen ('incentives') zijn in het registratiesysteem om 'creatief te registreren', daalt de betrouwbaarheid. Bovendien hoeven deze uitnodigingen zelfs niet reëel te zijn, maar hebben uitnodigingen in de waarneming van de registreerders reële gevolgen. Naast positieve uitnodigingen tot creatief registreren (zoals effect op subsidiëring) is er ook een belangrijke vorm van negatieve uitnodiging, t.w. een koppeling tussen registratie en controle. Zodra een dergelijke koppeling gemaakt wordt (reëel of waargenomen) zal dit een effect hebben op betrouwbaarheid.

Er zou een oplossing gezocht kunnen worden voor het combineren van cliëntregistratie en controle door een controle op de inhoud van de registratie en de betrouwbaarheid ervan in te voeren. Men kan hier denken aan de verplichting om in cliëntregistratie een referentienummer op te nemen naar het volledige hulpverleningsdossier. Inspectie zou dan de juistheid van de registratiegegevens kunnen controleren door hulpverleningsdossier en registratieformulier te vergelijken. Dit is evenwel geen haalbare oplossing, niet alleen omwille van de aversie van hulpverleners tot het openstellen van hulpverleningsdossiers, maar omwille van de hoge transactiekost die met een dergelijke controle gepaard gaat.

In derde instantie wordt er van een kwalitatief registratiesysteem vereist dat het voldoende motiverend werkt voor de registreerders, en dat er voor hen een positieve balans bestaat tussen de kosten van het registreren en de baten ervan. Het uitdrukkelijk aantonen van gebruik van registratiegegevens is daarom noodzakelijk.

Een bijzonder aspect van de kosten/baten balans van registratie is het waargenomen substantieel of symbolisch gebruik van gegevens in beleid, subsidie-allocatie en werkuitvoering. Enerzijds is het belangrijk dat gegevens uit registratiesystemen substantieel gebruikt worden bij het nemen van beslissingen, anderzijds is belangrijk dat dit gebruik ook wordt waargenomen. Niet waargenomen gebruik heeft geen effect op de kosten/baten balans. Waargenomen symbolisch gebruik van gegevens leidt tot minder betrouwbare gegevens. Overigens is er een negatieve relatie tussen symbolisch gebruik en belang van betrouwbaarheid. Indien gegevens een symbolische functie moeten vervullen, is hun betrouwbaarheid niet van belang. Het omgekeerde is daarom niet waar en een lage betrouwbaarheid wijst niet noodzakelijk op symbolisch gebruik.

Een ander aspect van de baten van registratiegegevens is het gebruik ervan. Dit ligt niet voor de hand bij de huidige vormen van verwerking en beschikbaarheid van resultaten. Het aanbieden van ruwe kruistabellen zonder referentiegegevens en zonder achtergrondinformatie vooronderstelt een bij veel gebruikers niet aanwezige interpretatiecapaciteit.

Tenslotte is het bewaren van de privacy van individuele personen een kwaliteitsvereiste voor registratiesystemen. Deze kwaliteitsvereiste is evenwel eerder van een ethisch en deontologisch niveau. Op technisch en methodologisch vlak zou het immers eenvoudiger zijn geen rekening te moeten houden met privacy-overwegingen.

8. Literatuur

AUSLANDER, G. & COHEN, M., Reliability Issues in the Development of Computerized Information System, in: STEYAERT, J., RAFFERTY, J. & COLOMBI, D. (Eds), Human services in the information age, New York, The Haworth Press, 1996

BARNES, C., Collecting accurate information about child abuse, revisited, in: GLASTONBURY, B. (Ed.), Human welfare and technology, Van Gorcum, Assen, 1993, pp. 157-171

BILLIET, J., Methoden van sociaal-wetenschappelijk onderzoek, Acco, Leuven, 1992, 320 Blz.

BOSTWICK, G. & KYTE, N., Measurement, validity and reliability, in: GRINNELL, R. (Ed.), Social work research and evaluation, Peacock, Illinois, 1985, pp. 149-184

CARRETTE, G., Beroepsgeheim, een steunpijler voor ons beroep, BEMA-kroniek, 1992, 4, pp. 89-94

CARRETTE, G., De nieuwe privacy-wet en het welzijnswerk, Tijdschrift voor welzijnswerk, december 1993, pp. 12-19

CIGNO, K. & GOTTARDI, G., Open files and data protection: serving the client's best interest ?, International social work, 32, 1989, pp. 319-330

DE GRAAF, H., Pas op je tellen, NIMAWO, 's-Gravenhage, 1982, 133 Blz. + bijlagen

DEVONS, E., Statistics as a basis for policy, in: Essays in economics, London, Allen & Unwin, 1961, 122-137

DUMORTIER, J., Persoonsgegevens en privacy-bescherming in de sociale sector, Tijdschrift voor welzijnswerk, 17, maart 1993, pp. 5-17

FELDMAN, M. & MARCH, J., Information in organizations as signal and symbol, ASQ, 26, 1981, pp. 171-186

GELMAN, S., Client access to agency records: a comparative analysis, International Social Work, 34, 1991, pp. 191-204

GIBSON, J., Compensating for missing data in social work research, Social Work Research and Abstracts, 1992, pp. 3-8

GLASTONBURY, B. & LAMENDOLA, W., Integrity of Intelligence, McMillan, Londen, 1992, 206 Blz.

HALLETT, C., Research in child abuse, some observations on the knowledge base, Journal of reproductive and infant psychology, 6, 1988, pp. 119-124

HARROD, J., Collecting accurate information about child abuse, CUSSN newsletter, winter 1988, pp. 24-27

HOLBROOK, T., Case records: fact or fiction ?, Social Service Review, 1983, pp. 645-658

HOLVAST, J., Op weg naar een risicoloze maatschappij ?, Academic Service, Schoonhoven, 1986, 309 Blz.

KIRK, S. & KUTCHINS, H., The selling of DSM, the rethoric os science in psychiatry, De Gruyter, New York, 1992, 270 p.

KUITENBROUWER, F., Het recht om met rust gelaten te worden, Balans, Amsterdam, 1991, 197 Blz.

LAMBRECHT, A., Beroepsgeheim en plicht tot geheimhouding omtrent de individuele dienstverlening door het O.C.M.W., De Gemeente, 1982, pp. 266-272

LOUVEAUX, S., Comments on the EU data protection directive, the Belgian perspective, The journal of information, law and technology, 1996, http://elj.warwick.ac.uk/elj/jilt/dp/2louveau/

MERTON, R., New perspectives for research on juvenile delinquency, US government printing office, 1956

MOENS, G., The reliability of reported suicide mortality statistics: an experience from Belgium, International journal of epidemiology, 1985, pp. 272-275

MUNDAY, B., Client access to personal social services records, Eurosocial reports, nr. 30, 1987, 47 Blz.

ORME, J. & GILLESPIE, D., Reliability and bias in categorizing individual client problems, Social Service Review, 1986, pp. 161-174

ROSE, R., Ordinary people in public policy, a behavioural analysis, Sage, London, 1989, 189 p.

SABBE, H., Cliëntenregistratie onderzocht, niet gepubliceerde eindverhandeling, KUL, 1990, 183 Blz. + bijlagen

SABBE, H., Registratie... is het sop de kool wel waard ? Welzijnswerkkroniek, 1991, 2, pp. 15-18

SAINSBURY, P. & JENKINS, J., The accuracy of officially reported suicide statistics for purposes of epidemiological research, Journal of epidemiology and community health, 1982, pp. 43-48

SNEL, G. & SOETENHORST, J., Sociale hulpverlening, in: VAN GENT, B., NOTTEN, A. & VAN STEGEREN, W. (Red.), Welzijnswerk en wetenschap, hoofdstukken uit de andrologie, Alphen aan den Rijn, Samsom,1984, pp. 11-27

THIERS, G., Surveillance en registratie van besmettelijke ziekten, in: EYELENBOSH, W., VUYLSTEEK, K., DEPOORTER A. en MEHEUS, A. (red.), Topics uit de sociale geneeskunde, Leuven, Acco, 1984, 129-139

VAN DER LAAN, G., Legitimatieproblemen in het maatschappelijk werk, Utrecht, SWP, 1990, 291 Blz.

VAN HOVE, E., Wetgeving op bescherming van de persoonlijke levenssfeer en sociaal onderzoek, in: DE GRAAF, H. & STEYAERT, J. (Red.), Informatietechnologie en de kwaliteit van het bestaan, Assen, Van Gorcum, 1993, pp. 105-119

VAN KERCKVOORDE, J., Toenemend geweld in België: geteld of verondersteld ?, Panopticon, 6(3), 1985, pp. 238-279 the expertise centre in social informatics.