In de ban van het getal
Cliëntregistratie in de Vlaamse ambulante welzijnszorg
Jan Steyaert
Proefschrift, 12 december 1996
Hfst. 2. Informatiescenario's in Zorg & Welzijn
Registratie vervult bepaalde informatiebehoeften. Er zijn evenwel een aantal alternatieve
scenario's denkbaar waarbij in dezelfde informatiebehoeften wordt voorzien, met mogelijk
andere (minder) knelpunten en een betere kosten/baten analyse. Op grond van een aantal
ervaringen uit binnen- en buitenland beschrijven we deze scenario's, met telkens aandacht
voor voor- en nadelen, vooronderstellingen en knelpunten. We besteden achtereenvolgens
aandacht aan het gebruik van single subject research, minimale klinische en verpleegkundige gegevens, registratie d.m.v. huisartsenpeilpraktijken, de ontwikkelingen rond DSM,
de gemeentelijke/gemeenschappelijke functionele ontwerpen in Nederland en het gebruik
van beslissingsondersteunende systemen in het welzijnsbeleid.
1. Single Subject Research
De verschillende bedenkingen inzake effectiviteit en efficiëntie van sociaal werk die in de
jaren zestig en zeventig geformuleerd werden, hebben geleid tot een levendig debat over de
epistemologische status van sociaal werk en de empirische status ervan (cf. hoofdstuk over
registratie en professionaliteit). Mede als antwoord op dit debat ontwikkelde zich de
'Empirical Social Work Practice' (ESWP), voornamelijk in de Verenigde Staten. Empirical
Social Work Practice wordt gedefinieerd als: "a type of professional social work
intervention in which the social worker uses research as a practice and problem-solving
tool; collects data systematically to monitor the intervention; specifies problems,
techniques, and outcomes in measurable terms; and systematically evaluates the
effectiveness of the intervention used" (Social work dictionary, 1991). Het steunt op twee
kernelementen, t.w. het toepassen van empirisch ondersteunde hulpverleningsmethoden en
het uitvoeren van empirische evaluaties van deze toepassingen. Daardoor wordt de
hulpverlener niet alleen gebruiker van empirische kennis, maar draagt hij meteen ook bij
aan deze kennis (Ivanoff, Blythe & Briar, 1987). De inhoud zowel als de voor- en nadelen
van het gebruik van deze benadering wordt kritisch besproken in Steyaert (1996).
De aanzet tot deze ontwikkeling situeert zich in de publicatie van Briar en Miller
(1971). Daarin wordt de toenmalige crisis van 'social casework' geschetst. Deze crisis
wordt voornamelijk veroorzaakt door een reeks onderzoeken die de effectiviteit van social
casework in vraag stelden. Om uit deze crisis te komen wordt er voorgesteld om een
wetenschappelijke basis uit te bouwen: "Is social casework an art or a science? It is too
simple to say it is, of course, both a science and an art. Casework's ultimate character, in
this regard, depends upon a prior question - is man basically a knowable organism ?
Clearly, there is no answer to this question; perhaps there may never be one. But in the
meantime, on what premise is the caseworker to proceed ? To the extent that we adhere to
the values inherent in a commitment to the method of science and to the extent that we hold
as an overriding ethic the improvement of the quality of our services, we must assume that
man is knowable and that the casework procedure will become primarily scientific. " (Briar
& Miller, 1971, p. 88)
De ontwikkeling van ESWP kende een belangrijke stimulans toen in de Verenigde
Staten de 'Council on Social Work Education' (CSWE) in een nieuw curriculum vanaf
1983 expliciete aandacht vroeg voor onderzoeksmethoden en -technieken in het
opleidingsprogramma van welzijnswerkers. Deze curricula zijn meer dan vrijblijvende
richtlijnen aangezien CSWE opleidingen erkent op basis van deze curricula (Rubin, 1992).
Eerdere curricula besteedden uitermate weinig aandacht aan onderzoek, vanuit de idee dat
door het afschaffen van het afzonderlijke vak 'onderzoek' elk vak op zich het relevante
onderzoeksaspect zou belichten. Deze hoop werd in de praktijk niet verwezenlijkt.
De inhoud van de 'Empirical Social Work Practice' laat zich beschrijven aan de hand van
de evolutie van het door Walter Hudson ontwikkelde CASS of 'Computer Assisted Social
Services'-programma. Deze software incorporeert de ontwikkelingen van het laatste
decennium inzake ESWP en de aanverwante 'Single Subject Research'.
De bouwstenen voor CASS werden gelegd in de jaren zeventig door het werk van
Hudson op het gebied van psychosociale schaaltechnieken en 'Single Subject Research'
(Hudson, 1976, 1977, 1982 en 1990, Nurius & Hudson, 1993, Hudson, 1996). Van een
handig werkzaam instrument was op dat ogenblik evenwel geen sprake, omdat de automatisering zich nog in het stadium van de logge gebruiksonvriendelijke mainframes bevond.
Het is pas met de ontwikkeling van de toegankelijkere microcomputers dat een geautomatiseerd instrumentarium voor ESWP mogelijk wordt. Dit instrumentarium krijgt o.a.
gestalte in CAS of 'Clinical Assessment System'. Dit programma vormt een eerste poging
om het werken met schaaltechnieken geautomatiseerd te laten verlopen. Bovendien breidt
dit het bestaande werk van Hudson van negen schalen uit tot twintig.
Het CAS-programma werd verder ontwikkeld en uitgebreid, zodat het evolueerde
van een 'scale administration and scoring system' tot een volwaardig
clientinformatiesysteem. Het nieuwe programma werd gepubliceerd in 1989 onder de naam
CASS (Computer Assisted Social Services). Vooraleer dit te beschrijven worden eerst de
voornaamste bouwstenen (de psychosociale schaaltechnieken en 'Single Subject Research')
omschreven.
Psychosociale schaaltechnieken
Psychosociale hulpverlening wordt niet zelden meewarig benaderd als een voornamelijk
subjectieve interactie tussen hulpverlener en cliënt, zonder dat daarbij aan systematische
informatieverzameling of -verwerking wordt gedaan. Het zou immers voornamelijk een
kwestie van 'bekommernis' en 'aandacht voor de medemens' zijn. Bovendien zouden de
thema's dermate ingewikkeld zijn, dat rigoureuze metingen niet mogelijk en misschien niet
wenselijk zijn.
Dit beeld strookt evenwel niet helemaal met de werkelijkheid. Er is een groeiende
aanvaarding dat schaaltechnieken een nuttig instrument kunnen vormen voor informatieverzameling over de probleemsituatie van de cliënt. Zo wordt er vanuit het Centrum Ambulante Begeleiding (Gent) al enkele jaren gewerkt met cliënt-evaluatietechnieken. Daarbij
krijgen jongeren een reeks multiple-choice vragen omtrent vijf kennisterreinen (gezondheid,
administratie, sociale informatie, huishouden en budgettering). Met de VP-toets (VP staat
voor vormingspakketten) wordt de aanwezige basiskennis van de jongeren ingeschat, zodat
het individuele vormingspakket samengesteld kan worden. Het REMI-cliëntprogramma van
de Belgische probatiediensten voorziet in de zelfconfrontatietest van Hermans. Bovendien
zijn we al jaren vertrouwd met de intelligentietest (IQ-test), zoals die onder andere gebruikt
wordt in het school-maatschappelijk werk. Psychosociale schaaltechnieken worden ook al
jaren gebruikt in personeelsselecties. In Nederland staat het gebruik van schaaltechnieken in
Zorg & Welzijn in de belangstelling, met name in de jeugdhulpverlening (Van Yperen,
1995 & 1996).
Of deze vragenlijsten daarbij op de klassieke 'paper-and-pencil' manier worden
afgenomen, of via computers met het oog op een grotere precisie, maakt in principe geen
wezenlijk verschil. Het gaat immers niet om het tot in het absurde toe informatiseren en
automatiseren van menselijke problemen (zoals de computer uit The hitch hiker's guide to
the galaxy van Douglas Adams: "I can even work out your personality problems to ten
decimal places if it will help"), maar om een poging om via het gebruik van
schaaltechnieken een stukje extra betrouwbaarheid en validiteit in de hulpverleningsrelatie
te brengen. Schaaltechnieken komen dan ook niet in de plaats van 'aandacht voor de
medemens', maar vormen er een aanvulling op.
De grote vraag die zich stelt is of welzijn wel kan gemeten worden. Kan het welzijn
van een bepaalde persoon op één of andere wijze meetbaar gemaakt worden? Het antwoord
bestaat erin de vraag anders te formuleren. De vraag is eigenlijk niet of welzijn meetbaar
is, maar in welke mate. Immers, op het ogenblik dat we van individuen stellen dat ze in
situaties van onwelzijn verkeren, hebben we reeds een meting uitgevoerd. Alleen is die
meting van een laag niveau (categoriaal) en is de betrouwbaarheid en validiteit ervan
waarschijnlijk niet erg hoog.
Met de psychometrie en de ontwikkeling van psychosociale schaaltechnieken wordt
getracht de meetbaarheid van verschillende facetten van welzijn te verhogen. Daarbij moet
een onderscheid gemaakt worden naar de inhoud en de verschillende dimensies van het
begrip meten. Meten kan gedefinieerd worden als het toekennen van een waarde voor een
bepaalde variabele aan een object: "Iets preciezer geformuleerd is meten het langs
empirische weg, door middel van een of andere waarnemingsprocedure, vaststellen van de
waarde van een variabele" (Segers, 1987, geciteerd in Billiet, 1992, p. 84). Binnen deze
definitie is het toekennen van de waarde 'vrouw' voor de variabele 'geslacht' aan een
bepaalde persoon, een activiteit van meten. Door deze ruime definitie wordt er afgestapt
van de enge, voornamelijk op natuurwetenschappen gebaseerde opvatting dat meten altijd
het met grote precisie, met nauwkeurige toestellen vastleggen van kenmerken betekent.
Uit de gebruikte variabelen en hun operationaliseringen zoals ze meestal binnen het
welzijnswerk worden gebruikt, blijkt dat variabelen overwegend op een categorisch niveau
worden geoperationaliseerd. Sommige variabelen gaan in de richting van een ordinaal
niveau, maar zelden wordt dit expliciet uitgewerkt. De psychometrie ontwikkelt daarom
instrumenten om talrijke concepten uit de sociaal-psychologische sfeer te operationaliseren
op een hoger niveau, daarmee de betrouwbaarheid en de verwerkingsmogelijkheden
uitbreidend. Dit is een fundamentele optie met betrekking tot betrouwbaarheid. In plaats
van te blijven werken met categorische classificaties en nauwkeurige/operationele omschrijvingen (zoals DSM doet) worden operationaliseringen 'opgetild' tot een hoger
ordinaal niveau. De vraag moet hierbij gesteld worden of dit op zich een grotere
betrouwbaarheid met zich meebrengt.
De opwaardering van de operationalisering van variabelen naar minimaal ordinaal
niveau is essentieel voor de toepassing van Single Subject Research. Zonder gegevens op
ordinaal niveau zijn de onderzoeksontwerpen en de analysetechnieken niet toepasbaar.
Anderzijds zijn deze onderzoeksontwerpen en analysetechnieken, zowel visueel als
statistisch, zeer goed bruikbaar en eenvoudig te hanteren in situaties waarin een meting niet
of minder problematisch is, vb. gezondheidszorg (gewicht, bloeddruk,...). Het is het
meetbaar maken van welzijnsparameters dat de critische succesfactor van Single Subject
Research vormt. Het is daarom des te opvallender dat in de literatuur voornamelijk
aandacht wordt besteed aan de ontwerpen en analyse, en minder aan dit meetbaar zijn van
concepten uit de welzijnssfeer.
De meetinstrumenten kunnen verschillen per meetniveau en nemen de vorm aan van
interviews, observaties, gestandaardiseerde schalen en 'self anchored scales'. Bij wijze van
voorbeeld bespreken we hier de schaaltechnieken die in CASS gebruikt worden. Dit zijn
zeker niet de enige psychometrische instrumenten die beschikbaar zijn, maar ze vormen wel
een dankbaar vertrekpunt omdat er veel informatie over beschikbaar is. De referenties
onder het trefwoord 'rating scales' in Social Work Abstracts van de laatste jaren levert
informatie op over een ruim gamma van psychosociale schalen op uiteenlopende domeinen
zoals agorafobie, smart naar aanleiding van kanker, dementie n.a.v. de ziekte van
Parkinson, sexualiteit van volwassenen, dagelijkse moraal, dysfuncties i.v.m. relaties tot
collega's, alcoholgebruik, aanpassing aan echtscheiding, functioneren in de werksituatie,
gezinssituatie (FACES III), gezinsomgeving, gezin van herkomst (FOS of Family of
Origine Scale), levensvoldoening, eenzaamheid en tientallen andere concepten die het
welzijn van personen uitmaken.
De CASS schalen zijn allemaal vragenlijsten die door de cliënt zelf moeten ingevuld
worden. Ze meten elk een onderscheiden aspect van persoonlijk of sociaal welzijn. Ze
volgen allemaal eenzelfde structuur, t.w. 25 items die op een 7-puntenschaal beantwoord
worden. Er werd expliciet geopteerd om de schalen een beperkte omvang te geven om de
bruikbaarheid ervan voldoende groot te houden. Een schaal als de Minnesota Multiphasic
Personality Inventory (MMPI) omvat 500 items, en is daardoor nauwelijks bruikbaar voor
herhaaldelijke metingen van probleemsituaties. Binnen de CASS-software werd geopteerd
voor een vorm van schalen die aangeduid wordt met de term RAI of rapid assessment
instruments (Nurius & Hudson, 1993, p. 212, Levitt & Reid, 1981). Dit zijn korte
gestandaardiseerde vragenlijsten die kunnen gebruikt worden in de dagelijkse praktijk van
de hulpverlening. RAI's zijn kort, eenvoudig af te nemen en eenvoudig te verwerken.
De gebruikte 7-puntenschaal is dezelfde voor alle CASS schalen:
1 = none of the time
2 = very rarely
3 = a little of the time
4 = some of the time
5 = a good part of the time
6 = most of the time
7 = all of the time
Elk resultaat van een schaal loopt tussen 0 en 100, waarbij een lage score de afwezigheid
van een probleem aanduidt, en een hoge score de aanwezigheid. Er wordt bij deze schalen
geen norm opgesteld, geen gemiddeld antwoord van een ruimere bevolking. Daarentegen
wordt er gewerkt met zg. 'criterion-referenced scaling' waarbij hulpverleningsdoelstellingen uitgedrukt worden in te bereiken scores.
Bij de meeste schalen wordt wel een 'clinical cutting score' opgegeven, dit is het
niveau waarboven er sprake is van een significant probleem bij de cliënt. Daarmee wordt
de functie van diagnostisch criterium vervuld. Deze 'clinical cutting score' ligt bij de
CASS- schalen meestal op 30.
Onderstaande tabel (Nurius & Hudson, 1993, p. 243) geeft een overzicht van de 22
CASS-schalen en het concept dat ermee geoperationaliseerd wordt. De eerste acht schalen
hebben betrekking op persoonlijkheidsproblemen, de volgende zes op problemen met
echtgeno(o)t(e) of partner, de volgende zes met gezinsrelaties en de laatste twee zijn
multidimensionele schalen.
| acroniem |
naam |
gemeten concept |
| GCS |
Generalized Contentment scale |
Depressie |
| ISE |
Index of Self-Esteem |
zelfachting |
| ICS |
Index of Clinical Stress |
persoonlijke stress |
| CAS |
Clinical Anxiety Scale |
angst |
| IAI |
Index of Alcohol Involvement |
alcoholmisbruik |
| IPR |
Index of Peer Relations |
onenigheid met collega's |
| SAS |
Sexual Attitude Scale |
sexueel conservatisme |
| IHP |
Index of Homophobia |
Homofobie |
| IMS |
Index of Marital Satisfaction |
onenigheid binnen het huwelijk |
| ISS |
Index of Sexual satisfaction |
afwijkend sexueel gedrag |
| PASNP |
Partner Abuse Scale:
non-physical |
niet-lichamelijke mishandeling door
partner |
| PASPH |
Partner Abuse Scale:
physical |
lichamelijke mishandeling door partner |
| NPAPS |
Nonphysical Abuse of Partner
Scale |
niet-lichamelijke mishandeling door
partner |
| PAPS |
Physical Abuse of Partner Scale |
lichamelijke mishandeling door partner |
| IPA |
Index of Parental Attitudes |
onenigheid met kinderen |
| CAM |
Child's Attitude toward Mother |
onenigheid met moeder |
| CAF |
Child's Attitude towards Father |
onenigheid met vader |
| IBR |
Index of Brother Relations |
onenigheid met broer |
| ISR |
Index of Sister Relations |
onenigheid met zuster |
| IFR |
Index of Family Relations |
stress binnen het gezin |
| CBRS |
Child's Behavior Rating Scale |
gedragsstoornissen |
| GSI |
Global Screening Inventory |
veelvuldige problemen |
Bij een eerste overschouwing van deze schalen, en zeker bij het bekijken van de vragenlijsten, kan de vraag geopperd worden of er een wezenlijk verschil is tussen deze schalen en
deze die in de Vlaamse en waarschijnlijk ook in de buitenlandse populaire vrouwenbladen
verschijnen. De onderwerpen zijn vrijwel gelijklopend, de structuur en manier van werken
ook, de interpretatie verloopt volgens hetzelfde stramien (per 'scoregebied' een standaard-diagnose).
Tussen deze gepopulariseerde schalen en de psychosociale schalen bestaan minstens
twee fundamentele verschillen, t.w. het beschikbaar zijn van informatie over
betrouwbaarheid en validiteit van de schalen en het beschikbaar zijn van informatie over de
theoretische achtergrond.
In onderstaande tabel (Nurius & Hudson, 1993, p. 244) worden van de CASS-schalen de betrouwbaarheids- en validiteitskenmerken weergegeven:
| acroniem |
Betrouwbaarheids-alfa |
Standaard meetfout |
Clinical cutting score |
| GCS |
.92 |
4.26 |
30 |
| ISE |
.93 |
3.70 |
30 |
| ICS |
.90 |
5.02 |
* |
| CAS |
.94 |
4.20 |
30 |
| IAI |
.90 |
4.43 |
* |
| IPR |
.94 |
4.44 |
30 |
| SAS |
.94 |
4.20 |
50 |
| IHP |
.90 |
4.75 |
50 |
| IMS |
.96 |
4.00 |
30 |
| ISS |
.92 |
4.24 |
30 |
| PASNP |
.94 |
3.78 |
* |
| PASPH |
.93 |
1.51 |
* |
| NPAPS |
.93 |
3.37 |
* |
| PAPS |
.95 |
0.81 |
* |
| IPA |
.97 |
3.64 |
30 |
| CAM |
.94 |
4.57 |
30 |
| CAF |
.95 |
4.56 |
30 |
| IBR |
.97 |
3.50 |
* |
| ISR |
.96 |
3.35 |
* |
| IFR |
.95 |
3.65 |
30 |
| CBRS |
* |
* |
* |
| GSI |
* |
* |
* |
De betrouwbaarheidsalfa is Cronbach's alfa die de mate van interne consistentie weergeeft
(Carmines & Zeller, 1979, p. 44). Deze betrouwbaarheidsmaat is gebaseerd op de
gemiddelde interitemcorrelatie en varieert tussen 0.00 en 1.00. Een hoger getal duidt op
een hogere betrouwbaarheid.
De standaard meetfout is de standaarddeviatie van de foutenscores, d.i. het verschil
tussen de geobserveerde waarde en de reële waarde. Kleinere waarden voor deze standaard
meetfout duiden op een grotere betrouwbaarheid.
De clinical cutting score markeert het onderscheid tussen situaties die hulpverlening
noodzakelijk maken en situaties waarin deze niet noodzakelijk is. Deze grens wordt
vastgesteld door een representatieve groep proefpersonen in twee groepen te verdelen, één
waarvoor hulpverlening noodzakelijk geacht wordt, en één waarvoor geen hulpverlening
noodzakelijk geacht wordt. De frequentieverdeling van de scores van iedere groep op het
meetinstrument worden dan vergeleken. Volgende tabel geeft bv. het resultaat weer voor de
vaststelling van de clinical cutting score van de 'index of marital satisfaction' (Hudson &
Glisson,1976).
|
|
|
|
|
I |
M |
S |
|
|
|
|
|
|
|
|
0
5 |
6
11 |
11
15 |
16
20 |
21
25 |
26
30 |
31
35 |
36
40 |
41
45 |
46
50 |
51
55 |
56
60 |
61
65 |
66
70 |
| zonder
problemen |
.................................. |
......................... |
................ |
........ |
.............. |
.... |
..... |
. |
. |
|
|
|
|
|
| met problemen |
|
|
.. |
.. |
.. |
. |
... |
. |
.. |
. |
.. |
|
|
|
Bij het vaststellen van een clinical cutting score moet rekening gehouden worden met twee
fouten, t.w. het diagnostiseren van problemen waar er geen zijn (het rechter boven
kwadrant van de tabel) en het niet diagnostiseren van problemen waar er wel zijn (het
linker beneden kwadrant van de tabel). Voor bovenstaande tabel resulteerde dit in een
foutenmarge van respectievelijk 6.4% en 46.7%. Het laatste redelijk hoge percentage is in
dit geval te wijten aan de niet gelijklopende interpretatie van beide partners. Afhankelijk
van de situatie en de problematiek moet geëvalueerd worden wat de gevolgen zijn van deze
type I- en type II-fouten.
Single Subject Research
Single Subject Research is niet zozeer een nauwgezette procedure, als wel een verzameling
van richtlijnen, die als doelstelling heeft hulpverleners de effectiviteit van hun werk te laten
bepalen en te helpen aan de uitbouw van een professionele basiskennis. De bijdrage aan het
werk van hulpverleners ligt in het duidelijk en in meetbare termen specifiëren van relevante
problemen en doelstellingen binnen het hulpverleningsproces. De bijdrage aan de professie
ligt in het bouwen aan een kennis over 'welke hulpverlening, door wie gegeven, het meeste
aangewezen is voor deze bepaalde persoon met dit bepaald probleem onder deze specifieke
omstandigheden'.
De term 'Single Subject Research' verwijst naar het feit dat een cliënt (of groep
cliënten) niet alleen onderzoeksobject is, maar meteen ook de eigen controle-eenheid. Aan
normale wetenschappelijke experimentele onderzoeken wordt de strenge eis gesteld dat
proefpersonen vergeleken worden met een controlegroep, die in zoveel mogelijk kenmerken
gelijkt op de groep proefpersonen, met uitzondering van het te onderzoeken aspect. Zo zou
bijvoorbeeld een bepaalde cliënt in een specifieke probleemsituatie hulpverlening x krijgen,
terwijl een andere cliënt in dezelfde situatie geen hulpverlening krijgt. Na verloop van tijd
kan dan het effect van hulpverlening x ingeschat worden.
Aan een dergelijke strenge voorwaarde is evenwel in hulpverleningssituaties zelden
te voldoen. Het is vooreerst niet eenvoudig cliënten te vinden met dezelfde specifieke probleemsituaties en met dezelfde kenmerken, aangezien individuen op een zeer persoonlijke
manier tegenover probleemsituaties staan. Bovendien zijn er ethische aspecten verbonden
aan het geven van hulpverlening aan de proefpersoon en het weigeren van hulp aan de
controlepersoon. Aan beide bezwaren komt Single Subject Research tegemoet.
De belangrijkste componenten van deze onderzoeksmethode zijn de verschillende
onderzoeksontwerpen, de meetinstrumenten (variërend van open interviews tot gesloten en
gestructureerde vragenlijsten, met als voornaamste eis de betrouwbaarheid en validiteit), de
gegevensverzameling voor en tijdens het hulpverleningsproces en de sterk grafische
ondersteuning bij de interpretatie van de resultaten.
Alle onderzoeksontwerpen uit de Single Subject Research gaan uit van het in beeld
brengen van een relatie tussen een afhankelijke variabele en één of meerdere onafhankelijke
variabelen. De afhankelijke variabele bestaat uit de probleemsituatie waarmee de cliënt en
de hulpverlener te maken krijgen, over de tijd gemeten. Daarbij wordt een onderscheid
gemaakt tussen ten minste drie periodes, t.w. de periode vóór de behandeling (baseline of
basisgegevens), de periode tijdens de behandeling en de periode erna (follow-up). Binnen
de periode vóór de behandeling kan nog een onderscheid gemaakt worden tussen de periode
vóór de opname of intake (retrospective baseline) en de periode tijdens de opname/intake
(concurrent baseline).
Een belangrijk element binnen Single Subject Research is de meetbaarheid van de
variabelen. Slechts indien de probleemsituatie operationaliseerbaar is in meetbare termen, is
ze geschikt voor gebruik in een Single Subject Research. De betrouwbaarheid van dit meetproces is belangrijk. Een minimale voorwaarde daartoe is dat er een hoge correlatie is
tussen de resultaten die bekomen worden door verschillende hulpverleners bij het toepassen
van het meetinstrument in dezelfde situatie (onderzoeker-betrouwbaarheid). Daarom
worden voornamelijk extern waarneembare gedragingen als afhankelijke variabelen gebruikt. Niet extern-waarneembare gedragingen zoals gevoelens of gedachten zijn niet op
een betrouwbare wijze meetbaar (Polster & Lynch, 1986, p. 385). Single Subject Research
leunt daarom aan bij een behavioristische opvatting van hulpverlening.
De onafhankelijke variabelen hebben voornamelijk betrekking op de interventies die
in de hulpverlening uitgevoerd worden. Ook deze moeten sterk geoperationaliseerd worden.
De operationaliseringen moeten dermate duidelijk zijn dat voldoende informatie
beschikbaar is voor andere hulpverleners om de hulpverlening te herhalen. Vage termen
hebben dus geen zin. Er wordt daarom gepleit om de hulpverleningsvorm duidelijk te
omschrijven en te laten verifiëren, d.w.z. te laten omschrijven door een onafhankelijke
beoordelaar (Nelsen, 1985). Op geluids- of beeldband opgenomen interacties tussen
cliënten en hulpverleners kunnen daarbij als basis dienen om verschillende vormen van
interventies operationeel te omschrijven. Dit is belangrijk "when the practice studied is not
behavioral or task centered because there is no widespread agreement about the meaning of
many terms used to refer to psychosocial or eclectic interventions - terms such as 'support',
'interpretation' or 'confrontation'" (Nelsen, 1985, p. 3).
Voor de operationalisering van de onafhankelijke variabele worden minstens vier
aspecten belangrijk geacht: de vorm of het type communicatie, de inhoud, de dosering en
de context. Vooral deze laatste is moeilijk te operationaliseren. Dit neemt niet weg dat de
informatie over de context niet kan vermeld worden in de rapportage over het onderzoek.
Het gebruik van uniforme classificatieschema's van hulpverleningsinterventies wordt niet
door iedereen nuttig geacht. Hoewel deze classificatieschema's bestaan, zijn de
handleidingen met de noodzakelijke richtlijnen voor het gebruik niet op grote schaal
beschikbaar terwijl de classificaties te 'ruw' zijn en vele belangrijke aspecten van
interventies niet weergeven (Nelsen, 1985, p. 4).
Een uitgewerkt voorbeeld van een gepubliceerd Single Subject Research is te vinden
in Bentley (1990). In deze studie wordt het effect van een onderwijs- en vaardigheidsprogramma op sociaal functioneren, familiestress, e.d. van schizofrene cliënten en hun
familieleden in kaart gebracht. Zowel de hulpverleningsinterventies als de verschillende
probleemsituaties worden in operationele termen beschreven.
Onderzoeksontwerpen in Single Subject Research omvatten evenwel meer dan enkel een
selectie en operationalisering van afhankelijke en onafhankelijke variabelen. Het omvat ook
de selectie van één van de mogelijke ontwerpen van het onderzoek (Polster & Lynch,
1986). Alle lay-out mogelijkheden gaan uit van het tegen elkaar afzetten van een reeks
'basisgegevens' met een reeks gegevens over de hulpverleningsperiode. De reeks
basisgegevens wordt aangeduid met de term 'Baseline' of de letter A. De reeks
hulpverleningsgegevens wordt aangeduid met de letter B.
Het basisontwerp van een Single Subject Research is het AB ontwerp. Hierbij wordt
een enkele periode van basisgegevens vergeleken met een enkele periode van
hulpverlening. Een verandering van de probleemsituatie in de periode van hulpverlening
wordt dan geacht veroorzaakt te worden door die hulpverlening. Het kan evenwel niet
uitgesloten worden dat de verandering in de probleemsituatie veroorzaakt wordt door
externe factoren. Daarom wordt, indien de omstandigheden het toelaten, de voorkeur
gegeven aan het 'omkerings'ontwerp (reversal design). Daarin worden de periodes van geen
hulpverlening en hulpverlening meervoudig afgewisseld, zodat een patroon van ABAB
ontstaat. Indien de probleemsituatie in periode B verandert en dit te wijten is aan de invloed
van de interventie, dan moet die probleemsituatie bij het stopzetten van de interventie (2de
periode A) opnieuw op het niveau komen van vóór de interventie. Herhaling van de
interventie (2de periode B) kan dan de invloed van de interventie bevestigen. Door deze
afwisseling wordt de invloed van externe factoren beperkt. Dit ABAB ontwerp is evenwel
niet altijd toepasbaar. In hulpverleningssituaties is het immers niet altijd wenselijk of
ethisch te verantwoorden om een cliënt voor een periode de hulpverlening te onthouden.
Mede om deze reden wordt soms gebruik gemaakt van een meervoudige elementen
ontwerp (multiple-element design). Daarbij wordt na een periode zonder hulpverlening
(vaststelling van de basisgegevens) en een eerste periode van hulpverlening niet
teruggekeerd naar totale afwezigheid van hulpverlening, maar naar periodes waarin andere
vormen van hulpverlening toegepast worden. De bekomen patroon is dan van de vorm
ABCD. Deze sequentie laat niet toe om elk van de hulpverleningsinterventies op zich te
evalueren (daarvoor is een ABACAD ontwerp nodig) maar wel om het gezamenlijke effect
van deze reeks interventies te beoordelen.
Een laatste belangrijke vorm is het meervoudige basisgegevens ontwerp. Hierbij
wordt voor de onafhankelijke variabele een gewoon AB ontwerp gebruikt, terwijl de
afhankelijke variabele bestaat uit meervoudige probleemsituaties. Daarbij kan een
onderscheid gemaakt worden naar verschillende gedragingen, verschillende personen of
verschillende omgevingen.
De mogelijkheid om het meervoudige basisgegevens ontwerp toe te passen op
verschillende personen roept de vraag op naar de mogelijkheid tot aggregatie van gegevens
uit Single Subject Researches. Kan op deze wijze dezelfde informatie bekomen worden als
uit statistische verwerking van registratiegegevens ?
De grafische voorstelling van de resultaten van een single subject research maakt een eerste
interpretatie van de resultaten vrij eenvoudig. In een grafiek wordt op de horizontale as de
tijdsdimensie weergegeven, en op de verticale as de frequentie van de afhankelijke variabele, t.w. de gemeten probleemsituatie. De onafhankelijke variabele (de hulpverlening) zit
vervat in de tijdsdimensie op de horizontale as, doordat achtereenvolgens verschillende
soorten van hulpverlening worden gegeven. Het voorbeeld is overgenomen uit Hudson
(1996, p. 133) en volgt een ABA ontwerp.
In essentie zijn er vier mogelijkheden ten aanzien van het verloop van de grafiek.
Een bestendig verloop toont een horizontaal verlopende lijn, een variabel verloop vertoont
een terugkerend patroon tussen bepaalde limieten, een toenemend verloop vertoont een
stijgende lijn en een afnemend verloop vertoont een dalende lijn. Deze mogelijkheden
zeggen natuurlijk weinig over de eigenlijke interpretatie. Daarvoor moet het verloop van de
resultaten vergeleken worden met de basisgegevens en met de verwachte of gewenste
evolutie van de probleemsituatie. "In single-subject designs, the most basic analysis of data
involves a visual comparison of baseline and intervention periodes, and meaningful change
is characterized by a decrease or increase in the frequency of behavior" (Polster & Lynch,
1986, p. 427). "The effect of the intervention is clear when systematic changes in behavior
occur during each phase in which the intervention is presented or withdrawn" (Kazdin,
1982, p. 231). Het hanteren van een simpele grafische voorstelling ter interpretatie van de
resultaten van een Single Subject Research lijkt erg subjectief en weinig wetenschappelijk.
Toch is de kracht en de eenvoud van deze interpretatietechniek grotendeels
verantwoordelijk voor het succes van Single Subject Research: "The underlying rationale of
the experimental and applied analysis of behavior is that investigators should seek variables
that attain potent effects and that such effects should be obvious from merely inspecting the
data. Visual inspection is regarded as a relatively unrefined and insensitive criterion for
deciding whether the intervention has produced a reliable change. The unsophisticated
features of the method are regarded as a virtue" (Kazdin, 1982, p. 232, oorspronkelijke
beklemtoning).
Een belangrijke vraag betreft de noodzaak tot aanvullende statistische analyse van de
resultaten van Single Subject Research. De meningen hierover lopen uiteen: "No sophisticated statistical skills are necessarily required for data analysis with the single-subject
approach. One can simply depict the data in the most illustrative manner and inspect, or
"eye-ball" the findings" (Howe, 1974, p. 16) en "Visual inspection provides few guidelines
for evaluating interventions when the data do not meet the idealized conditions. ...
Statistical techniques may be especially useful in identifying variables worthy of study in
situations where the criteria for visual inspection are not met" (Kazdin, 1979, p. 82).
CASS
Zoals vermeld vormde CASS (Computer Assisted Social Service) in 1989 de opvolger van
het beperktere CAS-programma. CASS was beschikbaar als commercieel softwarepakket
(voor 400$) en als shareware programma (met beperkte bewaarmogelijkheden). De vernieuwde versie 2 van CASS maakt integraal deel uit van de publicatie van Nurius en
Hudson (1993) en versie 3 is daarvan een uitbreiding naar netwerkinstallaties toe.
CASS omvat verschillende modules die gestructureerd worden rondom 5
basisinstrumenten (CASS-handleiding en Hudson, 1990). Het gebruik van deze
instrumenten is telkens gebonden aan het cliëntdossier. Dit vormt de basiseenheid van het
met CASS gebruikte informatiesysteem. Het electronische cliëntdossier kan best vergeleken
worden met de papieren equivalent ervan. Het bevat een map met daarin verschillende
documenten (files op de computer) met informatie over de cliënt in verschillende graden
van geformaliseerdheid.
Een eerste basisinstrument is de 'structured forms' of gestructureerde formulieren.
Dit zijn documenten die een vaste vorm hebben en door de hulpverlener of de cliënt
ingevuld worden. De structuur van deze formulieren wordt niet door CASS vastgelegd,
maar door de hulpverlener of de organisatie die ervan gebruik maakt. Verschillende
formulieren of 'typebrieven' kunnen aangemaakt worden en bij elk cliëntdossier gebruikt
worden.
Het tweede basisinstrument is het werken met 'questionnaires' of vragenlijsten.
Deze zijn minder gestructureerd dan de formulieren. Zowel de gestructureerde formulieren
als de vragenlijsten kunnen door hulpverleners of cliënten ingevuld worden, op een
papieren versie of onmiddellijk op het scherm. Daartoe is CASS voorzien van het CAAP
programma (Computer Assisted Assessment Package) dat cliënten een beperkter
programma aanbiedt om formulieren en vragenlijsten in te vullen.
Vervolgens zijn er de 'case notes' of verslagen. Deze zijn volledig open
documenten, zonder enige vooraf bepaalde structuur. Ze worden enkel door de
hulpverlener gebruikt, d.w.z. niet door de cliënt. Verslagen over cliënten worden
gerangschikt in door de gebruiker bepaalde categorieën. Deze kunnen de vorm aannemen
van: 'intake interview', 'social history & testing' en 'finalize treatment'. Hierdoor vertonen
deze verslagen dezelfde structuur als de registratie binnen het ORKA-programma (cf.
ontwikkelingen in de Nederlandse AMW's verder in dit hoofdstuk). Deze structuur kan
evenwel door de gebruiker gewijzigd worden.
Een vierde basisinstrument is het gebruik van de 'assessment scales' of waarderingsschalen. Dit zijn meetinstrumenten die de cliënt en/of hulpverlener in staat stellen om de
frequentie en belangrijkheid van persoonlijke of sociale problemen of dysfuncties te meten.
CASS bevat standaard de 22 waarderingsschalen die beschreven werden door Nurius en
Hudson (1993). Ze zijn voornamelijk bedoeld om door de cliënt ingevuld te worden. Er
kunnen evenwel andere schalen aan toegevoegd worden, waarbij gewaarschuwd wordt voor
het respecteren van auteursrechten voor bestaande schalen of het bewaken van
betrouwbaarheid en validiteit voor zelf ontwikkelde schalen. Indien cliënten de beschikbare
schalen op regelmatige tijdstippen gebruiken, kan CASS de resultaten ervan grafisch
voorstellen volgens de methodes van Single Subject Research. CASS laat zowel gebruik
van uni- als meerdimensionele schalen toe. Per schaal kunnen tot 60 dimensies of factoren
opgenomen worden. Het werken met de waarderingsschalen is de kern van het CASS-programma en meteen ook één van de unieke kenmerken ervan. CASS werd dan ook niet
als doordeweekse software ontwikkeld, maar "to promote the development and use of sound
measurement tools for use with clients and to monitor and evaluate service delivery or
treatment" (persoonlijke briefwisseling).
Tenslotte is het vijfde basisinstrument de 'tests and examinations' of bevragingen.
Dit zijn meetinstrumenten die de kennis van de cliënt op een bepaald gebied meten.
De relevantie voor het Vlaamse welzijnswerk
De relevantie van single subject research voor het Vlaamse welzijnswerk ligt op twee
terreinen. Enerzijds leidt het gebruik van de psychometrie in deze onderzoeksmethode tot
de vaststelling dat in de Vlaamse cliëntregistratie vrijwel uitsluitend op categorisch
meetniveau wordt gewerkt. De psychometrie stapt daarvan af door schaaltechnieken te
introduceren en een ordinaal of interval meetniveau te gebruiken. Daarbij hoort evenwel de
bemerking dat de binnen CASS of single subject research bestaande schalen niet zonder
vertaling kunnen toegepast worden in een Vlaamse situatie. En dan gaat het niet in de
eerste plaats om taalkundige vertaling, maar inhoudelijke vertaling met nieuwe
betrouwbaarheids- en validiteitsevaluatie van de vertaalde schalen. Bovendien is het niet
evident dat dergelijke schalen ontwikkeld kunnen worden voor een 'algemeen'
welzijnswerk. De aard van de problematieken en de hulpverlening ligt daar immers
'algemener' dan in de specifiekere vormen van welzijnszorg.
Anderzijds bieden de verschillende onderzoeksontwerpen van single subject research
een mogelijkheid om in het Vlaams welzijnswerk een evaluatiemethode te introduceren die
naar uitvoering ervan geen groots opgezette projecten veronderstelt en geen specifiek aan
het onderzoek toegewezen medewerkers nodig heeft.
2. Minimale klinische, verpleegkundige en psychiatrische gegevens
De UHDDS in de USA
De idee van de Minimale Klinische gegevens vindt zijn oorsprong in de USA. De UHDDS
of 'Uniform Hospital Discharge Data Set' is ontstaan naar aanleiding van de verregaande
complexiteit van de besluitvorming in de gezondheidszorg. Die complexiteit leidt tot een
groeiende vraag naar informatie.
In de eerste helft van de jaren '70 ontwerpt het 'U.S. National Committee on Vital
and Health Statistics' een eenvormige data-set om enige orde op zaken te stellen in de
veelheid van gegevensbestanden die in en rond de ziekenhuizen ontstaan zijn. Het resultaat
is de UHDDS, aanvankelijk enkel geregistreerd bij het ontslag van Medicare- en Medicaid-patiënten (Meulemans & van Hove, 1986, p. 4: Medicare en Medicaid zijn de twee
voornaamste openbare stelsels van ziekteverzekering in de USA), later uitgebreid tot alle
ontslagen in de acute ziekenhuissector. De UHDDS maakt meervoudig gebruik mogelijk,
kan op permanente wijze ingezameld worden met de inzet van redelijke middelen,
waarborgt de privacy van de patiënt en laat tegelijkertijd openbare controle toe.
Bij het ontslag uit het ziekenhuis van iedere patiënt worden gegevens verzameld
over de identiteit van de patiënt, het ziekenhuis, de betrokken geneesheren, de diagnose, de
behandeling, de ligduur, de uitkomst van de hospitalisatie, de verwachte financieringsbron.
De UHDDS wordt ingezameld binnen alle ziekenhuizen, maar de werkwijze kan
verschillen. In principe wordt voor elke hospitalisatie een record met initiële informatie
geopend. Dit wordt naderhand aangevuld door een speciaal hiervoor opgeleide 'medical
record administrator'. Deze abstraheert gegevens rechtstreeks uit het medisch dossier. In
grote ziekenhuizen worden soms 'medical record coordinators' aangesteld die vanop de
verschillende verpleegafdelingen erop toezien dat de medische dossiers volledig zijn.
De verwerking van de gegevens gebeurt vaak intern door de ziekenhuizen zelf, maar
wordt meer en meer contractueel uitbesteed aan service-bureaus. De gegevensverwerking
geschiedt steeds voor elk ziekenhuis afzonderlijk.
Wat de onderlinge relaties tussen de ziekenhuizen betreft, zijn de staten zelf
verantwoordelijk voor de verzameling en verwerking van het statistisch materiaal. Meestal
wordt de uitbouw van een gezondheidsinformatiesysteem opgedragen aan openbare
gezondheidsdiensten. Een andere mogelijkheid is de uitbesteding aan een specifiek
consortium, een private non-profit organisatie met een bestuur dat representatief is voor de
verschillende gebruikers en verstrekkers van informatie, waaronder ook de overheid en de
niet-klinische gezondheidszorg.
Op federaal niveau is het 'National Centre for Health Statistics', onder bevoegdheid
van het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid de hoeksteen van het
gezondheidsinformatiesysteem. Het verricht onderzoek naar de algemene
gezondheidstoestand van de bevolking, en naar het gebruik en de financiering van medische
zorgen. Het verwerkt gegevens afkomstig van andere organisaties (bv. bevolkingsdiensten)
en verricht diepgaande secundaire analyses, o.m. op ontslaggegevens op basis van de
jaarlijkse 'National Hospital Discharge Survey' bij een representatieve steekproef van
ziekenhuizen.
Minimale Klinische Gegevens (MKG)
Historiek
België kent met een tiental jaren vertraging een analoge evolutie als de USA. Na de
Tweede Wereldoorlog kennen de gezondheidsvoorzieningen in België jarenlang een
expansieve groei. Dat heeft vanaf de jaren '70 talrijke problemen doen ontstaan: een snelle
stijging van de kosten enerzijds en een toenemende schaarste van de middelen anderzijds.
Een herstructurering van het zorgsysteem dringt zich op, vooral in de ziekenhuizen, waar
een proces van rationalisering en van reorganisatie plaatsgrijpt.
Een grotere verantwoordelijkheid van het ziekenhuismanagement is daarvan een
gevolg. Tot dan toe was de belangrijkste opdracht van het management het scheppen van
voorwaarden, zonder directe impact op het primaire productieproces. Dit houdt een
beperking in van het management tot het financieringsbeleid en de grote lijnen van het
personeelsbeleid.
Dankzij de oprichting van de medische raad als vertegenwoordigend orgaan, worden
de ziekenhuisgeneesheren rechtstreeks betrokken bij de besluitvorming in het ziekenhuis.
Dat leidt tot het ontstaan van een volwaardig management, dat echter niet doelgericht kan
optreden zonder een degelijk managementsinformatiesysteem. Bedoeling is om wat er zich
werkelijk in de ziekenhuissector afspeelt, ook zichtbaar en dus bespreekbaar te maken.
Daarom wil men overstappen van kostengegevens naar productiviteitsgegevens, en zijn
patiënt-georiënteerde informatiesystemen het meest aangewezen.
Maar deze nieuwe systemen richten zich eerder op het beleid dan op de verdere
professionalisering van de klinische zorg. Het onderscheid tussen klinische zorg en beleid is
cruciaal in deze context. In de klinische zorg wil de hulpverlener bijna alle aspecten in
detail kennen over die ene patiënt om een optimale diagnose en behandeling mogelijk te
maken. Het beleid redeneert net andersom: de beleidsverantwoordelijke wil voor zijn
eenheid, afdeling of ziekenhuis enkel die informatie die hij nodig heeft om zijn beleid te
bepalen. Vandaar ook de keuze van de term 'minimale' gegevens.
Om veel gegevens over één patiënt samen te brengen, volstaan potlood en papier.
Het patiënten dossier is daarvan het voorbeeld bij uitstek. Om enkele gegevens van vele
patiënten te verzamelen is de computer echter onontbeerlijk. Voor de inzameling van de
minimale beleidsgegevens wordt daarom aangepaste software ontwikkeld.
Voornamelijk uit kostenoverwegingen en uit nood aan gezondheidsinformatie op
beleidsniveau, raakt ook de Belgische overheid overtuigd dat het invoeren van welbepaalde
informatiesystemen noodzakelijk is, Op 13 oktober 1983 wordt door de Nationale Raad
voor Ziekenhuisvoorzieningen een eerste positief advies uitgebracht betreffende de registratie van minimale klinische gegevens. Het voorstel tot MKG-registratie wordt ingediend
op basis van een ontwerp van het kabinet van de minister van sociale zaken en institutionele
hervormingen. Het advies bevestigt het nut van zulk systeem, maar vindt dat er een
experimentele periode moet voorzien worden en dat vooral het nut moet betracht worden
voor de praktijkvoering en de behandeling, en voor het ziekenhuisbeleid. In de loop van
1984 wordt dit advies verder uitgewerkt en nogmaals bevestigd.
Vanaf 1 januari 1985 wordt het systeem van MKG verplicht voor alle universitaire
ziekenhuizen. Daarnaast worden in de loop van 1985 de algemene ziekenhuizen
uitgenodigd om deel te nemen aan een experiment van MKG-verzameling waarvoor extra-personeel ter beschikking wordt gesteld. Op 1 januari 1988 zou deze gegevensverzameling
dan veralgemeend worden voor alle Algemene Ziekenhuizen: deze datum wordt naderhand
verschoven naar 1 januari 1990. Uiteindelijk wordt via het Koninklijk Besluit van 21 juni
1990 de MKG-registratie veralgemeend tot alle Belgische Algemene Ziekenhuizen. In de
praktijk wordt ze ingevoerd vanaf 1 oktober 1990.
In België wordt het invoeren van de MKG-verzameling in enige mate opgedrongen
door het nationaal beleid, in het perspectief van kostenberekening. Dit is niet alleen op het
vlak van het overheidsbeleid een verenging van mogelijke doelstellingen, er wordt ook
onrecht gedaan aan het nut dat deze gegevenssystematiek kan hebben voor andere partners
in de ziekenhuiszorg en de wijdere gezondheidszorg. De geneesheren hebben nooit het
gebruik van de MKG-gegevens volledig aanvaard, en hebben o.a. gebruik gemaakt van het
privacy-argument om het informatiesysteem te boycotten.
Gegevensverzameling en -verwerking
De gegevens opgenomen in het Belgische MKG-systeem zijn grotendeels dezelfde als die
van de UHDDS: enkele in de Belgische context niet-relevante rubrieken zijn niet voorzien,
namelijk 'ras' en 'betalingsorganisme', terwijl 'wijze van ontslag' meer uitgewerkt is. De
rubriek 'bijzondere technieken van diagnose en behandeling' wordt toegevoegd (voor de
Belgische MKG, zie verder Van Hove & Meulemans, 1987, p. 115).
De diagnose en procedures worden volgens dezelfde internationale code
geregistreerd, namelijk ICD-9, waardoor beide stelsels zeer vergelijkbaar zijn en
interessante comparatieve analyses mogelijk worden. Deze ICD-9 of 'International
Classification of Diseases, 9th version', is een onder de auspiciën van de
Wereldgezondheidsorganisatie ontwikkelde lijst van ziekten. Men verkrijgt een 1.000-tal
schakeringen als men op 3 cijfers codeert, een 10.000 schakeringen als men opteert voor de
5-cijfercodering. Aan de ICD-9 gaat een lange geschiedenis vooraf: ze is begonnen als een
classificatie van doodsoorzaken in 1893 (versie 1). Met versie 6 uit 1948 wordt ze een
volwaardig stelsel van classificatie van zowel morbiditeit als mortaliteit. In 1991 wordt
versie 10 goedgekeurd door de Wereldgezondheidsorganisatie, maar tot nader order wordt
in België versie 9 nog gebruikt, zij het dan in een speciale versie, namelijk ICD-9-CM
(CM = clinically modified).
ICD-9 gaat in principe om een classificatie van ziektebeelden; in het perspectief van
kostenbeheersing wordt in 1983 een methode ontwikkeld om op basis van deze code,
aangevuld met enkele andere gegevens uit de MKG-set, te komen tot een meer synthetische
typologie van patiënten: het DRG (Diagnostic Related Groups)-systeem, dat patiënten
typologeert, en niet de ziektebeelden op zich. Via de DRG-classificatie wordt elke mogelijke ziekenhuispatiënt op basis van enkele criteria herleid als behorend tot één van de 468
mogelijke types van ziekenhuispatiënten.
Ook de Belgische MKG's laten een omzetting naar DRG toe. Of en hoe er in de
Belgische context een pooling van de MKG's uit verschillende ziekenhuizen tot stand zal
komen, is nog niet geweten; er is nog maar weinig verwerking gebeurd van de verzamelde
gegevens. Voorlopig worden van de MKG enkel de hoofddiagnoses via ICD-9-CM op 3
cijfers nationaal verwerkt. (cf. Nationale Statistieken 1988) Deze hoofdiagnose wordt a
posteriori bepaald bij het ontslag van een patiënt uit het ziekenhuis. Volgens de
Wereldgezondheidsorganisatie is het de diagnose die het verblijf in het ziekenhuis
rechtvaardigt en die het best de ziekenhuisconsumptie verklaart. De beoordeling gebeurt het
best door de verantwoordelijke zorgverlener.
Toepassingsmogelijkheden van de MKG
Een registratieproject als dat van de MKG kan enkel uitgroeien tot een doelmatig en
geloofwaardig gezondheidsinformatiesysteem, als er niet alleen statistische resultaten
zichtbaar worden, maar als deze resultaten ook dynamisch benut worden door uiteenlopende gebruikersgroepen.
Uiteraard situeert zich in het ziekenhuis zelf het meest rechtstreekse gebruik van de
ontslaggegevens. Op basis van de bekomen informatie kunnen de medische staf en de
ziekenhuisadministratie een dialoog voeren over kwaliteitsbewaking en kostenbeheersing.
Een hulpmiddel hiertoe zijn de case-mixgegevens, frequentieverdelingen van verschillende
types van ziekenhuispatiënten. Met behulp van variabelen als geslacht, leeftijd, ICD-9-CM
ziekteclassificatie, medisch specialisme, ziekenhuisdienst,... , worden patiënten in categorieën ondergebracht, die zinvolle verschillen tot uiting brengen in behoeften aan ziekenhuishulpbronnen. Men kan bijvoorbeeld het totale aantal ontslagen patiënten berekenen en
de gemiddelde ligduur voor de verschillende diagnostische groepen. Deze verwerkte
gegevens vormen een nuttig instrument om vat te krijgen op de toewijzing van de hulpbronnen binnen het ziekenhuis.
De case-mixgegevens worden ook meer en meer aangewend in de klinische sfeer:
bv. i.v.m. comorbiditeit en complicaties bij allerlei aandoeningen (in het kader van
infectiecontrole in de ziekenhuizen). Ze kunnen een aanzienlijke bijdrage leveren tot
medisch-wetenschappelijk onderzoek, bv. om patiënten met een bepaald ziektebeeld of
patiënten behorend tot een bepaalde populatie te lokaliseren als onderzoeksobjecten (bv.
kankerregistratie).
Daarnaast kan men ook 'zip code reports' of rapporten op basis van postnummers
samenstellen, die het verzorgingsgebied of de 'markt' van een bepaald ziekenhuis
afbakenen. Zo kunnen de beleidsmensen van het ziekenhuis de actieradius berekenen en
eventuele veranderingsstrategieën plannen en uitvoeren. .
Naarmate de interne toepassingen in het ziekenhuis vlotter zullen verlopen, zal de
externe doelmatigheid van het ziekenhuis in vraag gesteld worden: hoe functioneert het
ziekenhuis in zijn externe omgeving, d.w.z. in relatie tot andere ziekenhuizen en tot
populaties van potentiële patiënten? Om deze vraag te beantwoorden heeft men meer nodig
dan alleen de ontslaggegevens van het eigen ziekenhuis: de MKG van alle ziekenhuizen
moeten hiervoor worden samengebracht in een 'datapool'. Op die manier kunnen ziekenhuizen onderling vergeleken worden of in een regionaal kader gesitueerd worden. In de VS
spreekt men bijvoorbeeld van een 'market share report', een rapport dat het
verzorgingsgebied van een ziekenhuis aflijnt op basis van het aantal patiënten uit een
bepaald gebied in dat ziekenhuis ten opzichte van het totale aantal gehospitaliseerde
patiënten uit dat gebied. Het stelt met andere woorden het 'marktaandeel' van een ziekenhuis in een bepaald gebied voor. Ook kunnen ruimtelijke verschillen in de medische
praktijkvoering in kaart gebracht worden op basis van gegevens uit de datapool. (Meulemans & Van Hove, 1986, p. 18)
Voor het management van een ziekenhuis kan deze informatie o.m. aanleiding
geven tot het ontwikkelen van samenwerkingsverbanden met andere ziekenhuizen, tussen
het ziekenhuis en medische praktijken, of tot de uitbouw van meer complexe
affiliatiestructuren. In de USA hebben de ziekenhuizen hun externe doelmatigheid meer
verhoogd door hun competitieve dan door hun coöperatieve instelling. Maar toch kan ook
hier uit de ziekenhuis-specifieke en ziekenhuis overschrijdende analyses van
ontslaggegevens zeer nuttige informatie geput worden wanneer beleidsmaatregelen tot meer
integratie en bundeling van beschikbare capaciteiten overwogen worden.
Op het vlak van de individuele patiëntbehandeling kan men in het gebruik van de
resultaten van vergelijkend marktonderzoek zeer ver gaan met patiëntenvoorlichting. In de
VS zijn voor sommige streken gidsen voorhanden die voor bepaalde ingrepen aangeven
waar men het best en goedkoopst gesteld is.
Ook voor de Belgische overheid kunnen de MKG nuttige informatie bieden. De
huidige gebrekkige basisinformatie in België op het vlak van gezondheid en
gezondheidszorg belet de ontwikkeling van gezondheidsindicatoren. De overheid heeft een
basisinformatiesysteem nodig dat de veelheid van beleidsvragen weerspiegelt en dat een
context biedt waarin nieuwe beleidsvragen kunnen geplaatst worden. Een efficiënte
doorstroming van de MKG kan een belangrijke inbreng leveren voor een veel ruimer
basisinformatiesysteem waaruit gezondheidsindicatoren ontwikkeld kunnen worden.
(Hermans, 1989)
Tenslotte kan ook voor het wetenschappelijk onderzoek een MKG-datapool van alle
ziekenhuizen veel betekenen. Ze kan een bijdrage leveren tot bijvoorbeeld het epidemiologisch onderzoek.
Minimale Verpleegkundige Gegevens (MVG)
Bijna gelijktijdig met de MKG-registratie ontwikkelt zich een systeem van MVG-verzameling of Minimale Verpleegkundige Gegevens-verzameling. Vanaf het begin van de jaren
'80 groeit bij de verpleegkundigen de idee dat naast andere patiënteninformatie ook
informatie over verpleegkundige zorgen een rol speelt in het ziekenhuisbeleid. In 1983, als
in de Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen een voorstel van MKG wordt neergelegd, zonder referentie naar de bijdrage van de verpleegkundige in het ziekenhuisgebeuren,
komt de AUVB (Algemene Unie van Verpleegkundigen van België) in actie.
Een pilootstudie wordt opgezet van september 1985 tot december 1986 (door de
universiteiten van Leuven en Namen) om een minimum gegevensset af te bakenen die moet
toelaten om een eerste zicht te krijgen op de verscheidenheid van verpleegkundige activiteiten in Belgische verpleegeenheden. De verpleegeenheid is dan ook de registratie-eenheid.
Men wil met de MVG niet in eerste instantie een volledig inzicht verkrijgen in het
systematisch verloop van het verpleegproces van elke individuele patiënt, maar enkel een
eerste minimale herkenbaarheid van de globale verpleegactiviteiten op de verpleegeenheid
als geheel. Bovendien gebeurt de registratie steekproefgewijs, wat het beleidskarakter van
de MVG nog benadrukt.
De drie hoofddoelstellingen van de MVG-registratie zijn: het reserveren van een
eigen plaats voor de verpleegkundigen in het gezondheidsbeleid; het ontwikkelen van
gesystematiseerde verpleegkundige beleidsinformatie op nationaal en organisatie-niveau; het
aanzetten tot de ontwikkeling van een eigen verpleegkundig departement (cf. sociale
programmawet van 29.12.90), met een duidelijke aanloop naar kwaliteitstoetsing en -bewaking (M.B. van 28.11.90). MVG-verzameling kan een belangrijk instrument zijn op
beleidsvlak zowel als op het vlak van de kwaliteitsbeheersing in de verpleegkunde.
In het Koninklijk Besluit van 14 augustus 1987, artikel 86, krijgt de MVG-registratie haar huidige vorm. België is hiermee het eerste land dat verpleegkundige
gegevens (globaal) begint te bekijken. Dat is in grote mate te danken aan de globale
financiering van de ziekenhuizen, die voor ongeveer 50/50 bepaald wordt door enerzijds de
honoraria voor de medische activiteiten en anderzijds de prijs per verpleegdag voor o.a. de
verpleegkundige activiteiten.
Vanaf 1 januari 1988 wordt voor een steekproef van 23 verpleegkundige zorgen
geregistreerd in hoeverre alle verpleegeenheden van alle algemene Belgische ziekenhuizen
deze zorgen verstrekken. Deze set van 23 MVG-items is afgeleid uit een lijst van 111
activiteiten, die volgens de AUVB een volledige weergave vormen van het verpleegkundig
handelen anno 1985. Hieruit zijn de meest relevante of tekenende items gelicht, op basis
van volgende weloverwogen criteria: betrouwbaarheid/validiteit, verpleegkundige relevantie, kwaliteit van de omschrijving, controleerbaarheid en observeerbaarheid,
uitzonderlijkheid van de items, groeperingswaarde van de items, verdeling volgens de
resultaten van factoranalyse. Vier maal per jaar worden gedurende vijftien dagen in alle
algemene ziekenhuizen van België de 23 geselecteerde items geregistreerd. De resultaten
van 1988 worden uitgebreid weergegeven in een rapport van het Leuvense Centrum voor
Ziekenhuiswetenschap (1991).
Enkele factoren staan op dat moment een gemotiveerde MVG-registratie nog in de
weg. In de sector heerst onzekerheid omtrent het correct invullen en het gebruik van deze
gegevens. Men vreest dat niet het volledige gamma aan activiteiten in beeld gebracht
wordt. Een tweede remmende factor is het feit dat de registratie een massa aan
administratief werk met zich meebrengt en dit zonder dat de verpleegkundigen en de
beheerder de uiteindelijke bedoeling van dit hele registratieproces kunnen vatten.
Deze belemmeringen tracht men zo goed mogelijk weg te werken. In de eerste
plaats is er een feedback-programma ontwikkeld door de K.U. Leuven, in opdracht van en
verspreid door het Ministerie, dat onder meer de hoofdverpleegkundigen en MVG-verantwoordelijken in staat stelt om foutieve registraties op te sporen vooraleer de gegevens
doorgestuurd worden naar het Ministerie. Bovendien bestaat er nu een syllabus voor de
opleiding van MVG-registratoren, wat de registratie ten goede komt en de juistheid van de
gegevens bevordert. Opdat de verpleegkundigen niet meer aan de zin en de bruikbaarheid
van de voortgebrachte informatie zouden twijfelen, is het nodig dat ook zij gebruikers van
die informatie zouden worden. Hiervoor bestaat een feedback-programma dat hen in staat
stelt om na te gaan welke zorgen uitgevoerd zijn, bij welke patiënten, door wie,...,
waardoor de gelijkenissen en verschillen tussen de eenheden het specifieke karakter in beeld
brengen.
De verzamelde en verwerkte gegevens leiden tot wat de onderzoekers de
vingerafdruk noemen van de verpleegeenheid met betrekking tot zijn verpleegkundige
zorgen. In die vingerafdruk worden de geregistreerde gegevens vergeleken met een
referentiepunt: de geregistreerde gegevens van de som-verpleegeenheid België van 1988.
Deze som-verpleegeenheid is de theoretische verpleegeenheid die wordt bekomen door alle
verpleegeenheden in België samen te voegen over de drie registratieperiodes die voor deze
eerste nationale statistieken weerhouden werden, namelijk juni, september en december
1988.
Vergelijking tussen MKG en MVG-registratie
Bij de MKG- en de MVG-registratie liggen de klemtonen verschillend. Door verschillende
factoren is de invloed van het geneesherencorps in het ziekenhuisbeleid veel sterker dan
deze van andere beroepsgroepen. Wettelijk genieten zij het statuut van ziekenhuisgeneesheer en zetelen ze in de medische raad. Financieel is hun positie ook verzekerd: hun
honoraria worden hen via centrale inning toegewezen. De MKG zijn dus niet in de eerste
plaats bedoeld als beleidsinstrument om een plaats aan de onderhandelingstafel van het
toekomstig gezondheidsbeleid te bekomen, maar als instrument om het klinisch onderzoek
en het epidemiologisch onderzoek nieuwe mogelijkheden te bieden. De informatica-drempel ligt voor het geneesherencorps blijkbaar lager dan voor de andere professionele
groepen: de informaticastructuur van de MKG voorziet in zes verschillende
recordtekeningen, terwijl de MVG een heel eenvoudige recordstructuur hebben.
Tenslotte is de MKG-registratie veel uitgebreider opgevat dan de MVG-registratie,
zowel inhoudelijk (de MKG voorziet theoretisch 780 verschillende diagnoses per
ziekenhuisverblijf) als experimenteel (alle ziekenhuisopnamen worden geïnventariseerd, bij
de MVG slechts een beperkt aantal verpleegkundige activiteiten). (Delesie, 1991, p. 36-39)
Minimale Psychiatrische Gegevens (MPG)
In 1990-1991 voert het Centrum voor Ziekenhuiswetenschappen een onderzoek uit naar de
afbakening, ontwikkeling en het uittesten van een registratiesysteem voor beleidsgegevens
omtrent medische activiteiten voor psychiatrische diensten en instellingen. De opdracht tot
deze pilootstudie gaat uit van de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid. In het
eindrapport wordt een voorstel geformuleerd tot registratie van Minimale Psychiatrische
Gegevens, met het accent op het in beeld brengen van het proces van psychiatrische
verzorging.
Om het voorgestelde registratiesysteem te kunnen veralgemenen en het
meetinstrument verder te verfijnen, is een proefregistratie noodzakelijk, die voortbouwt op
de conclusies van de pilootstudie. Het Bestuur der Verzorgingsinstellingen neemt in 1992
het initiatief tot deze proefregistratie en krijgt hierbij ondersteuning van het
onderzoeksteam. 73 instellingen met samen 596 afdelingen (geselecteerd uit een pool van
121 kandidaten) nemen vrijwillig deel aan dit project, dat een prototype van registratie van
Minimale Psychiatrische Beleidsgegevens uittest. Zowel de inhoudelijke afbakening als de
daadwerkelijke organisatie van de registratie worden getoetst.
Wat de organisatie betreft bewijst de proefregistratie dat het mogelijk is een registratie van
MPG op punt te stellen. Hiervoor is wel een goede ondersteuning en begeleiding van een
klein team nodig, in combinatie met handleidingen, werkbladen, informatica, vormingsdagen, en een gemotiveerde inzet van alle betrokkenen. Intensieve contacten worden
onderhouden tussen onderzoekers en proefinstellingen (via telefonische ondersteuning en
regionale bijeenkomsten) om voldoende feedbackgegevens te verzamelen voor een tijdige
bijsturing.
Bij dit proefproject wordt geëxperimenteerd met een registratie met flexibele
frequentie. Dat is een combinatie van een continue meting (voor opname- en
ontslaggegevens) en van een steekproefsgewijze meting (voor gegevens i.v.m. de toestand
van de patiënt, de verleende zorg en de personeelsomkadering). Deze methode houdt in dat
sommige items frequenter worden opgevraagd dan andere, en dat sommige afdelingen
vaker moeten registreren dan andere. De hierdoor bereikte flexibiliteit is volgens de
onderzoekers nodig om met een 'minimale' inzet van middelen, 'maximale' resultaten te
bekomen.
Om de zes maanden zou de patiëntenpopulatie van elke psychiatrische afdeling zich
grotendeels vernieuwd hebben: aldus zou een meting om de zes maanden kunnen volstaan.
Voor het proefproject wordt daarom geopteerd voor twee registratieperioden, symmetrisch
over het jaar verspreid. Maar in een psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis is
de verpleegduur veel korter dan een half jaar: het patiëntenverloop is er dan ook veel
groter. Om dit in beeld te brengen moeten deze afdelingen binnen elke registratieperiode
tweemaal (twee registratieweken met een onderling interval van één maand) registreren.
Uit het eindrapport van het onderzoek blijkt dat deze variabele frequentie weliswaar
aanleiding geeft tot heel wat complicaties en problemen, maar dat ze met de nodige
verduidelijking en ondersteuning van deskundigen tot de gewenste resultaten leidt.
Ook een koppeling van MPG aan andere, reeds bestaande gegevensbestanden,
behoort tot de mogelijkheden. Op die manier kan men nieuwe aspecten gaan belichten, bv.
door de koppeling aan een continue registratie van geneesmiddelenverbruik of aan sociale
en/of klinische indicatoren in een of andere steekproef van patiënten. De uitwerking van
een registratie van MPG op nationaal vlak behoort duidelijk tot de mogelijkheden.
Wat de inhoud betreft, is de proefregistratie gebaseerd op zowel bestaande als nieuwe
registraties. De registratie van opname- en ontslaggegevens is niet volledig nieuw (hoewel
ze vaak in een andere vorm geschiedt) en gebeurt continu: per medische opname en per
afdeling worden de gegevens van alle patiënten op het moment van hun opname en dat van
hun ontslag gemeten. Als meeteenhied wordt geopteerd voor de patiënt op een afdeling
tijdens een medische behandeling.
De registratie van klinische gegevens via DSM is gedeeltelijk ingeburgerd in de
ziekenhuizen en kan continu of steekproefsgewijs gebeuren. De 'typerende functies' van de
patiënten of de diversiteit van de patiënten (27 items) en de 'typerende zorgprofielen' van
de afdelingen of de variabiliteit van de zorg (23 items) - de items uit de pilootstudie -
worden in de proefperiode veel verfijnder afgebakend. Bovendien wordt een (nieuwe)
registratie van personeelsgegevens (aantal personeelsleden en gepresteerde uren) voor 11
beroepsgroepen uitgetest.
De resultaten, gebaseerd op 17.575 observaties, zijn meer dan bevredigend, zo
blijkt uit het rapport. Zowel voor de vier typerende functies (basisfuncties, maatschappelijk
functioneren, gedragsbeheer en emotionele band), als voor de typerende zorgprofielen
kunnen fijne schakeringen op een consistente en controleerbare manier zichtbaar en dus
bespreekbaar gemaakt worden. Dit komt de dialoog tussen de verschillende soorten van
psychiatrische diensten en tussen verschillende psychiatrische afdelingen ten goede. Het
schept bovendien een stabiel nationaal referentiekader, wat ook blijkt uit de vergelijking
van de resultaten van de eerste registratieperiode (april-mei) met die van de tweede
(oktober-november).
De hoeveelheid gegevens die via de proefregistratie bekomen worden en de
mogelijkheden tot verwerking en toepassing ervan, zijn reeds zeer groot. Het
onderzoeksrapport geeft slechts enkele voorbeelden en suggesties in verband met het
gebruik van die gegevens. Het is aan de verantwoordelijken en andere betrokkenen om uit
te maken hoe en in welke mate ze de bekomen gegevens zullen benutten als middel tot
feedback, informatie, communicatie en dialoog over de beleidskeuzes in de psychiatrische
gezondheidszorg.
Op basis van de resultaten van deze proefregistratie en de nodige bijstellingen in de
organisatie en inhoud van de minimale psychiatrische gegevens start begin 1996 de
feitelijke registratie in de Belgische psychiatrische diensten en instellingen volgens het
systeem van de minimale psychiatrische gegevens. Verschillende instellingen vallen onder
deze registratiesystematiek: het psychiatrisch ziekenhuis, de psychiatrische afdeling van een
algemeen ziekenhuis (de PAAZ), de initiatieven voor beschut wonen en de psychiatrische
verzorgingstehuizen. Deelname is voor de eerste twee soorten organisaties verplicht. Voor
de laatste twee soorten is er voorlopig enkel sprake van een 'vriendelijke uitnodiging' om
deel te nemen. Via een registratie-instrument worden structuurgegevens over de instellingen
alsook patiëntgegevens verzameld. Dit verloopt zowel via een continue registratie (voor
patiëntgegevens) als een steekproefregistratie (voornamelijk hulpverleningsactiviteiten). In
totaal worden over twaalf informatieclusters gegevens verzameld, t.w. de verwijzers, de
socio-demografische gegevens van de patiënt, de DSM diagnose bij opname, de problemen
en doelstellingen bij opname, de verstrekte zorgen en geleverd toezicht, de evaluaties en
behandelingen, de definitieve diagnose, de vrije variabelen door elke instelling zelf te
definiëren, het intermediair ontslag, de wijze van ontslag, de steekproefgegevens van de
betrokkenen en tenslotte de steekproefgegevens van het behandelingsteam.
De gegevens van de Belgische psychiatrische diensten en instellingen zullen in 1996
voor het eerst volgens dit uniforme registratiesysteem verzameld worden. Per semester
worden gegevens doorgezonden naar het Ministerie van Volksgezondheid, wat instaat voor
de verwerking. De organisatorische ondersteuning van de inzameling van gegevens is erg
uitgebreid (met een opleidingsteam, een coördinatorenteam en een reeks MPG-verantwoordelijken). De uitbouw van de verwerking en ter beschikking stelling van de
gegevens is op dit ogenblik minder duidelijk. MPG kan op dit terrein aardig gebruik maken
van de instrumenten ontwikkeld binnen de MVG.
Evaluatie
Met recente ontwikkelingen i.v.m. MKG, MVG en MPG heeft België een grote stap gezet
in de richting van patiënt-georiënteerde gegevens. Deze patiëntgegevens moeten een meer
gefundeerd gesprek over de Belgische ziekenhuissector toelaten, waarbij niet louter over
kosten, maar vooral over werkelijke bijdrage van Belgische ziekenhuizen gediscussieerd
wordt: patiënten die worden opgenomen, zorgen verleend aan patiënten, bereikte
resultaten.
Deze discussie heeft vele facetten waarbij alle hulpverleners - geneesheren,
verpleegkundigen, apothekers,... - hun inbreng zullen moeten leveren, naast elkaar maar
eveneens samen met elkaar. Deze discussie zal niet eenvoudig zijn, want vergt nieuw
taalgebruik, opent nieuwe werelden, nieuwe inzichten, zal traditionele machtsverhoudingen
in sector wijzigen en zal verandering brengen in de reglementering. De discussie dringt een
stap verder door tot de kern van het ziekenhuisgebeuren en de patiëntenzorg.
Relevantie voor het Vlaamse welzijnswerk
In de drie registratiesystemen (MKG, MVG en MPG) komt een uniforme en internationale
classificatie van ziekten aan bod. Het gaat hierbij op de eerste plaats om ICD en DSM.
Deze classificaties maken een (internationale) vergelijking van de resultaten mogelijk. Ook
in de welzijnssector is er nood aan een dergelijke classificatie. Het ontwerpen van zulke
classificatie is geen eenvoudige opgave, alleen al door het feit dat (ook) in deze sector een
zeer ruime waaier van problemen voorkomt. Bovendien moeten alle gebruikte termen
ondubbelzinnig gedefinieerd worden.
In verband met de MPG werd gewag gemaakt van een registratie met flexibele
frequentie. Dergelijke registratie impliceert dat de registratiefrequentie verschillend is per
item en per (psychiatrische) afdeling. Een combinatie van continue met variabele frequentie
is ook hanteerbaar in de welzijnssector. Voor bepaalde actuele problematieken kan
bijvoorbeeld gedurende een beperkte periode geregistreerd worden. (zie ook
huisartsenpeilpraktijken: registratie rond bepaalde ziekten). Aangezien de welzijnssector
een uitgebreide waaier aan werksoorten (met elk hun eigen accenten) omvat, is het
aangewezen de registratiefrequentie afhankelijk te stellen van de werksoort. Een registratie
zoals bij de MVG, waarbij slechts vier keer per jaar gegevens worden verzameld, is niet
aan te bevelen voor de welzijnssector.
Interessant is ook dat er bij de MKG en de MVG sprake is van klinische gegevens
enerzijds en beleidsgegevens anderzijds. Deze registratiesystemen laten toe het
hulpverleningsproces te evalueren (kwaliteitsbewaking op het niveau van de
verpleegafdeling of op het niveau van het ziekenhuis), maar leveren ook door middel van
een minimale registratie gegevens op die van cruciaal belang zijn voor het beleid. In het
vorige hoofdstuk hebben we ook beide informatiefuncties in de welzijnssector omschreven.
In de beschrijving van het wel en wee van de MKG en de MVG wordt nogmaals het
belang van een actieve feedback geïllustreerd. Een actieve feedback, op de eerste plaats via
het verspreiden van de resultaten naar de registrerende personen toe, is een conditio sine
qua non opdat iedereen gemotiveerd is (blijft) om te registreren en opdat het systeem in
stand kan worden gehouden.
Een belangrijk gegeven is tenslotte de kostprijs voor de overheid bij de opzet van
dergelijke registratiesystemen. Weliswaar worden de beschikbare systemen nog niet
optimaal benut door de ziekenhuizen, maar de mogelijkheid hiertoe wordt toch gecreëerd.
Bij de MKG is de kostprijs voor de overheid ongeveer 0.25-0.50 % van de omzet van de
ziekenhuizen. Het gaat dus om een relatief lage kost, met toch wel een hoge baat (indien
alle mogelijkheden optimaal worden benut).
3. Huisartsenpeilpraktijken
Inleiding en situering
Om de evolutie van de gezondheid in onze samenleving na te gaan, heeft de epidemiologie
verschillende methodes ontwikkeld die elkaar aanvullen, zoals mortaliteitsstatistieken,
verplichte melding, ziekenhuisgegevens, epidemiologische studies enz. (IHE, 1991).
Een bijzondere methode is de 'surveillance', het bestendig op de voet volgen van
alle aspecten betreffende het voorkomen en de verspreiding van een ziekte. In deze definitie
is het woord 'bestendig' cruciaal. In tegenstelling met bv. grote epidemiologische studies
gaat het bij surveillance om een volgehouden inspanning, met de bedoeling om de
ingewonnen informatie telkens weer opnieuw te gebruiken om het gezondheidsbeleid, de
wetgeving en de opleiding van gezondheidswerkers bij te stellen.
De surveillance besteedt niet alleen aandacht aan de frequentie van ziekten, maar
ook aan de aard en de ernst van deze stoornissen, en aan risicofactoren, handicaps en
gezondheidspraktijken. Het accent ligt nu meer op gezondheid dan op ziekte. Toch is ook
een efficiënte bestrijding van besmettelijke ziekten slechts mogelijk dankzij een coherent
surveillancesysteem. Binnen zulk systeem is er een belangrijke rol weggelegd voor de
eerstelijnsgezondheidszorg, m.a.w. voor de huisarts.
Om de efficiëntie van een surveillancesysteem te verzekeren, moeten drie
componenten aanwezig zijn, namelijk een systeem voor de verzameling van gegevens
(systematisch en continu); een systeem voor de analyse en interpretatie van die gegevens;
een systeem voor de verspreiding van de resultaten.
Wat de gegevensverzameling in de gezondheidszorg betreft, kent men in België
twee klassieke (mortaliteitsstatistieken en verplichte aangifte) en twee nieuwere
registratiesystemen (huisartsenpeilpraktijken en 'peillaboratoria'). De kwaliteit van de
informatie die via de verplichte aangifte verzameld wordt laat veel te wensen over (Thiers,
1984). Bovendien is deze verplichte aangifte omwille van bescherming van de privacy van
patiënten vanaf 1995 komen te vervallen.
De mortaliteitsstatistieken:
Deze statistieken geven de jaarlijkse sterftecijfers ten gevolge van bepaalde ziekten. Ze zijn
slechts waard wat de diagnoses waard zijn die op de overlijdensattesten worden ingevuld.
Die diagnoses zijn meestal weinig precies in België. Bovendien leren de mortaliteitscijfers
van bv. mazelen (6 per jaar in de periode 1969-1977) ons niets over de incidentie van een
ziekte, de frequentie van de verwikkelingen en de economische of sociale kostprijs die
ermee gepaard gaat.
De verplichte aangifte:
De verplichte aangifte is de voornaamste officiële informatiebron over besmettelijke
ziekten. Maar dit systeem heeft een zeer laag rendement, de gegevens zijn amper bruikbaar. De wetgeving terzake (KB van 1/3/1971 over profylaxe tegen overdraagbare ziekten;
KB van 18/11/1976: aanpassing van vorig KB voor enkele gevaarlijke virussen van het type
Lassa en Marburg en KB 24/01/1945: profylaxe der geslachtsziekten) is verouderd en blijft
te vaag in sommige omschrijvingen. Het rendement van de verplichte aangifte is niet
homogeen over het ganse land: het volstaat dat één geneesheer of één instelling de
aangiften correct uitvoert om aardverschuivingen teweeg te brengen. Zo zijn bv. in 1980,
op een totaal van 565 gevallen, 62% van de gevallen van gonorroe afkomstig uit de
provincie Brabant. Bovendien komen praktisch al deze aangiften uit één bepaald Brussels
ziekenhuis dat zijn gevallen correct aangeeft (Thiers, 1984). Ook in het buitenland is het
rendement van de verplichte aangifte meestal gering.
De doelstellingen van de verplichte aangifte zijn: de gezondheidsautoriteiten toelaten
zo snel mogelijk de nodige maatregelen te nemen, en cijfermateriaal leveren om incidentie
en trends van de ziekte te kennen. Vooral wat het tweede objectief betreft, verkrijgt men in
de praktijk het tegengestelde effect: de cijfers gebaseerd op de verplichte aangifte, geven
een totaal vertekend beeld van de werkelijke situatie. De verplichte aangifte moet dus fundamenteel worden gewijzigd, zodat ze terug aantrekkelijk wordt, en ze moet aangevuld
worden met complementaire surveillancesystemen zoals peilpraktijken en -laboratoria.
De peilpraktijken :
Voor de meeste mensen is de huisarts een eerste toevlucht in geval van ziekte. Elke huisarts
behandelt een brede waaier van ziekten, waarvan een belangrijk aantal nooit een specialist
of ziekenhuis bereikt. Vandaar dat een huisartsenpraktijk een belangrijke informatiebron is
voor studies i.v.m. gezondheidsproblemen.
Een peilpraktijk is een al dan niet in groep werkende individuele huisarts die op
vrijwillige basis een aantal ziekten systematisch registreert. De registratie gebeurt op een
speciaal ontworpen registratieformulier waarop, op zo eenvoudig mogelijke manier,
essentiële epidemiologische gegevens worden verzameld.
De resultaten van deze onderzoeksmethode zijn veelbelovend. Het soort materiaal
dat via peilpraktijken kan verzameld worden, is: informatie over de seizoensgebondenheid
van aandoeningen; informatie over de incidentie van aandoeningen; informatie die gebruikt
kan worden voor een kwaliteitsevaluatie van het werk van een huisarts en informatie over
etiologische factoren.
Het netwerk van peilpraktijken is een instrument om op eenvoudige en betrouwbare
wijze morbiditeitsgegevens te verzamelen over ziekten, die niet noodzakelijk verplicht aan
te geven zijn of die niet noodzakelijk in een ziekenhuis terecht komen, maar waarover
morbiditeitsgegevens gewenst zijn met het oog op een meer verantwoorde gezondheidspolitiek. Het rendement ligt voor frequente aandoeningen 45 à 50 maal hoger dan voor de
verplichte aangifte.
De peillaboratoria:
De laboratoria vormen een belangrijke schakel in het surveillancesysteem voor aandoeningen die niet verplicht aan te geven zijn en/of te weinig frequent voorkomen om door het
netwerk van huisartsenpeilpraktijken efficiënt gesurveilleerd te worden en/of waarvan de
gevallen in de eerste plaats in ziekenhuizen gediagnosticeerd worden, zoals bv. Legionnaires' disease.
Sinds februari 1983 loopt er in België een continu surveillanceprogramma van
infectieuze aandoeningen in samenwerking met een netwerk van microbiologische
laboratoria. Deze 'peillaboratoria' registreren epidemiologische gegevens in verband met
een aantal micro-organismen die vanuit epidemiologisch standpunt belangrijk zijn.
De werking van dit registratienetwerk berust op vijf principes: de deelname is
vrijwillig en wordt niet vergoed; de deelnemende laboratoria worden geleid door een
bioloog; de registratie gebeurt wekelijks; de patiënten blijven anoniem; de resultaten
worden naar de deelnemers gezonden onder de vorm van trimesteriële en jaarrapporten.
Elk goed surveillancesysteem moet ook de verspreiding inhouden van de resultaten,
bekomen na analyse en interpretatie van de ingezamelde gegevens. De resultaten moeten
minstens de volgende twee groepen bereiken: zij die de informatie nodig hebben voor
planning en besluitvorming, en zij die meewerkten aan de informatieverzameling. Voor de
laatste groep is informatieverspreiding het enige middel om hen te blijven motiveren voor
participatie. In het buitenland treffen we talrijke voorbeelden aan van nationale epidemiologische informatiebulletins, in België werden lange tijd enkel de gegevens van de
verplichte aangifte op beperkte schaal verspreid.
Het belang van de bestaande surveillancegegevens voor de gezondheidspolitiek is zeer
verschillend naargelang van de aard van de gegevens. De mortaliteitsgegevens zijn op dat
vlak niet heel bruikbaar, gezien de beperkte rol die besmettelijke ziekten nog spelen als
doodsoorzaak. Wel heeft men bijvoorbeeld voor tetanos geconstateerd dat de meeste
sterfgevallen tengevolge van tetanos voorkomen bij ouderlingen. Op basis daarvan besloot
men tot vaccinatie van deze bevolkingsgroep.
De gegevens van de verplichte aangifte zijn voor een aantal ziekten absoluut
noodzakelijk om het effect van een vaccinatiepolitiek te volgen, zoals bijvoorbeeld bij
kinderverlamming: deze ziekte is nu in ons land quasi uitgeroeid.
De peilpraktijken boden voor het eerst in België morbiditeitsgegevens in verband
met mazelen en leverden zo een essentiële bijdrage in het debat over wenselijkheid van
veralgemeende vaccinatie tegen deze ziekte. Tenslotte zorgt de centralisatie van de
resultaten van de peillaboratoria en die van de referentielaboratoria voor interessante
gegevens met het oog op een preventiepolitiek.
De peilpraktijken
De huisartsenpeilpraktijk is in essentie een 'gewone' huisartsenpraktijk. De patiënt zal van
het peil-gedeelte weinig of niets merken. Het gaat om gewone huisartsen die bereid
gevonden worden om enige tijd uit te trekken om een beperkt aantal klachten,
aandoeningen of gezondheidsproblemen te 'turven' op voorgedrukte formulieren die door
het Instituut voor Hygiëne en Epidemiologie ter beschikking worden gesteld.
Elke week stuurt de peilende arts de ingevulde registratieformulieren naar het
instituut, waar de gegevens in de computer worden ingevoerd en voor verdere analyse en
interpretatie worden verwerkt. De patiënt blijft volledig anoniem.
Eerste fase: een experimenteel Vlaams netwerk (1978)
In maart 1978 starten het Instituut voor Hygiëne en Epidemiologie (IHE) en de
Wetenschappelijke Vereniging van Vlaamse Huisartsen een gemeenschappelijk
registratieproject, aanvankelijk 'peilstations' genoemd, later 'peilpraktijken'.
Het systeem wordt eerst uitgetest in Vlaanderen (Thiers, 1984): ten experimentele
titel wordt een continue registratie opgezet van zeven besmettelijke ziekten. Een reeds
vroeger door de Wetenschappelijke Vereniging van Vlaamse Huisartsen uitgetest net van
peilstations van huisartsen neemt deze registratie op zich. Het is de bedoeling na te gaan of
er zich epidemieën voordoen en welke omvang de verspreiding van een bepaalde ziekte
kent. De mogelijkheid wordt voorzien dat de geneesheren ook andere interessante waarnemingen uit hun praktijk kunnen signaleren, zoals bijvoorbeeld erge verwikkelingen na
vaccinatie, lokale epidemieën van andere besmettelijke ziekten en dergelijke.
De registratie gebeurt op een speciaal hiervoor ontworpen registratiebulletin waarbij
men het werk van de huisarts tot een minimum wil herleiden. Hij moet enkel zijn
naamstempel zetten (de datum is reeds ingevuld) en kruisjes invullen. Wekelijks stuurt de
deelnemende huisarts de ingevulde formulieren terug in een voorgedrukte omslag met
daarop 'port betaald door geadresseerde'.
De registrerende artsen worden geselecteerd door ca. 150 Vlaamse huisartsen aan te
schrijven waarvan om verschillende redenen kan verondersteld worden dat ze geïnteresseerd zijn in dit project (alle artsen aanschrijven zou te veel tijd en geld kosten!). Er wordt
hen wel gevraagd zich voor ten minste drie maanden te engageren.
Vermits het welslagen mee bepaald wordt door de aanhoudende interesse van de
deelnemers, is het essentieel dat ze regelmatig informatie ontvangen. Om de vier à zes
weken sturen de organisatoren een interimrapport naar de deelnemers met het totale aantal
gevallen per provincie en enkele speciale gebeurtenissen zoals plaatselijke epidemieën van
bepaalde besmettelijke ziekten.
De resultaten van het project zijn veelbelovend. De respons is ruim voldoende: een 75-tal
stabiele peilpraktijken, d.w.z. 2% van de Vlaamse huisartsen. Internationaal wordt 1% als
minimum en 2% als streefcijfer beschouwd. Bovendien zijn de peilstations geografisch
tamelijk goed gespreid.
Bij de analyse van de gegevens zijn twee correcties nodig: 1) een correctie wat de
leeftijd betreft: men veronderstelt dat 2% van de huisartsen, 2% van de bevolking als
patiënt heeft en dat de leeftijdsstructuur van deze patiënten overeenstemt met die van
Vlaamse bevolking; 2) een correctie wat de wekelijkse schommelingen van de aangiften
betreft: om de invloed van ziekte- en vakantieperiodes van de deelnemende huisartsen uit te
schakelen, wordt het aantal wekelijkse gevallen uitgedrukt in functie van het aantal
peilstations dat die week effectief registreert.
In het algemeen kent het project een vlot verloop, maar dit zou kunnen veranderen
bij een echte griepepidemie bijvoorbeeld, omdat dit een zware belasting betekent voor een
huisarts. Een fundamenteel probleem is echter dat er in België geen inschrijvingssysteem
bestaat van patiënten bij een huisarts. De populatie waarbij geregistreerd wordt is dus
onbekend (cf. verder). Hierdoor is het moeilijk juiste incidenties te berekenen, maar het is
wel mogelijk tendensen te onderkennen. Toch heeft dit registratiesysteem een hoger
rendement dan de verplichte aangifte (25 tot 59 maal meer gevallen!) onder invloed van de
individuele vrijwillige inzet van de geneesheer, de anonimiteit van de patiënten, de
regelmaat (wekelijks worden de formulieren teruggestuurd), het gemak (weinig schrijfwerk
en administratie) en de geregelde feedback van de resultaten.
Tweede fase: een Belgisch netwerk (vanaf 1979)
Vanaf 1979 wordt de registratie ook ingevoerd bij de huisartsen in de Franstalige gemeenschap, via de 'Société Scientifique de Médecine Générale'. Van januari 1979 tot oktober
1980 functioneert een nationaal netwerk van huisartsenpeilpraktijken. Dit netwerk is
geïnspireerd door het voorbeeld van de Nederlandse 'Peilstations' en de Britse 'Weekly
Returns Service'. Dezelfde zeven ziekten worden geregistreerd als het jaar voordien in
Vlaanderen.
De dienst Epidemiologie van het IHE bewaakt de stappen die aan het inzamelen van
de gegevens voorafgaan en de stappen die erop volgen, zoals de bewerking, de analyse en
de verspreiding van informatie. Het maakt in samenwerking met een vaste werkgroep
waarin alle betrokken partijen vertegenwoordigd zijn de keuze van de te registreren thema's
en controleert de registratietechnieken. Daarnaast verzekert het instituut de organisatie en
de supervisie van het programma.
Een regelmatige feedback van de resultaten naar de deelnemers toe wordt vanaf het
begin als essentieel beschouwd voor het welslagen van het project. In 1980-1981 blijkt dat
operationele problemen de gegevensverwerking sterk vertraagd hebben en een regelmatige
feedback onmogelijk maken. Daarom wordt er besloten het project tijdelijk op te schorten.
Tijdens deze rustperiode kan de achterstand in de gegevensverwerking ingelopen worden en
wordt een nieuw registratieprogramma voorbereid. Dit nieuwe programma, dat ook
problemen uit de niet-infectieuze sector registreert, loopt sinds juni 1982.
Omwille van de moeilijkheid voor een huisarts om méér dan zeven of acht besmettelijke
ziekten tegelijkertijd te registreren, ontstaan er stilaan ook parallelle netwerken en subgroepen. Deze kunnen elk afzonderlijk verschillende ziekten of gezondheidsfenomenen
registreren, waardoor de waaier van morbiditeitsgegevens waarover kan beschikt worden,
steeds breder wordt. Soms vormen kleinere groepen huisartsen een apart net van peilpraktijken, bijvoorbeeld voor de registratie van acute luchtweginfecties (ALI): sinds juli 1985
nemen een 25-tal huisartsen, verdeeld over het hele land deel aan het ALI-praktijkennet,
dat door het Instituut voor Hygiëne en Epidemiologie en het Vlaamse Huisartsen Instituut
werd opgericht (De Loof, 1989).
Representativiteit van het netwerk
Wat de representativiteit van de deelnemers betreft, streeft het netwerk de participatie van
voldoende huisartsen na, zodat hun patiëntenaantal minimum 1% van de Belgische bevolking bestrijkt. Men gaat uit van de veronderstelling dat indien het aantal registrerende
artsen 1% van het totale aantal huisartsen bedraagt, hun patiënten minstens 1% van
bevolking uitmaken en dat de leeftijdsstructuur van die patiënten overeenstemt met de
leeftijdsstructuur van de Belgische bevolking. Hiervoor heeft men 100 tot 150 huisartsen
nodig (op een totaal van ongeveer 14.000 praktizerende huisartsen).
In een eerste fase worden de deelnemers individueel aangetrokken met medewerking
van wetenschappelijke verenigingen: huisartsen die erom bekend staan dat ze aandacht
hebben voor preventie en voor wetenschappelijk onderzoek, worden rechtstreeks
aangesproken. In een tweede fase wordt op grote schaal een omzendbrief gestuurd naar
1500 practici om de representativiteit te verhogen: vooral in die gebieden in België waar
lacunes bestaan of ontstaan.
De representativiteit van de deelnemers wordt gecontroleerd aan de hand van twee
criteria.
Geografische representativiteit:
Vermits deelname volledig vrijwillig is, voelen de meest gemotiveerde artsen zich aangetrokken. Daardoor kan vertekening optreden en dient men te zorgen voor een goede
spreiding van de peilpraktijken. In 1982-1983 werken 100 huisartsen mee, die voldoen aan
volgende criteria: a) participatie gedurende ten minste de helft van de hele
registratieperiode en b) gevestigd zijn in een geografische eenheid (een arrondissement)
waarin de peilpraktijken minstens 1% van de lokale populatie bestrijken. Deze geografische
eenheden worden geselecteerd uit 27 van de 43 arrondissementen. Deze 27
arrondissementen zijn significant representatief voor het hele land. De totale populatie
wordt geschat door het jaarlijkse aantal contacten met patiënten (op het spreekuur of op
huisbezoek) in de peilpraktijken te delen door het gemiddelde aantal patiëntencontacten per
bewoner in hetzelfde arrondissement. Dit laatste gegeven wordt verkregen van het
RijksInstituut voor de Ziekte- en InvaliditeitsVerzekering (Stroobant, 1986). Het
arrondissement wordt gekozen als geografische eenheid omdat de actieradius van een
huisartsenpraktijk meestal de arrondissementsgrenzen niet overschrijdt. Bovendien is binnen
een arrondissement de medicalisatiegraad meestal vrij homogeen en zijn er op dit niveau
gegevens beschikbaar van de diensten voor sociale zekerheid.
Sinds 1987 wordt de geografische representativiteit op een andere wijze verzekerd.
De 43 arrondissementen zijn herschikt tot 15 homogene arrondissementenclusters met een
goed gedefinieerd profiel aan de hand van volgende criteria: de urbanisatiegraad, het
percentage van de bevolking onder 14 en boven 65 jaar, het aandeel van de vrouwelijke
bevolking, het percentage immigranten en werklozen, het aantal patiënt-artsencontacten per
jaar, het gemiddelde inkomen, het aantal dokters tussen 30 en 39 en het aantal huisartsen
per duizend inwoners. Zo ontstaat een nieuw geografisch raamwerk dat zich leent tot
analyse en dat bovendien de samenstelling van het net vergemakkelijkt: het is eenvoudiger
de deelname van huisartsen te verkrijgen in 15 clusters dan in 43 arrondissementen (Lobet,
1987).
Demografische spreiding:
Men streeft representativiteit na wat leeftijd en geslacht van de deelnemers betreft. Voor de
leeftijd vormt dit geen probleem (Lobet, 1987, p. 617); qua geslacht is er een klein tekort
aan vrouwelijke deelnemers. Deelname van deze laatste groep wordt dan ook extra
aangemoedigd.
Keuze van de thema's
Bij de keuze van de te registreren thema's gaat de voorkeur principieel naar thema's die tot
de huisartsgeneeskunde behoren en waarmee het publiek doorgaans bij een huisarts
terechtkomt. Ze moeten helder definieerbaar en standaardiseerbaar zijn. De problemen
moeten frequent genoeg voorkomen om statistisch accepteerbare resultaten op te leveren,
maar ook niet zo frequent dat de administratieve verwerking de deelnemende huisarts in
problemen brengt. Het gaat om problemen die actueel en prioritair zijn en waarvan de
registratieresultaten een impact kunnen hebben op het gezondheidsbeleid.
Er geldt ook een negatief criterium: wanneer er betere manieren bestaan om de
gevraagde resultaten te bekomen, zal men daar de voorkeur aan geven (IHE, 1991, p. 19-21).
Elk registratieprogramma blijft gedurende één jaar geldig en omvat vijf tot zeven verschillende gezondheidsproblemen. Méér problemen kan een normaal functionerende huisarts
niet tegelijkertijd registreren. Sommige thema's worden verschillende jaren na elkaar
hernomen om hun evolutie in de tijd te volgen of om de impact van bijvoorbeeld vaccinaties na te gaan.
De formulieren zijn ondertussen ook aangepast en vragen van de huisarts een iets
grotere invul-inspanning dan vroeger (vóór 1982): nu worden geïndividualiseerde gegevens
opgevraagd, in plaats van het vroegere turfsysteem per (besmettelijke) ziekte. Per te
registreren gezondheidsprobleem worden nu een aantal variabelen van elke betrokken
patiënt opgevraagd. Behalve enkele persoonlijke gegevens, namelijk geslacht en leeftijd,
die op elk formulier voorkomen, variëren de gegevens sterk per probleem. Het invullen
bestaat uit het plaatsen van een kruisje (in de meeste gevallen), een cijfer of enkele
woorden. (IHE, 1991, p. 22).
Analyse en interpretatie van de gegevens
Alleen de gegevens van de deelnemers die regelmatig, dit wil zeggen gedurende minstens
de helft van het registratiejaar, hebben deelgenomen, komen voor statistische verwerking in
aanmerking. Ongeveer 90% van deze 'regelmatige artsen' neemt deel tot het einde van het
programma.
Het grote probleem bij de interpretatie van de cijfers is het probleem van de noemer
(De Loof, 1983 en 1988). Als men niet weet op hoeveel mensen de berekeningen slaan,
kan men geen uitspraken doen over de volksgezondheid. In Nederland en het Verenigd Koninkrijk schept dit minder problemen omdat elke huisarts ongeveer weet hoeveel patiënten
een beroep doen op zijn praktijk, op basis van een systeem van inschrijving: de grootheid
TAP slaat dan op het Totale Aantal ingeschreven Patiënten. In ons land zou de hoeveelheid
werk die nodig is om de noemerpopulatie van elke praktijk te berekenen door middel van
een patiëntenregister te hoog liggen, aangezien de meeste huisartsen niet over een
administratieve kracht beschikken (zoals bijvoorbeeld in Zwitserland).
Opdat het onderzoek relevante en bruikbare gegevens zou opleveren, moeten de
praktijken waaruit de gegevens afkomstig zijn, met elkaar vergelijkbaar zijn. Bepaalde
praktijkkenmerken - zoals leeftijdsverdeling en geslachtsverhouding van de patiënten,
gemiddelde aantal contacten per patiënt, sociale structuur van de patiënten, en eventueel
speciale belangstelling van de huisarts voor een of ander specifiek terrein - kunnen fouten
opleveren bij de interpretatie van de resultaten en problemen veroorzaken inzake
vergelijkbaarheid. Specificatie van deze praktijk- en huisartskenmerken is nodig om fouten
te vermijden.
Vóór alles is het noodzakelijk de praktijkgrootte te kennen. De meeste gegevens
worden immers pas valabel als men ze uitdrukt in functie van een parameter die met de
praktijkgrootte overeenkomt. Deze parameter noemt men praktijknoemer of denominator.
Voor eenvoudige morbiditeitsstudies en intern praktijkonderzoek volstaat het om het totale
aantal patiëntencontacten als noemer te nemen. Daarmee kan men het percentage berekenen
van bepaalde aandoeningen of ziektegroepen, verwijzingen, behandelingsmethodes enz.
Deze percentages zijn vergelijkbaar met gelijkaardige gegevens uit andere praktijken, voor
zover die ook het totale aantal patiëntencontacten als noemer nemen. Deze noemer wordt
de dynamische denominator genoemd. Hij is ideaal (en de enig mogelijke noemer!) voor
het longitudinaal volgen van verschuivingen.
Maar meestal bestrijkt wetenschappelijk onderzoek een kortere periode. Het gaat
dan niet om het volgen van veranderingen in de loop van de tijd, maar om een evaluatie
van toestanden, een doorsnee-onderzoek, waarbij grootheden en statistisch materiaal
worden opgezocht, bijvoorbeeld wanneer men het voorkomen van een ziekte in de
praktijkbevolking wil bepalen of de verwijzingsfrequentie of het voorschrijfgedrag van
artsen wil vergelijken. Dan heeft men een denominator nodig. Die moet voldoen aan twee
voorwaarden: hij moet een exacte weergave bieden van de praktijkgrootte of er een vast
verband mee hebben zodat de praktijkgrootte eruit kan worden berekend en hij moet zonder
veel moeite bekomen kunnen worden. Slechts twee gegevens komen hiervoor in
aanmerking: het totale aantal ingeschreven patiënten (TAP) en de jaarlijkse (of
twaalfwekelijkse) contactgroep (JCG).
Ongeveer 70% van de patiënten van een huisarts neemt jaarlijks contact op met die
huisarts. De JCG is dus vrij eenvoudig te bepalen: elk eerste contact met een patiënt (op het
spreekuur of bij een huisbezoek) wordt op een lijst geregistreerd door een streepje toe te
voegen. Meteen wordt op de patiëntenkaart een duidelijk teken aangebracht om te
voorkomen dat dezelfde patiënt bij een volgend contact nogmaals geregistreerd zou worden. De cumulatieve registratie van de eerste contacten levert een curve op, die in begin
sterk stijgt en waarvan nadien de stijging vertraagt en een haast vlakke lijn bereikt.
De Loof berekende dat de curven van verschillende praktijken zo gelijklopend zijn, dat het
eindcijfer, namelijk de JCG, zeer makkelijk berekend kan worden uit de 12-wekelijkse
contactgroep: op 12 weken heeft 60% van de jaarlijkse contactgroep met de huisarts contact
gehad (De Loof, 1988). Deze denominator is onafhankelijk van de werkwijze van de arts,
ook voor chronische aandoeningen geldig en betrouwbaar, zelfs in evoluerende praktijken,
praktijkfracties en bijzondere praktijken. Hij is dus exact en vergelijkbaar (meer dan het
TAP), en bovendien overal en in elke praktijksoort te berekenen. De JCG is niet alleen
belangrijk voor wetenschappelijk onderzoek, maar laat ook toe de praktijkgrootte te
beschrijven in landen zonder (verplichte) inschrijving, en die in de loop van de jaren te
volgen. Voor een vrij geringe inspanning heeft een arts een beter zicht op zijn praktijk.
Verspreiding van de resultaten
De resultaten van de registratie worden verspreid in de vorm van tussentijdse overzichten
die op het einde van een registratiejaar worden samengevat in syntheserapporten. Deze
rapporten bevatten herberekeningen op basis van de representativiteitscriteria en naar
incidentie. Elk gezondheidsprobleem wordt zo in een afzonderlijk rapport aan een diepgaande analyse onderworpen.
Een regelmatige feedback van de resultaten naar de deelnemers toe is een
noodzakelijke voorwaarde voor het welslagen van het registratieproject. De huisartsen
werken immers vrijwillig mee, zonder enige vergoeding, met geen andere voldoening dan
het besef dat ze een bijdrage leveren tot een betere kennis van de volksgezondheid in het
algemeen en de huisartsengeneeskunde in het bijzonder. Deze voldoening wordt aangewakkerd door hen tussentijdse rapporten toe te sturen, heet van de naald, waarin het
voorlopige resultaat van de registratie is weergegeven. Deze vorm van feedback is een
aanleiding tot wederzijdse informatie-uitwisseling tussen de projectverantwoordelijke en de
deelnemende huisarts, die telkens weer benieuwd de eigen resultaten met die van collega's
vergelijkt.
De syntheserapporten worden behalve aan de deelnemende artsen ook bezorgd aan
de beleidsverantwoordelijken en andere geïnteresseerden: de Minister van
Volksgezondheid, de geneeskundige faculteiten van de verschillende universiteiten,
beroepsverenigingen, de medische pers enz.
Evaluatie
Het netwerk van huisartsenpeilpraktijken voert een zeer eenvoudige registratie, die toch
veel informatie oplevert. De resultaten zijn niet enkel nuttig voor de epidemiologische
surveillance, maar bieden ook perspectieven op het terrein van huisartsengeneeskunde.
Aanvankelijk werden enkel besmettelijke ziekten geregistreerd, maar geleidelijk verschuift
de aandacht meer en meer naar gezondheidsproblemen in het algemeen. Zo komen onder
meer ook aanvragen voor abortus en morning-after pil, zelfmoord en pogingen daartoe,
alcoholisme en druggebruik aan bod.
Het huidige systeem vergt weinig tijd en inspanning van de registrerende arts: het
formulier is kort en overzichtelijk en biedt weinig invulproblemen. Enkel ondubbelzinnige
termen worden gebruikt en het invullen beperkt zich meestal tot het zetten van een kruisje.
Vooral het continu karakter van het net van peilpraktijken is een pluspunt: men kan
er steeds een beroep op doen. Het engagement van de deelnemers geldt weliswaar telkens
voor één jaar, maar kan hernieuwd worden. Indien iemand afhaakt, kan men putten uit een
databank van vrijwilligers om nieuwe mensen aan te schrijven. De Wetenschappelijke
Vereniging van Vlaamse Huisartsen (WVVH) beschikt namelijk over een databank, waarin
de namen van alle Vlaamse Huisartsen worden bewaard. Degenen die zich interesseren
voor wetenschappelijk onderzoek, kunnen zich kandidaat stellen om mee te werken aan
allerlei projecten, en worden in de databank aangeduid. Uit deze 'reserve' kunnen het IHE
en de WVVH kandidaat-medewerkers selecteren wanneer de nood zich voordoet.
Aan deze registratiemethode zijn echter ook nadelen verbonden. De
representativiteit van het netwerk moet voortdurend gecontroleerd worden: de organisatoren
waken er steeds over dat de deelnemers qua leeftijd, geslacht en geografische spreiding
representatief zijn. Maar uiteindelijk steunt het netwerk op de bijzondere motivatie van de
deelnemende huisartsen. Deze zijn door hun deelname aan het netwerk attenter dan
gemiddeld en staan in principe kritischer tegenover hun eigen handelen.
Een ander nadeel van deze registratiemethode is een gevolg van de moeilijkheid om
de definitie van bepaalde gezondheidsproblemen te standaardiseren. Zo zijn bijvoorbeeld
termen als hoofdpijn, depressie en angst voor uiteenlopende interpretaties vatbaar. Zulke
onderwerpen zijn dan ook uitgesloten als registratiethema's.
Bovendien is ook de diepte van registreren zeer beperkt. Het aantal parameters dat
per thema wordt opgetekend, is gering. Voor bepaalde onderwerpen en
onderzoeksprojecten is dit voldoende, voor andere is een meer uitgebreide vragenlijst
wenselijk. Dit probleem wordt verholpen door in parallelle 'ad hoc'-netwerken te registreren, met vrijwilligers geselecteerd uit het huisartsenbestand van de WVVH. Voor
registratieprojecten die meer inspanning vergen of een aantal thema's extra willen belichten, bestaan er zo aparte netwerken, bijvoorbeeld het ALI-netwerk, en het farmacologisch
netwerk (100 à 120 huisartsen). Deelname aan dit laatste netwerk gebeurt tegen
vergoeding: er worden hogere normen aan de deelnemers gesteld, en er is geld ter
beschikking gesteld van de WVVH voor dit onderzoek.
Relevantie voor het Vlaamse welzijnswerk
Het systeem van peilpraktijken heeft voor de medische wetenschap zijn nut bewezen. Het
berust op het principe dat een representatieve steekproef van huisartsen in een bepaald jaar,
een beperkt aantal behandelde problemen registreert. In tegenstelling met wat algemeen in
de welzijnssector onder registratie wordt verstaan, gaat het hier niet om een registratie van
alle cliënten, het hele jaar door, over alle mogelijke probleemcategorieën.
De eerste idee, namelijk een steekproefsgewijze selectie van deelnemende
registreerders ('peilcentra'), is minder aangewezen voor de welzijnssector. Bij de huisartsen
gaat het om een voldoende aantal praktijken (ca. 14.000) en een voldoende uniformiteit in
behandelde problemen, om een wetenschappelijk verantwoorde steekproef te trekken. Maar
in de welzijnssector is eerst en vooral het aantal centra veel kleiner en is bovendien de
behandelde problematiek en de aard van de geboden hulpverlening te verschillend om deze
werkwijze te verantwoorden.
Wat wel een vruchtbare denkpiste voor de welzijnssector vormt, is de idee om niet
elk jaar alle problemen te registreren, maar zich te beperken tot bepaalde thema's (bv.
incest, echtscheidingsproblemen, kansarmoede,...), waarvan sommige eventueel over
verschillende jaren gespreid kunnen worden om de evolutie te volgen. Maar dan moeten de
beleidsmensen wel goed weten welke informatie ze op welk ogenblik nodig hebben en wat
ze er precies mee willen doen, zodat een snelle feedback en aangepaste beleidsmaatregelen
mogelijk zijn. Op die manier motiveert men de registreerders ook sterker: zij zien onmiddellijk de resultaten van hun inspanningen.
Dat de inspanningen van de deelnemers aan registratie tot een minimum moeten
beperkt worden (cf. de formulieren van de peilpraktijken), daarover zijn alle federaties,
centra en beleidsmensen het eens. Ook de ondubbelzinnige definitie van de gebruikte termen
is zowel bij de huisartsengeneeskunde als bij de welzijnssector een actueel aandachtspunt
(cf. themanummer 9.3 van 1996 van New Technology in the Human Services).
De indeling in drie fasen, namelijk verzameling, analyse en interpretatie, en
verspreiding van de gegevens, is ook zeer bruikbaar voor de registratie in de welzijnssector.
Aan alle drie etappes moet de nodige aandacht besteed worden, wil men een degelijk
informatiesysteem uitbouwen. Dit lijkt heel logisch, maar al te vaak wordt één (of
meerdere) van deze noodzakelijke stadia over het hoofd gezien, zodat het systeem in zijn
geheel mank loopt.
De laatste fase, de verspreiding van de gegevens, is zeer belangrijk voor een
registratiesysteem dat gebaseerd is op de bereidwillige medewerking van registreerders, die
niet vergoed worden voor hun inspanningen. Enkel dankzij een regelmatige feedback, kan
zo'n systeem behoorlijk blijven functioneren, want zo motiveert men de medewerkers.
4. DSM en thesauri in de sector zorg en welzijn
Uit de knelpunten die zich voordoen bij de bestaande registratiepraktijken in het Vlaamse
Algemeen Welzijnswerk (en in het buitenland) blijkt duidelijk dat de ontwikkeling en
implementatie van een duidelijke woordenschat een noodzakelijke voorwaarde is voor een
betrouwbare en bruikbare registratieopzet en een zorgvuldig informatiebeheer. Binnen het
welzijnswerk is de ontwikkeling van een dergelijke woordenschat nog nauwelijks op gang
gekomen. In andere hulpverleningssectoren is dit wel het geval. De belangrijkste is
ongetwijfeld DSM uit de psychiatrie. Andere omvatten ICD (International Classification of
Diseases), de internationale classificatie van stoornissen, beperkingen en handicaps van de
WHO en het multi-axiaal classificatieschema voor psychische stoornissen (MAC) dat, al
dan niet in de Leuvense vorm (MACLA), voor gebruik in de kinderpsychiatrie bestemd is.
Diagnostic and Statistical manual of Mental Disorders: DSM
Het huidige classificatiesysteem DSM is niet uit het ijle ontstaan. Er gaat een lange
voorgeschiedenis aan vooraf (Reid & Wise, 1989, p. 3 e.v., American Psychiatric Association, 1987 en Millon & Klerman, 1986, deel 1). Deze zou kunnen starten in 1840, toen
voor de volkstelling in de Verenigde Staten een telling van het aantal geesteszieken werd
georganiseerd. Er was evenwel slechts één categorie voorzien: 'idiotie'. In de volkstelling
van 1880 was dit aantal al uitgebreid tot een classificatie met zeven verschillende
categorieën: waanzin, melancholie, monomanie, paralyse, dementie, dipsomanie
(drankzucht) en epilepsie (Kirk & Kutchins, 1992, p. 26).
In de jaren twintig van deze eeuw is de situatie zodanig gewijzigd dat elk medisch
opleidingsinstituut een eigen classificatiesystematiek gebruikt, die verschilt van diegene die
aan andere instituten gebruikt werd.
In de jaren dertig zijn er enkele tendensen tot uniformisering waar te nemen, zoals
het werk rond de Standard Classified Nomenclature of Disease (SCND). De Tweede
Wereldoorlog vernietigt evenwel het effect van deze aanzetten tot uniformisering, wat
resulteert in een Babylonische toestand in de psychiatrie. Voor verschillende doelstellingen
worden verschillende classificaties gebruikt, zoals voor hospitalisaties, voor statistische
rapporteringen, voor de vaststelling van de graad van handicap, e.d..
Bovendien is er in de beroepspraktijk een manifeste afkeer van het gehele
classificatiedebat, omdat de relevantie ervan vrijwel nihil is in het kader van beslissingen
omtrent hulpverlening. Er was immers maar één belangrijke vorm van behandeling: de uit
de psychoanalyse afkomstige dynamische psychotherapie (Klerman, 1986, p. 5 & p. 13).
Het is slechts in 1952 dat de eerste officiële classificatiesystematiek wordt uitgegeven. Deze
is het resultaat van de werkzaamheden van de commissie 'Nomenclature and statistics' van
de American Psychiatric Association. Deze uitgave wordt later aangeduid als DSM-I.
Bij de ontwikkeling van DSM-I is rekening gehouden met de reeds bestaande
medische classificatiesystematieken, in het bijzonder met de sinds 1932 bestaande Standard
Classified Nomenclature of Disease. Deze medische classificatie heeft evenwel aan belang
ingeboet, en wordt stelselmatig vervangen door de International Classification of Diseases,
ICD, van dewelke in 1948 reeds de zesde editie gepubliceerd is. Het gelijkschakelen van
DSM-I en ICD-6 blijkt evenwel een ingewikkelde bezigheid te zijn, omdat beide vanuit een
verschillende doelstelling tot stand gekomen zijn. Een eerste stap in gelijkschakeling van
beide classificaties vormt de ontwikkeling van ICD-8 in 1965. De toenadering tussen beide
classificaties is evenwel een traag proces, dat tot op heden niet is voltooid.
Een bezwaar tegen de classificatie van DSM-I is de sterke invloed van één bepaald
theoretisch referentiekader, m.n. dat van de psychobiologie van Adolf Meyer. Tijdens de
periode van DSM-I (en ook nog tijdens DSM III) wordt er redelijk wat bezwaar gemaakt
tegen de notie dat geestelijke stoornissen duidelijk te onderscheiden zijn en tegen het
medische model waarbinnen dit gebeurde (Klerman, 1986, p. 12-13). Zo is er de kritiek
van de antipsychiaters dat de verschillende categorieën van geestelijke stoornis geen
realiteit weergeven, maar slechts tegemoetkomen aan maatschappelijke behoeften om
deviant gedrag te controleren. Een tweede kritiek betreft de lage betrouwbaarheid van het
toekennen van psychiatrische diagnoses. Een derde kritiek slaat op de sociale en psychologische gevolgen van psychiatrische diagnoses. Tenslotte is er methodologische kritiek op
het categorisch karakter van de classificatiesystemen.
Bij de ontwikkeling van DSM-II wordt rekening gehouden met de toenadering tot
ICD en het bezwaar tegen het overwicht van één bepaald referentiekader. De herwerkte
versie wordt gepubliceerd in 1968. De belangrijkste wijziging in DSM-II is het vermijden
van terminologie of bewoordingen die uitdrukkelijk verwijzen naar bepaalde theoretische
referentiekaders. Dit wordt echter beschreven als een negatieve benadering (het verwijderen
van de psychobiologische terminologie) eerder dan een positieve (het verwijderen van alle
theoretisch getinte termen). Andere wijzigingen hebben betrekking op het herordenen van
een aantal categorieën en het eenduidig omschrijven van het gebruik van meervoudige
diagnoses.
De ontwikkeling en publicatie van DSM-II gaat samen met een hernieuwde
belangstelling voor formele classificatiesystemen. Hiervoor zijn verschillende redenen aan
te wijzen (Klerman, 1986, p. 14). Vooreerst is er de ontwikkeling van nieuwe
therapeutische mogelijkheden, m.n. psychofarmacie en gedragstherapie. In een situatie
waarin de hulpverleningstechnieken een ruimere keuze toelaten, is de behoefte aan het
stellen van een juiste diagnose en het inschakelen van de meest effectieve
hulpverleningstechniek manifest aanwezig. Daarnaast vereenvoudigt de inschakeling van
computers het beheer en de analyse van gegevensbestanden. Tenslotte ontwikkelt zich de
psychometrie. Daardoor komen technieken beschikbaar om op kwantitatieve wijze een
inschatting te maken van symptomen, gedrag en persoonlijkheid.
Klerman omschrijft de ontwikkelingen van begin jaren '70 en de latere ontwikkeling
van DSM-III als een Kuhniaanse paradigmaverschuiving: "the new paradigm that emerged
in the early 1970s involved the use of operational criteria for making diagnostic judgments
of a categorical, typological, or nosological nature" (1986, p. 14). Door de vooruitgang op
het vlak van de psychometrie ontstaat er een sterke kwantificering van psychiatrische
informatieverzameling. Dit is een alternatief op het overheersend gebruik van categorische
methoden. Een heel gamma van schaaltechnieken komt beschikbaar, en er wordt uitvoerig
aandacht besteed aan validiteit en betrouwbaarheid van deze technieken.
DSM-III en DSM-III-r
Het actualiseren van de DSM-II classificatie start in 1974. In de jaren voordien was de
groep, belast met de ontwikkeling van DSM-II, bezig met een 'opsmuk'-beweging in het
licht van het uitbrengen van ICD-9, maar een grondigere herwerking van DSM werd nodig
geacht. Een geheel nieuwe groep mensen begint dan ook in 1974 met dit werk o.l.v.
Robert Spitzer. Als in 1980 uiteindelijk de officiële publicatie van DSM-III tot stand komt,
zijn een aantal fundamentele wijzigingen doorgevoerd.
De belangrijkste wijziging betreft de invoering van een schema met meervoudige
assen, d.w.z. in plaats van een enkele as worden verschillende assen opgenomen, als
verschillende 'dimensies' van mogelijke geestelijke stoornissen. Daarmee wordt
aangegeven dat geestelijke stoornissen niet in een eenduidig te omschrijven diagnose
kunnen gevat worden, maar dat daarbij een complexe interactie van verschillende dimensies
moet betrokken worden. In DSM-III worden vijf dimensies weerhouden, waarvan de eerste
drie tot het eigenlijke diagnoseproces behoren en de laatste twee voor onderzoeksdoeleinden
gebruikt worden. In totaal zijn er 16 diagnoseklassen met 187 specifieke categorieën.
Een eerste as is die van de psychische stoornissen, alsook de v-codes. Dit zijn codes
die situaties aangeven die niet te wijten zijn aan een geestesziekte, maar toch om
behandeling vragen. De andere codes omvatten de meeste categorieën voor geestesziekten
en stoornissen.
Een tweede as zijn de persoonlijkheids- en ontwikkelingsstoornissen. Dit zijn
stoornissen die normaal beginnen in de kinder- of adolescentiejaren en blijven voortduren
tijdens de volwassenheid. Daarbij gaat het om ontwikkelingsstoornissen zoals geestelijke
achterstand, autisme, fysische of mentale handicaps en persoonlijkheidsstoornissen zoals
antisociaal zijn, narcisme of dwangmatige persoonlijkheid.
Een derde as zijn de fysische stoornissen. Daarbij wordt rekening gehouden met de
fysische ziekten die van belang zijn voor de verklaring of behandeling van de geestelijke
ziekte. Voor de classificatie wordt gebruik gemaakt van de bestaande classificatie van ICD-9-CM (clinical modification). Het opnemen van fysische stoornissen in de diagnose is
belangrijk omdat een aantal geestesziekten rechtstreeks of onrechtstreeks kunnen veroorzaakt worden door lichamelijke ziekten. Zo moet bij de diagnose van een depressie
duidelijk zijn dat er geen sprake is van o.a. de ziekte van Parkinson of een overmatig
gebruik van alcohol of drugs, omdat anders de verkeerde hulpverlening gegeven wordt.
Een vierde as zijn de psychosociale stressfactoren. In tegenstelling tot de eerste drie
dimensies zijn vier en vijf optioneel, voornamelijk ter bescherming van de persoonlijke
levenssfeer van cliënten/patiënten. De psychosociale stressfactoren worden in de diagnose
opgenomen omdat ze kunnen bijdragen tot het ontstaan van nieuwe geestesziekten (mental
disorders), het opnieuw opduiken van een oude ziekte of het erger worden van een
bestaande ziekte. Het toekennen van meetwaarden op deze schaal is gebaseerd op de
inschatting van de hulpverlener welke stress een 'gemiddelde' persoon in gelijkaardige
omstandigheden en dezelfde socio-culturele omgeving te verwerken krijgt. Een belangrijk
aspect in die meting is dat het gaat om de objectieve stressfactoren, en niet om de mate
waarin de persoon daarmee kan omgaan. Het al dan niet kunnen omgaan met de
stressfactoren vereist een diagnose op de eerste twee assen. De schaal die gebruikt wordt,
voorziet 6 niveaus, t.w.: 1 (none), 2 (mild), 3 (moderate), 4 (severe), 5 (extreme), 6
(catastrophic). Bovendien is er een code 0 voorzien wanneer onvoldoende informatie
beschikbaar is.
De inhoud van de psychosociale stressfactoren blijft erg in het vage. Er wordt enkel
een opsomming gegeven van de verschillende domeinen die in aanmerking kunnen komen.
Deze omvatten huwelijksproblemen, ouderlijke problemen, andere interpersoonlijke
problemen, beroepsproblemen, problemen met levensomstandigheden, financiële en
wettelijke problemen, ontwikkelingsproblemen en andere psychosociale factoren. Het is
duidelijk dat deze as van psychosociale stressfactoren weinig uitgewerkt is, met betrekking
tot validiteit en betrouwbaarheid niet getoetst is en in de praktijk weinig gebruikt wordt.
Een vijfde en laatste dimensie is het hoogste niveau van sociaal functioneren, zowel
op het ogenblik van de diagnose als tijdens het jaar daaraan voorafgaand. Hiermee wordt
vermeden dat diagnoses als een vaststaand feit worden gezien, als een kenmerk van een
persoon over lange tijd. Door een aanduiding te geven van het hoogste niveau van sociaal
functioneren wordt een longitudinaal aspect in de diagnose ingebracht.
Voor de weergave van deze dimensie wordt vanaf DSM-III-r gebruik gemaakt van
de GAF-schaal, of Global Assessment of Functioning (APA, 1987, p. 12 & 20). Deze
schaal gebruikt een continuüm van 1 tot 90, waarin 9 grote categorieën van psychologisch,
sociaal en beroepsmatig functioneren omschreven worden. Deze worden gecodeerd als 1-10, 11-20, enz. Om een preciezere codering te geven wordt na de diagnose op tientallen,
de voorgaande en volgende categorie bekeken en krijgt de cliënt/patiënt een score op de
eenheden. De GAF-schaal is gebaseerd op eerder ontwikkelde schalen, m.n. de Health-sickness schaal (Luborsky, 1962), de Global Assessment Scale (Endicott et al., 1976) en de
Children's Global Assessment Scale (Shaffer et al., 1983). Deze zijn ontwikkeld om een
eenvoudig meetinstrument ter hand te hebben om het vergelijken van patiënten over de tijd
en tussen verschillende hulpverleners mogelijk te maken: "one that would permit recording
of changes over time in a single case and easy comparison of one case with another as these
were seen by a variety of observers" (Luborsky, 1962, p 36). De klassieke 'voortgangs-schalen' (toestand stabiel, verbeterd, verslechterd,...) waren niet over cliënten/patiënten
heen vergelijkbaar omdat het beginniveau verschillend kan zijn. De betrouwbaarheid van de
GAF-schaal (zowel tussen verschillende gebruikers ervan, als bij dezelfde gebruiker op
verschillende tijdstippen) bleek beduidend hoger te liggen.
Andere innovaties van DSM-III ten opzichte van vorige edities omvatten o.a. een duidelijke
explicitering van diagnostische begrippen d.m.v. operationele criteria. In vroegere edities
werden categorieën erg kort en vaag omschreven, zodat er behoorlijk wat interpretatie bij te
pas kwam. Daardoor konden verschillende hulpverleners in hetzelfde geval tot een
verschillende diagnose komen. Vanaf DSM-III wordt aan deze zwakte tegemoet gekomen
door uitvoerige criteria voor elke categorie op te nemen. Zo wordt transsexualiteit
omschreven als:
"1. persistent discomfort and sense of inappropriateness about one's assigned sex
2. persistent preoccupation for at least two years with getting rid of one's primary
or secondary sex characteristics and acquiring the sex characteristics of the other sex
3. the person has reached puberty" (APA, 1987, p. 76)
Een andere omschrijving voor Nicotine Withdrawal luidt:
"a. daily use of nicotine for at least several weeks
b. abrupt cesation of nicotine use, or reduction in the amount of nicotine used,
followed within 24 hours by at least four of the following signs:
1. craving for nicotine
2. irritability, frustration or anger
3. anxiety
4. difficulty in concentrating
5. restlessness
6. decrease heart rate
7. increased appetite or weight gain" (APA, 1987, p. 151).
Op deze wijze worden alle begrippen uit DSM geoperationaliseerd. Door het voorzien van
deze diagnostische criteria ontstaat niet alleen een uniforme taalschat voor de sector van de
geestelijke gezondheidszorg, maar worden de verschillende begrippen ook op een uniforme
wijze gebruikt. Doelstelling is het gebrek aan betrouwbare empirische kennis te verhelpen.
Een andere innovatie van DSM-III-r is het voorzien van een beslissingsboom die de
hulpverlener in staat stelt een diagnose te genereren. Door verschillende 'paden' te volgen
doorheen de beslissingsboom aan de hand van vragenreeksen kan de hulpverlener één van
de diagnostische categorieën uit DSM toewijzen aan specifieke cliënten. Daardoor wordt
structuur aangebracht in de reeks categorieën die voorzien worden.
Deze beslissingboom wordt aangevuld met een reeks van interview'protocollen'
waarin de structuur van diagnose interviews wordt voorgeschreven. Op die wijze wordt een
instrument gegeven om de diagnosefase van een hulpverlening te standaardiseren en
daardoor de betrouwbaarheid van de diagnostische taalschat te verhogen.
DSM-IV
De ontwikkeling van DSM als diagnostisch en statistisch instrument voor de psychiatrie
houdt niet op. Na DSM-I, DSM-II, DSM-III en DSM-III-r is in juni 1994 de voorlopige
laatste versie gepubliceerd, de DSM-IV. In deze hernieuwde versie van DSM zitten vele
wijzigingen, meestal evenwel op het niveau van de diagnostische criteria die gebruikt
worden. De algemene opzet van het instrument blijft behouden, met andere woorden het
blijft een multi-axiaal classificatie-instrument met categoriale labels en diagnosecriteria.
De wijzigingen die voor de welzijnszorg het meeste van belang zijn, hebben
betrekking op de vierde as, de psychosociale stress. In DSM-III-r werd deze as gescoord op
een schaal van 1 tot 7, met 1 als categorie voor het volledig afwezig zijn van stress, en 7
voor catastrofale stress. Het toekennen van de score moet gebeuren door de betrokkene te
vergelijken met een 'gemiddelde' persoon. In DSM-IV is deze as uitgebreid, al blijft het
geheel nog erg onderontwikkeld in vergelijking met de uitgebreidheid van de eerste drie
assen. Er wordt nu eveneens een typering van de oorzaak van de psychosociale stress
opgenomen. Daartoe zijn negen mogelijke categorieën opgenomen:
- problemen binnen de primaire steungroep
- problemen gebonden aan de sociale omgeving
- opvoedingsproblemen
- werkproblemen
- woonproblemen
- financiële problemen
- problemen met de toegankelijkheid van gezondheidsdiensten
- problemen met justitie/politie of met de misdaad
- andere psychosociale en omgevingsproblemen.
Binnen deze categorieën moet aangegeven worden welke psychosociale en
omgevingsproblemen voorkomen, welke mogelijk een invloed kunnen hebben op
psychische stoornissen.
Deze as komt ook in DSM-IV het dichtste bij het werkdomein van de welzijnszorg,
maar is dermate beperkt uitgewerkt dat het in deze sector niet bruikbaar is. Voorlopig zijn
ook geen gegevens bekend over eventuele betrouwbaarheidsonderzoeken op deze as.
Aanverwante ontwikkelingen
Omwille van de beperkingen van DSM ten opzichte van het welzijnswerk, wordt dit
classificatieschema weinig toegepast in deze sector. Ook de vijfde as van de MAC of
MACLA classificatie schenkt aandacht aan psychosociale factoren, maar is specifiek
uitgewerkt vanuit de invloed van psychosociale factoren in het gezin op de psychiatrische
gezondheid van kinderen. Ook de herwerkte versie uit 1988 heeft deze kenmerken.
Er zijn geen echte alternatieve classificatieschema's die wel specifiek zijn voor de
welzijnssector, althans met een aan DSM vergelijkbare aandacht voor professionele
informatiebehoeften. De enige ons bekende ontwikkeling op dit terrein is PIE, ofwel
Person in Environment: a coding system for problems in social functioning dat ontwikkeld
werd door de Californië chapter van het NASW sinds 1981 (Karls & Wandrei, 1994). De
naam van dit schema geeft aan dat er niet alleen aandacht geschonken wordt aan
persoonlijkheidskenmerken, maar tevens aan de omgevingsfactoren en het sociaal
functioneren van de cliënten. De structuur van deze classificatie is vergelijkbaar met die
van DSM, maar de aandacht verschuift. De eerste twee factoren zijn voorbehouden voor
classificatie van problemen in verband met het sociale functioneren en problemen vanuit de
omgeving. Daardoor komt de informatie van de eerste en tweede DSM-as, waar nodig voor
het verstaan of behandelen van het voorliggend probleem, op de derde 'factor'. De
terminologie en classificatie van DSM IV wordt hier volledig overgenomen. De derde
DSM-as (ICD-9-CM classificatie, fysische stoornissen) komt dan op de vierde factor. De
terminologie en classificatie van ICD-9-CM wordt volledig overgenomen. Daarbij wordt
evenwel de bemerking gemaakt dat het omschrijven van een diagnose op deze vierde factor
een verwijzing moet inhouden naar de bron voor deze diagnose, bij voorkeur een medisch-professionele bron. Welzijnswerkers hebben immers geen formele bevoegdheid tot het
stellen van een medische diagnose. Toch kan deze informatie belangrijk zijn voor het
welzijnsprobleem.
Dit geeft volgend beeld:
eerste factor: problemen i.v.m. sociale rol
tweede factor: problemen vanuit de omgeving
derde factor: geestesziekten overname assen 1 & 2 van DSM IV
vierde factor: fysische stoornissen overname van ICD-9-CM
De geestelijke en fysische stoornissen worden 'verwezen' naar de derde en vierde factor
omdat het accent van welzijnswerk niet kan liggen bij het individu als individu, maar
slechts bij het individu in zijn sociaal functioneren. Sociaal functioneren wordt gedefinieerd
als de bekwaamheid van iemand om alle activiteiten uit te voeren die noodzakelijk zijn in
het dagelijks leven (het verkrijgen van voedsel, huisvesting, vervoer,...) en het vervullen
van de belangrijkste sociale rollen zoals die door de specifieke (sub)cultuur verwacht
worden.
De classificatie van de eerste factor, de problemen in verband met de sociale rol, is
opgemaakt aan de hand van een rolomschrijving en een probleemtype-omschrijving. Beide
worden met een twee-digit code aangeduid, zodat het hoofdgedeelte van de classificatiecode
uit vier cijfers bestaat. De sociale rollen worden onderverdeeld in vier hoofdgroepen
(familierollen, niet-familie gebonden rollen, beroepsrollen en rollen speciale
levenssituaties). Voor elk van die rollen wordt verder onderscheid gemaakt. Zo zijn de
familierollen opgesplitst in ouder, partner, kind, broer/zuster, andere familie. Er worden
zeven eenduidige probleemtypes onderscheiden, alsook een classificatiecode voor
gemengde probleemtypes en één voor een restcategorie. De negen voorziene types zijn:
macht type, ambivalentie type, verantwoordelijkheid/verwachtingspatronen type,
afhankelijkheidstype, verliestype, afzonderingstype en slachtoffertype, alsook gemengd
type en restcategorie. Voor elk van de typen worden in het handleiding van PIE uitvoerige
voorbeeldgevallen gegeven (Karls & Wandrei, 1994).
De classificatie van de tweede factor, de onmiddellijke omgeving van de cliënt,
bestaat uit drie niveaus waarvan het eerste onderscheid maakt tussen zes sociale systemen.
Deze zijn economie/basisvoorzieningen, onderwijs/bijscholing, rechterlijke macht,
gezondheid/veiligheid/sociale dienst, vrijwilligersvereniging en affectieve ondersteunings-systeem. Elk van deze categorieën wordt verder onderverdeeld. De classificatiecode van
deze omschrijvingen is telkens vier cijfers.
Elk van de classificaties op de eerste en tweede factor wordt aangevuld met een
code op een hevigheidsindex (severity index) en een chronociteitsindex (chronicity index).
Bovendien worden de classificaties op de eerste factor uitgebreid met een 'coping index',
een aanduiding in welke mate de cliënt het hoofd kan bieden aan de probleemsituatie. De
hevigheidsindex geeft een indicatie van de hevigheid waarmee het geclassificeerde
probleem zich voordoet en voorziet 6 categorieën, t.w. catastrofaal, hoge hevigheid,
gemiddelde hevigheid, lage hevigheid, geen probleem door cliënt ervaren, geen probleem.
De chronociteitsindex geeft de duur of recentheid van het probleem aan en voorziet
eveneens zes categorieën, t.w. twee weken of minder, twee tot vier weken, een tot zes
maanden, zes maanden tot een jaar, een tot vijf jaar, zes jaar en meer.
De 'coping index' geeft aan in welke mate de cliënt het hoofd kan bieden aan de
probleemsituatie en voorziet in de volgende classificaties: totaal geen weerbaarheid,
onvoldoende weerbaarheid, enigszins onvoldoende weerbaarheid, voldoende weerbaarheid,
meer dan gemiddelde weerbaarheid, buitengewone weerbaarheid.
Ten opzichte van PIE worden evenwel een aantal tekortkomingen geformuleerd,
zoals de complexiteit en de gebrekkige verantwoording. De kritiek op de complexiteit delen
we niet, zeker als PIE vergeleken wordt met DSM. Bovendien wordt momenteel een
geautomatiseerde versie van PIE ontwikkeld zodat 'data-entry' vereenvoudigd zal worden.
Ook is er een eenvoudige papieren versie van PIE beschikbaar, de zg. mini-pie.
De verantwoording is daarentegen inderdaad een probleem, althans in de publicaties
en het materiaal dat ons ter beschikking stond. Ten aanzien van de betrouwbaarheid van
deze classificatiemethode zijn slechts beperkte onderzoeksgegevens beschikbaar. De
ontwikkelaars van PIE zijn er anno 1995 nog niet in geslaagd de nodige fondsen te
mobiliseren om een grootschalig betrouwbaarheidsonderzoek uit te voeren: "Still to be
tested on a comprehensive large-scale basis are the PIE system's reliability and correlates
of PIE judgements in real-life situations and in a variety of cases that represent the range of
social work practice." (Williams, 1994, p. 201). Bijkomende problemen liggen in het feit
dat de aanduiding van de zwaarte, de hevigheid van het probleem niet wezenlijk beter
wordt uitgewerkt dan op de vierde as van DSM. Net zoals DSM geeft PIE ook geen enkele
aanwijzing over het type hulpverlening dat bij specifieke problemen kan helpen. Het blijft
dus beperkt tot een uitgewerkte classificatie van diagnoses.
Relevantie voor het Vlaamse welzijnswerk
De kracht en meteen ook de zwakte van DSM ligt in de diagnostische oriëntatie. DSM
voorziet enkel in een uniformisering van het taalgebruik en het begrippenkader dat tijdens
de diagnosefase wordt gebruikt. Dit houdt meteen in dat voor de verschillende
geestesziekten geen verklaring of ontstaansgeschiedenis worden gegeven, evenmin als
richtlijnen over de inhoud en de structuur van de gewenste hulpverlening. Door deze
informatie over hulpverlening bij elke probleemcategorie niet op te nemen is DSM er
grotendeels in geslaagd de discussies tussen verschillende theoretische scholen uit het
vraagstuk van de classificatie te houden. Maar tegelijkertijd worden er weinig argumenten
voorzien opdat de hulpverlener DSM zou gebruiken in zijn dagelijkse
hulpverleningspraktijk. Er zijn immers aan het toewijzen van bepaalde
classificatiecategorieën geen consequenties verbonden.
Bij de ontwikkeling van DSM-III wordt gekozen voor het scheiden van diagnose- en
hulpverleningsinformatie, evenwel niet om inhoudelijke redenen. Er wordt wel degelijk
gedacht aan het per probleemcategorie aangeven van de beschikbare hulpverleningsvormen
en hun effect. Omdat deze informatie echter niet zonder discussie kon verzameld worden,
werden professionele organisaties uitgenodigd hun hulpverleningsinformatie te structureren
volgens diagnostische categorieën. Het product hiervan zou zijn: DSM-III and treatment
planning, ook bekend onder de naam flower project omdat het niet de bedoeling was zelf
een selectie te maken, maar juist alle 'bloemen' een kans te geven. De kwaliteit van het
ingeleverde materiaal liet echter dermate te wensen over, dat dit project nooit tot een
product is gekomen: "not only were most chapters written as self-serving documents, but
they displayed, from the perspective of scholarship, qualities more suitable to sophomoric
term papers. ... The Task Force simply could not put its stamp of approval on such
pretentions to therapeutic infallibility" (Millon & Klerman, 1986, p. 58).
DSM wordt naast dit gebrek aan richtlijnen ten aanzien van hulpverlening ook
beperkt door de categorische aanpak, althans voor de klinische assen. Diagnoses worden
gegeven d.m.v. het toekennen van bepaalde classificatiecategorieën, met aanduiding van de
'zwaarte' van het probleem in termen van: zwak, matig en sterk. In praktijk zijn deze
aanduidingen van de zwaarte van een bepaald probleem natuurlijk eenvoudig toe te wijzen,
maar naar betrouwbaarheid en gebruik in effectmeting laten ze te wensen over.
Toch bestaan er voor veelvuldige categorieën uit DSM meetinstrumenten die verder
gaan dan het categoriale niveau. Zo zijn er voor het vaststellen van de zwaarte van vb.
depressie verschillende specifieke vragenlijsten beschikbaar, zoals de Hamilton Depression
Rating Scale, de Beck's Depression Inventory, de Depressive Adjective Checklist, de
Edinburgh Depression Inventory en de Zung Self Rating Depression Scale (Van Son &
Hoevenaars, 1991).
De relevantie van DSM voor het welzijnswerk wordt niet alleen bepaald door het
gebrek aan relevantie voor hulpverleningsplanning, maar tevens door de erg beperkte
uitwerking van de vierde as, de psychosociale stressfactoren. De geringe uitwerking van dit
aspect van DSM staat in schril contrast met de sterke uitwerking van de eerste twee assen,
en laat dan ook niet toe er een echt werkinstrument van te maken voor het welzijnswerk.
5. Nederland: AMW van JOINT tot GFO
Net zoals in Vlaanderen de autonome centra voor maatschappelijk werk het voortouw
namen inzake registratie van cliëntgegevens, werd dat in Nederland gedaan door het
Algemeen Maatschappelijk Werk. Reeds in de jaren zestig worden er pleidooien gehouden
voor het opzetten van registratiesystemen. Sindsdien is er in de AMW-sector heel wat
veranderd, zowel op het vlak van organisatorische structuur als op het vlak van informatiegebruik. Deze evolutie kan samengevat worden als: van JOINT tot GFO.
De voorgeschiedenis van de JOINT situeert zich op het einde van de jaren zestig.
Eerder waren reeds nota's verschenen van de 'commissie onderzoek maatschappelijk werk'
over het belang van systematische informatieverzameling (1960), en registratie en instellingsbeleid (1966). Uit ongenoegen met de wijze waarop AMW-instellingen hun informatie
verzamelen en presenteren, ontwikkelt het verantwoordelijke ministerie (toen het ministerie
van CRM: Cultuur, Recreatie en Maatschappelijk Werk) in 1968 een handleiding voor het
maken en structureren van jaarverslagen, om op die manier een minimum aan uniforme
gegevens te verzamelen ten behoeve van het beleid van de landelijke overheid. Naar aanleiding van deze handleiding richt de Nationale Raad voor Maatschappelijk Werk (de
NRMW) in hetzelfde jaar een registratiewerkgroep op. De werkgroep bekomt van het
ministerie de toezegging dat het jaarverslag en de registratie gescheiden worden, en dat de
AMW's de tijd krijgen om beide vorm te geven. De registratieverplichting zou slechts door
het ministerie ingevoerd worden, op het ogenblik dat de sector een doordacht en beproefd
systeem ter beschikking had (De Graaf, 1982, p. 27 e.v., Van der Laan, 1990, p. 187
e.v.).
In 1972 publiceert de NRMW-werkgroep een nieuwe handleiding voor het
jaarverslag, als reactie op het CRM-handboek uit 1968. Pas nadien wordt de discussie over
het registratiesysteem geopend. De uitgangspunten voor het te ontwikkelen systeem
vertonen opvallende gelijkenissen met de huidige standpunten in Vlaanderen. De registratie
zou in eerste instantie ten nutte moeten zijn van de werkers zelf, aangezien zij het grootste
werk moeten verrichten door de formulieren in te vullen (De Graaf, 1976, p. 1).
Bovendien moest de informatie bruikbaar zijn voor de werkeenheden binnen de
instellingen. In een eerste stadium staat het nut voor de overheid en het wetenschappelijk
onderzoek niet voorop. De veronderstelling is dat in hun informatiebehoefte zal voorzien
zijn als in de behoefte op lager niveau (hulpverlener en organisatie) voorzien wordt. In
deze uitgangspunten is het eerder beschreven onderscheid tussen primair, secundair en
tertiair gebruik van cliëntgegevens te herkennen.
De NRMW-werkgroep stelt in eerste instantie een uitgebreid registratieformulier
voor met twee luiken, één voor de basisgegevens (in het wit) en één voor de
procesgegevens van de hulpverlening (in het blauw). De basisgegevens omvatten
kenmerken van de cliënt, hoe hij gekomen is, op welke basisbehoefte zijn problematiek
betrekking heeft, of hij voor een soortgelijk probleem eerder contact heeft gehad, in
hoeverre zijn problematiek/basisbehoefte verandert gedurende de hulpverlening en de
beëindiging van het contact. De procesgegevens (onder de titel 'anamnese, diagnose en
evaluatie') worden opgevat als maandelijkse gecorrigeerde diagnose en evaluatie. De
volgende onderdelen worden voorzien: kenmerken van de persoon (zelfkennis,
zelfvertrouwen, sociabiliteit, emotionele balans), kenmerken van het cliëntsysteem
(openheid, samenhangend, eigen karakter, flexibel, eenheid), basisbehoeften (inkomen,
huisvesting, vorming/opleiding, arbeid/vrije tijd, verzorging/verpleging, sexualiteit,
zingeving leven, participatie in gezin, e.d.), werkeenheid (met wie werkt de hulpverlener),
te hanteren techniek, te consulteren professies, contactenplanning en frequentieplanning.
Uit een experiment bij een beperkt aantal hulpverleners blijkt evenwel dat het blauwe
gedeelte niet te hanteren is (De Graaf, 1976, p. 2). Na het uittesten van deze opzet, stapt
men af van het registreren van de procesgegevens en voegt men het witte en het blauwe
formulier samen.
Het registratiegebeuren in de AMW-instellingen krijgt een structurele onderbouw
met de oprichting van de JOINT, de landelijke koepel die verantwoordelijk was voor de
serviceverlening en ondersteuning voor de 180 AMW-instellingen. De Joint start de
ontwikkeling van een ambitieus registratiesysteem dat beter zou zijn dan een reeds bestaand
systeem in Nederlands Limburg (het cliëntenregister). Dit Limburgse systeem blijkt immers
wel veel gegevens te bevatten, maar erg weinig informatie. De gegevens zijn immers jaar
na jaar sterk gelijkend. De meerwaarde die de Joint wil realiseren, is het in beeld brengen
van het hulpverleningsproces. De uitgangspunten van het registratiewerk van de Joint zijn
te vinden in een beleidsnota dd. 1974 (De Graaf, 1976, bijlage 4). Hierin wordt herhaald
dat van de verschillende actoren in het registratiegebeuren (de professie, het beleid en het
toegepast of wetenschappelijk onderzoek) de professie de belangrijkste is: "... wil zeggen
dat de registratie - naar inhoud en inrichting - primair een functie moet kunnen vervullen
op het niveau van de individuele werker(s) en op het niveau van de instelling. .... Systematische vastlegging en bewerking van de informatie (die ontstaat uit het contact van de
hulpverlener met degene die hulp vraagt) kunnen de hulpverlener bewust doen worden van
en een duidelijk inzicht geven in datgene waarmee hij in feite bezig is. Zij kunnen de
continuïteit en/of de kwaliteit van de hulpverlening in individuele gevallen bevorderen"
(beleidsnota Joint, p. 2). Deze aandacht voor de individuele werkers is zowel door inhoudelijke als pragmatische redenen ingegeven. Ten overvloede wordt immers aangegeven
dat hulpverleners de uiteindelijke bron van alle registratiegegevens zijn, en dat zij gemotiveerd moeten zijn.
De beleidsnota van de registratiewerkgroep van de Joint vormt het vertrekpunt van
een reeks proefprojecten. De ontwikkeling van het Joint-registratiesysteem verloopt in vier
testfasen van telkens twee jaar, vanaf 1974. Het uitvoeren van vier testfasen is niet voorzien in het oorspronkelijke ontwikkelingsplan, maar telkens blijkt dat het geteste systeem
niet aan de verwachtingen voldoet en dus niet kan geïmplementeerd worden in de ganse
sector. Elke testfase kan aanzien worden als een leerfase.
Eerste testperiode
De eerste testperiode '74-'75 wordt uitgevoerd bij 15 over Nederland verspreide instellingen. Deze instellingen zijn gemiddeld wel groter van omvang dan de normale AMW-instellingen. De testperiode wordt besloten met een evaluatierapport (De Graaf, 1976).
Daarin wordt vastgesteld dat het ontwikkelde formulier niet voldoet aan de verwachtingen
om het proceskarakter van de hulpverlening in beeld te brengen en de maatschappelijk
werker ten dienste te zijn. De kosten-batenbalans van het uitvoeren van de registratie is
negatief voor de hulpverlener. Er is dan ook geen voldoende motivatie aanwezig. Bovendien beperkt het registratieformulier zich tot het 'echte' psychosociale begeleidingswerk,
terwijl het informatie-, advies- en bemiddelingswerk geen plaats krijgt. Men tracht het
formulier zowel voor registratie als onmiddellijk voor de uitvoerende werker ten nutte te
maken, door een combinatie te maken tussen gecodeerde vragen en open vragen met vrije
tekstruimte. In de praktijk blijkt echter enkel het zuivere registratiegedeelte gebruikt te
worden. Tenslotte blijkt het opzet om het proceskarakter van hulpverlening te vatten door
registratie van voorgenomen, bijgestelde en geëvalueerde werkwijzen niet aan te sluiten bij
de behoeften van de maatschappelijk werkers. Bovendien is de evaluatie van de tevredenheid van de cliënt over de hulpverlening waardeloos, als die door de hulpverlener zelf
wordt gegeven. Het is interessant hierbij op te merken dat het NIMAWO (Nederlands
Instituut voro maatschappelijk Werk Onderzoek) daar nu (1992) een antwoord op
geformuleerd heeft in de vorm van SATER (Self Administered Treatment Evaluation
Rating), een computerpakket voor het onderzoeken van de ervaringen van de cliënten.
Hierbij wordt de cliënt bij de afsluiting van de hulpverlening uitgenodigd een electronische
vragenlijst in te vullen (Winants & Melief, 1991).
De uitvoer van de opgezette registratie is kwantitatief van aard. Het betreft een
reeks frequentieverdelingen en kruistabellen over de populatie van de cliënten. De vrije
tekst die de hulpverlener op het formulier kwijt kon, wordt op geen enkele wijze in de
verwerking gebruikt. Daarbij moet vanzelfsprekend rekening gehouden worden met het feit
dat in 1974-1976 de technische en methodologische mogelijkheden inzake de combinatie
van gegevensbeheer en tekstverwerking (nog manueel!) en verwerking van kwalitatieve
gegevens anders lagen dan nu het geval is.
Tijdens de evaluatie van deze eerste testperiode van de JOINT-registratie wordt
reeds duidelijk dat een aantal bemerkingen die gegeven worden op het gebruikte formulier,
eigenlijk niet zozeer technisch van aard zijn, maar een achterliggende methodische betekenis hebben. "Het is duidelijk, en wordt door sommige werkers zo onder woorden
gebracht, dat veel van de problemen die men met het registreren als zodanig heeft, afgewenteld worden op de vorm van het formulier. Belangrijker is vaak echter de inhoud van
het formulier, het systematisch werken, de evaluatiemomenten, het feit dat men beslissingen expliciet moet maken" (De Graaf, 1976, p. 48).
Vele kenmerken van deze eerste testversie van het JOINT-registratiesysteem zijn
momenteel terug te vinden in Vlaamse (experimentele) systemen. Zo kent het systeem van
OCMW-Antwerpen een gelijkaardige combinatie van open en gesloten vragen, met dit
verschil dat het over een volledig dossiersysteem gaat en niet enkel over registratie. Het
werken met voorgenomen, bijgestelde en geëvalueerde werkwijzen vinden we terug in het
experimentele systeem van het forensisch welzijnswerk, het JWR-systeem. De vraag kan
gesteld worden of de huidige Vlaamse situatie dermate verschilt van de toenmalige Nederlandse (vb. inzake automatiseringsgraad, professionalisering, organisatorische omkadering,
e.d.) om het succes van deze werkwijze te garanderen.
De tegenstelling tussen de Joint als landelijke koepel en de individuele AMW-instellingen en maatschappelijk werkers wordt door Van der Laan omschreven als een
voorbeeld van het fundamenteel probleem met alle registratie-experimenten van de afgelopen decennia: "een goede informatieverwerking in de hulpverlening veronderstelt het
voorhanden zijn van een expliciet theoretisch en beleidsmatig interpretatiekader. Zonder dit
kader - en vooral zonder de personen die competent genoeg zijn daarbinnen de terugkoppeling naar de instellingen te verzorgen - kan van zorgvuldige informatieverwerking
geen sprake zijn" (1990, p. 191). Ondanks de grote veranderingen inzake mogelijkheden tot
kleinschalige en decentrale gegevensverwerking anno 1990 ziet de auteur weinig veranderingen op genoemd fundamenteel probleem: "tussen de beleving van de werkers van hun
dagelijkse praktijk en de systematische verwerking van gegevens, of die nu op handmatige
of op electronische wijze gebeurt, gaapt nog steeds een kloof" (Van der Laan, 1990, p.
194).
Tweede testperiode
Het registratieformulier uit de tweede testperiode ('76-'77) laat uitschijnen dat de Joint
tracht de basisopties uit de vorige testperiode verder te zetten. Opnieuw tracht het formulier
het proceskarakter van de hulpverlening in beeld te brengen. Het evaluatierapport in 1977
komt echter tot de conclusie dat juist hiermee moeilijkheden veroorzaakt werden. De Joint
stelt dan ook voor een scheiding te maken tussen het basisregistratieformulier en het
gedeelte dat betrekking heeft op het proceskarakter van de hulpverlening. Het gevolg
hiervan is dat het procesgedeelte uit de registratiepraktijk verdwijnt.
Naast het optioneel maken van het procesgedeelte voert de Joint ook een apart
formulier in voor de registratie van de zg. korte contacten, t.w. de informatie-, advies- en
korte bemiddelingscontacten. Bovendien wordt een formulier ontwikkeld voor de niet
cliëntgebonden activiteiten. Deze kenmerken vinden we vandaag de dag nog terug in de
commerciële software voor registratie, zoals ORKA of V-stat.
Een belangrijk element uit het evaluatierapport van 1977 is een vraag aan de
instellingen omtrent het gebruik van de gegevens. Op een eerdere vraag aan de instellingen
welke gegevens zij wensen te krijgen in de verwerkte resultaten komt slechts een erg
beperkte reactie. Het door de Joint geleverde pakket gegevens wordt eveneens zelden
gebruikt. De verklaring zoekt men in vier redenen, namelijk: te weinig instellingen geven
aandacht aan het expliciet formuleren van een beleid, de verwerkte kruistabellen per
instelling bevatten te weinig gegevens, de interpretatie van de gegevens wordt bemoeilijkt
door het ontbreken van de meer kwalitatieve gegevens en de nodige ondersteuning bij het
gebruik van de gegevens ontbreekt.
Tenslotte wordt bij de evaluatie van deze tweede testperiode de landelijke
uniformiteit van het registratiesysteem genuanceerd door naast een uniforme kern ruimte te
geven voor instellingsgebonden, niet-uniforme gegevens.
Derde en vierde testperiode
De derde testperiode ('78-'79) herhaalt in grote mate de eerste periode, aangezien vrijwel
hetzelfde registratieformulier gebruikt wordt. Het voorzien van de derde testperiode is o.a.
het gevolg van de situatie dat het verantwoordelijke ministerie een volledige implementatie
over de sector niet kan voorzien op de begroting.
Uit de beleidsnota die verschijnt aan het einde van deze derde testperiode, valt af te
leiden dat er geen opvallend verschillende resultaten worden bekomen in vergelijking met
de tweede periode. Wel verschillen de voorstellen voor de verdere richting die het registratiesysteem kan uitgaan. Er wordt immers afgestapt van twee basisopties uit het verleden,
m.n. het willen in beeld brengen van het procesmatige karakter van de hulpverlening en het
dienstbaar zijn aan de uitvoerend maatschappelijk werker. Daarmee wordt overgestapt naar
een systeem dat zich richt op de basisgegevens van de hulpverlening en ten dienste staat
van bestuurders van de instellingen.
De vierde testperiode ('80-'81) wordt dan ook gekenmerkt door een grondig
gewijzigd registratieformulier, dat o.a. alle open vragen laat vallen. Deze periode wordt
afgesloten met een voorstel tot een implementatie van het systeem op nationaal niveau
vanaf 1 januari 1982. Dit systeem voorziet, volgens het voorstel van de Joint, een
activiteitenregistratie, een korte contactenregistratie (het KK-formulier) en een
cliëntenregistratie (het K-formulier). Vanuit het verantwoordelijke ministerie wordt
voornamelijk deze cliëntregistratie belangrijk geacht.
Limburgse ontwikkelingen
Parallel met deze ontwikkelingen vanuit de Joint lopen er binnen het AMW-werkveld twee
andere ontwikkelingen, t.w. vanuit de FMDL (Federatie Maatschappelijke Dienstverlening
Limburg) in Limburg en het Andragogisch Instituut van de Universiteit van Groningen.
Reeds van bij het prille begin van wat later het Joint-systeem zal worden, gaan de
(Nederlands) Limburgse AMW-instellingen grotendeels hun eigen weg. In 1960 wordt er
het initiatief genomen een uniform registratiesysteem te ontwikkelen voor alle Limburgse
centra. Hierdoor moest vergelijking van de instellingen mogelijk worden, alsook een
onderbouwing van het provinciaal beleid. Dit uniform systeem wordt in 1962 ingevoerd.
Het systeem heeft echter een veel grotere reikwijdte. Het informatiesysteem bestaat uit 6
modules: de dagregistratie van alle contacten per maatschappelijk werker, een dossierformulier ten behoeve van de gezinsgegevens van de cliënt, een documentatiekaart met een
korte samenvatting van de belangrijkste gegevens, een cliëntenregister met basisgegevens
zoals datum van aanmelding en afsluiting, persoonsgegevens, problematiek, e.d., een
brievenboek met de administratie van alle briefwisseling en een financieel formulier voor
de cliënt. Al deze gegevens werden verzameld en verwerkt met de hand.
In 1966 worden er met de aanstelling van een specifiek hiervoor vrijgestelde
provinciale ambtenaar enkele wijzigingen doorgevoerd. Zo wordt het uniforme
administratieve gedeelte afgebouwd, en wordt er vooral aandacht besteed aan het
cliëntenregister. Dit gebeurt in de vorm van het opmaken van een codeboek en het
automatisch laten verwerken van de gegevens.
In de jaren zeventig werken de Limburgse instellingen verder met hun eigen
registratiesysteem. Zij gebruiken hiervoor een aangepaste versie van het Joint-formulier.
De Limburgse instellingen nemen evenwel niet de gedeeltelijke uniformiteit van de Joint
over. Alle gegevens moeten uniform door alle deelnemende organisaties gebruikt worden.
Ook hier wordt echter ervaren dat de instellingen weinig gebruik maken van de
registratiegegevens, omdat deze weinig verschillen van jaar tot jaar en geen nieuwe feiten
naar voor brengen.
Als onderdeel van de ondersteuningsfunctie nam de FMDL een aantal taken van de
inmiddels opgeheven Joint over. Zo had de Joint voorzien in een beheer en gebruik van de
gezamenlijke gegevens van alle AMW-instellingen. Sinds april 1989 neemt het FMDL
(sinds 1995 omgevormd tot Symbiose) het beheer van deze databank over. Dit beheer
voorziet in het verzamelen van alle registratiegegevens van zoveel mogelijk AMW-instellingen en de verwerking ervan tot informatieve rapporten. Dit uit zich o.a. in de
jaarlijkse publicatie van 'Het AMW in beeld 19..'.
Groningse ontwikkelingen
De AMW-instellingen in Groningen kennen een eigen ontwikkeling (inzake registratiesystemen) sinds 1979, als blijkt dat de gebruikswaarde van de gegevens uit de Joint-registratie
voor onderzoek uitermate beperkt is. Het Andragogisch instituut van de universiteit van
Groningen ontwikkelt daarom in 1980 en 1981 een eigen registratieproject, met de bedoeling methodologische en inhoudelijke verbeteringen voor te stellen aan het nationale Joint-project. In 1980 wordt voornamelijk gewerkt omtrent instellingsspecifiek gebruik en in
1981 omtrent bedrijfsmatige gegevens. De resultaten worden besproken in 'Carnaval in
Rio' (Van der Laan, 1981). RIO staat hierbij voor Regionaal Instellingen Overleg.
De Groningse experimenten evolueren evenwel snel van een aanvulling op het Joint-systeem naar een alternatief hierop. Belangrijke verschillen tussen het Groningse model en
het Joint-systeem betreffen het onderscheid dat in Groningen gemaakt wordt tussen instellingsspecifieke gegevens ten behoeve van het instellingsbeleid en landelijk uniforme
gegevens ten behoeve van het overheidsbeleid. Hiermee scheidt men de functies 'interne
kwaliteitsbewaking' en 'externe verantwoording'. Zoals reeds vermeld, neemt de Joint dit
idee in haar vierde testfase over, met evenwel als gevolg dat het deel met betrekking tot de
interne kwaliteitsbewaking ongebruikt blijft. Andere verschillen hebben betrekking op de
dienstverlening inzake gebruik van registratiegegevens en het moment waarop verschil
gemaakt wordt tussen instellingsspecifieke en landelijk uniforme gegevens (bij de invoer of
de verwerking).
Op het ogenblik evenwel dat de Joint na de vierde testfase en naast de ontwikkelingen in
Groningen en Limburg een landelijke implementatie voorstelt, stopt het ministerie van
CRM de subsidiëring, en zijn het de AMW-instellingen zelf die voor de dienstverlening op
dit vlak moeten betalen. Uiteindelijk doen 80 van de 180 instellingen dit. Deze evolutie is
reeds ingegeven door de voorziene bevoegdheidsoverdracht naar de gemeentelijke
overheden, welke het GFO-tijdperk inleidt.
De jaren tachtig
De jaren tachtig worden voor het AMW gekenmerkt door de economische crisis met de
daarbij horende stijgende vraag naar hulpverlening en dalende of stagnerende subsidiëring
vanuit de overheid. Bovendien ontwikkelt zich een hele discussie omtrent de organisatorische vormgeving van de AMW-instellingen. Deze discussie resulteert in 1989 in een
overgang van de financiering van rijk naar gemeenten. Vanaf 1 januari 1989 worden de
180 AMW-instellingen met hun 1375 bureaus gefinancierd door de 714 Nederlandse
gemeenten. Daarbij worden ook de nodige financiële middelen overgedragen naar de
gemeenten, om deze in staat te stellen het AMW via de gemeentebegroting te bekostigen. Deze ontwikkeling kadert in het nationale beleid van de 'terugtredende' overheid en het
decentralisatiebeleid. Deze gemeentelijke financiering van AMW-instellingen maakt meteen
de positiebepaling van het AMW in het algemene veld van zorg en welzijn tot een
belangrijk thema. Elke AMW-instelling moet zich nu gaan verantwoorden tegenover de
gemeente waarom er subsidies gegeven zouden worden, en wat de specificiteit is van het
algemeen maatschappelijk werk ten opzichte van andere voorzieningen zoals de gemeentelijke sociale dienst, de RIAGG's (Regionale Instellingen voor Ambulante Geestelijke
Gezondheidszorg), de sociale raadslieden, het opbouwwerk of de eerstelijnsdiensten van de
gezondheidszorg. De noodzaak tot deze positionering blijkt o.a. uit een vergelijkende studie
van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de eerstelijnsgezondheidszorg)
naar het cliëntenprofiel van het AMW en RIAGG. Daarbij blijkt er een groot overlappingsgebied te zijn tussen het cliënteel van beide instellingen (Friele, 1992). Bovendien
gebeurt de toewijzing van cliënten aan AMW of RIAGG niet met de nodige selectiviteit.
Door het bestaan van twee verschillende financieringssystemen ontstaat het gevaar van
afwenteling van kosten en cliënten. Naar aanleiding van deze discussies worden de
kerntaken van het AMW algemeen omschreven als: psychosociale hulpverlening, concrete
en informatieve hulpverlening, onderzoek en rapportage, signalering en belangenbehartiging en preventie.
De decentralisering van de AMW-financiering loopt parallel met de discussie over
het opnemen van de AMW-hulpverlening in de financiering van de gezondheidszorg.
Hierbij zou het AMW opgenomen worden in de wet BIG (Beroepen in de Individuele
Gezondheidszorg). Het AMW zou dan een wettelijke basis krijgen als kerndiscipline van de
eerstelijnsgezondheidszorg, naast de huisarts, de wijkverpleging en de gezinsverzorging
(Meurs, 1992, p. 957). Dit plan (uitgewerkt door de commissie Dekker) haalt het in 1989
net niet in de Tweede Kamer, maar is daarmee nog niet begraven. Met name naar aanleiding van het vermelde NIVEL-onderzoek worden er 1992 in de Tweede Kamer door Dhr.
Esseling namens het CDA vragen gesteld aan staatssecretaris Simons. Uit de antwoorden
blijkt dat het AMW als geheel van hulpverlening onder gemeentelijke bevoegdheid valt.
Het staat AMW-instellingen evenwel vrij om voor de psychosociale hulpverlening contracten af te sluiten met de ziektekostenverzekeraars (Vangnet, 1992).
Het belangrijkste gevolg van deze ontwikkelingen, althans binnen onze huidige
aandachtspunten van informatiebeleid, is dat het AMW ingeschakeld wordt in de ontwikkelingen inzake gemeentelijke informatievoorzieningen.
De geschiedenis van deze ontwikkelingen inzake gemeentelijke
informatievoorzieningen begint in de jaren zestig (VNG, 1991). Deze periode wordt
gekenmerkt door de grote, centrale gemeentelijke rekencentra. Bovendien bestaat er een
gezamenlijk instituut voor programmatuurontwikkeling: de SOAG (Stichting tot
Ontwikkeling van Automatisering in Gemeenten). Deze stichting kent evenwel onvoldoende
bestuurlijke controle en besteedt te weinig aandacht aan de onderlinge verschillen tussen de
gemeenten (Meijer, 1989).
Door de decentralisering van de automatisering in de jaren zeventig (mogelijk
gemaakt door de technologische ontwikkelingen) vervalt de functie van de gecentraliseerde
SOAG en de stichting werd dan ook ontbonden in 1981. De functies van deze stichting
worden niet overgenomen door andere instellingen, zodat er lange tijd geen sprake is van
samenwerking tussen gemeenten inzake informatiebeleid en automatisering.
Pas in 1985 ontstaat er opnieuw samenwerking naar aanleiding van de discussie over
de toekomst van de bevolkingsadministratie. De VNG (Vereniging van Nederlandse
Gemeenten) stelt een alternatief voor op het door de rijksoverheid uitgewerkte systeem
'centrale personenadministratie' of CPA. Het begin van dit CPA-voorstel wordt reeds in de
jaren zeventig uitgewerkt en in 1976 als voorontwerp van wet bekendgemaakt. Het voorstel
voorziet in een verzameling van de persoonsgegevens van de gehele Nederlandse bevolking
in een centrale computer, die de gegevens zou aanleveren aan de afnemers bij de lokale
overheden. Dit voorstel is vergelijkbaar met het bestaande Belgische rijksregister. Bij de
behandeling van het Nederlandse wetsvoorstel bleek er evenwel terughoudendheid te
bestaan, met name met betrekking tot de waarborgen voor privacybescherming.
Het VNG-alternatief voorziet daarentegen in het ontwikkelen van een
gedecentraliseerd systeem. Het wordt door de bevoegde minister overgenomen onder de
naam 'gemeentelijke basisadministratie persoonsgegevens'. Het VNG-alternatief wordt op
die manier het eerste ontwikkelde GFO of 'gemeentelijk functioneel ontwerp'. De
hoofddoelstelling is het maken van afspraken omtrent gegevens en definities ten behoeve
van de informatie-uitwisseling met buitengemeentelijke instanties (VNG, 1991, p. 22). Na
dit eerste GFO m.b.t. personenadministatie zijn andere GFO's voor andere deelterreinen
van de gemeenten gemaakt. Zo is er het GFO-personeelsinformatie dat de gemeenten
ondersteuning moet bieden in hun taak als werkgever terwijl het GFO-basisgezondheidsdiensten dan weer betrekking heeft op de informatievoorziening binnen de
GGD of gemeentelijke gezondheidsdiensten. Dit GFO is voornamelijk intern gericht. Het
GFO-basisregistratie heeft betrekking op de verzameling van alle reële en virtuele objecten
die een vaste plaats op, in of onder het aardoppervlak bezitten. Later zijn hier ook de
GFO's-sociale diensten, -sociaal-cultureel werk en -algemeen maatschappelijk werk
bijgekomen.
De precieze definitie van een GFO luidt: 'een GFO is een in samenhang met andere GFO's
ontwikkeld, door de VNG geautoriseerd en onderhouden openbaar document dat zowel een
gegevensmodel en een gegevenswoordenboek bevat voor een specifiek terrein van
gemeentelijke informatievoorziening als een beschrijving van een aantal bestuurlijk-organisatorische condities betreffende de informatievoorziening op dat terrein voor de
gemeenten zelf en/of betreffende hun informatierelatie met buitengemeentelijke instanties'
(Meijer, 1989, p. 767).
Met het toenemen van het aantal GFO's zijn ook de doelstellingen toegenomen.
Doelstellingen kunnen een interne en/of externe gerichtheid hebben. De interne
doelstellingen zijn: bundeling van deskundigheid op landelijk niveau ter ondersteuning van
de gemeenten, het collectief formuleren van gemeentelijke gebruikerswensen ten behoeve
van de leveranciers van informatieproducten en het formuleren van een uniform
gegevenspakket voor onderlinge communicatie of collectieve belangenbehartiging. De
doelstelling m.b.t. het collectief formuleren van gebruikerswensen wordt veroorzaakt door
de samenstelling van de automatiseringsmarkt. Deze wordt gekenmerkt door een groot
aantal aanbieders en een groot aantal kleine afnemers (714). Enkel de grote gemeenten
hebben de mogelijkheid te investeren in maatwerk. Om de positie van de gemeenten te
versterken, is een bundeling van de wensen en verwachtingen aangewezen. De leveranciers
weten dan beter waar zich aan te houden en hoe hun producten vorm te geven.
De externe doelstellingen zijn: het vaststellen van een bepaald gegevenspakket voor
communicatie met instanties buiten de gemeentelijke wereld en het maken van afspraken
daarover met die instanties, het maken van afspraken met die instanties betreffende bestuurlijk-organisatorische aangelegenheden en het ontwikkelen van voorstellen voor de
sanering van externe informatiestromen (Meijers, 1989, pp. 767-768).
Methodisch wordt de kern van een GFO gevormd door het gegevenswoordenboek.
Alternatieven hierop zijn het centraal stellen van de functionele specificaties voor
toepassingen of de beschrijving van gegevenspakketten. Deze drie opties kaderen respectievelijk in een vraag/aanbodmethode, een procesbenadering en een gegevensgeoriënteerde
benadering. Voor de ontwikkeling van GFO's is door de VNG gekozen voor de eerste
optie, om drie redenen (Meijers, 1989):
- de beschrijving van gegevens is stabieler dan de beschrijving van processen. Deze
veranderen immers regelmatig, terwijl de gegevens dezelfde blijven.
- de beschrijving van gegevens is minder organisatie-afhankelijk dan die van werkprocessen.
- het is via de beschrijving van gegevens eenvoudiger voor gemeenten een afzonderlijk informatiedomein te vormen. Vanuit externe instellingen mogen immers slechts eisen t.a.v. de gegevens gesteld worden, en niet ten aanzien van de techniek of de
processen.
De vraag/aanbodmethode tracht op systematische wijze de vraag naar informatie en het
aanbod op gegevensniveau op elkaar af te stemmen. Om de vraag naar informatie te
analyseren, wordt een bedrijfsmodel opgesteld, bestaande uit processen en functies. Telkens
wordt rekening gehouden met wettelijke verplichtingen, bestaande vraagstructureringen in
reeds ontwikkelde manuele of geautomatiseerde informatiemodellen en externe
informatievragen. Het aanbod van informatie wordt geanalyseerd vanuit de gemeentelijke
praktijk.
Uit de confrontatie van de vraag met het aanbod ontstaat bij selectie het
gegevenswoordenboek. Bij de selectie worden volgende criteria gebruikt: multifunctioneel
gebruik, wettelijke verplichting en kwaliteit.
Het GFO-sociale diensten
Als eerste GFO in de welzijnssfeer, wordt in oktober 1990 het GFO-sociale diensten gelanceerd. Dat de sociale diensten hiervoor in aanmerking komen, is niet verwonderlijk. Deze
diensten verzorgen immers de administraties van talloze financiële uitkeringen. Hierdoor
zijn ze 'bulkverwerkers' van informatie, die bovendien nog belangrijk is voor de overheid
omdat er budgettaire implicaties aan verbonden zijn.
Het GFO wordt zoals de eerdere GFO's gerealiseerd door de afdeling IBA (Informatiebeleid, Beleidsanalyse en Automatisering) van de VNG. Het initiatief wordt genomen
door de VNG en DIVOSA (Vereniging van DIrecteuren Van Overheidsorganen voor
Sociale Arbeid). De financiering gebeurde door het ministerie van sociale zaken en
werkgelegenheid.
Het GFO-sociale diensten is in een aantal fasen tot stand gekomen, t.w. het
vooronderzoek, het hoofdonderzoek, de invoering en het gebruik en onderhoud ervan
(Hillenaar, 1989). Het vooronderzoek vindt plaats in de zomer van 1988. Hierin zijn de
problemen en de ontwikkelingen op het gebied van informatievoorziening in sociale
diensten in kaart gebracht. Bovendien bevat het een gedetailleerd projectvoorstel tot het
opstarten van het eigenlijke GFO-ontwikkelingswerk. Dit hoofdonderzoek start in maart
1989. Tijdens het hoofdonderzoek worden een activiteiten- en een gegevensanalyse
uitgevoerd. Een belangrijk aspect van het hoofdonderzoek is het bewaken van de relaties
tussen het GFO-sociale diensten met de andere gemeentelijke functionele ontwerpen.
Binnen de activiteitenanalyse is een onderscheid gemaakt tussen de primaire processen van
de sociale dienst en de ondersteunende of besturende processen (Mulder, 1990). De
primaire processen worden omschreven als 'die activiteiten waarmee de producten en/of
diensten worden voortgebracht waaraan de gemeentelijke sociale dienst zijn bestaansrecht
ontleent'. Die hebben voornamelijk betrekking op de uitvoering van de (Nederlandse)
sociale wetten, m.n. ABW, BLN, BLD, ...(1)
. Daarnaast omvat het primair proces het
verstrekken van informatie en adviezen, arbeidsinspanning van uitkeringsgerechtigden en
de bijzondere bijstand. Door deze activiteiten van de sociale diensten kunnen deze
vergeleken worden met de Vlaamse OCMW's. De omschrijving van het takenpakket van de
gemeentelijke sociale diensten is binnen het GFO vrij conservatief gehouden tot de
financiële hulp en de dienstverleningsactiviteiten vanuit wettelijk uitgangspunt. De discussie
rond de taakstelling van deze diensten vanuit het thema 'sociale vernieuwing' is in het
ontwikkelingsproces buiten beschouwing gelaten.
De ondersteunende processen omvatten het verwerven en behouden van personeel,
organisatie, financiën, informatie en algemene middelen. Binnen het GFO-sociale diensten
wordt hier minder aandacht aan besteed, omdat deze functies meestal op een globaal
gemeentelijk niveau worden waargenomen, d.w.z. niet specifiek zijn voor de sociale
dienst. De besturende processen omvatten het bestuur op strategisch, structureel en
operationeel niveau.
De invoering van het GFO-sociale diensten neemt een aanvang met de publicatie
ervan. Vanaf dat ogenblik wordt het een publiek document dat ter beschikking staat van de
gemeenten, de leveranciers van automatiseringsproducten en andere belangstellenden. De
fase van het gebruik en onderhoud is er in principe een zonder einde. Het is de bedoeling
om alle elementen van het GFO (het gegevensmodel, het gegevenswoordenboek en het
bestuurlijk-organisatorisch proces) aan te passen op het ogenblik dat daaraan behoefte is.
De VNG voert dus vanaf de publicatie van het GFO een incrementeel aanpassingsbeleid.
Hierdoor wordt het GFO een dynamisch product.
Het GFO-sociale diensten bestaat, als publicatie, uit drie delen, t.w. de projectrapportage,
de activiteitenanalyse en het gegevenswoordenboek. De projectrapportage beschrijft de
aanleiding tot het ontwikkelingsproject, de werkwijze van de projectorganisatie en de
gevolgde werkwijze. Hierbij wordt aandacht besteed aan het takenpakket van de sociale
diensten en de veranderingen die daarin optreden, samen met de gevolgen hiervan op de
informatievoorziening.
De activiteitenanalyse bevat de beschrijving van de primaire activiteiten binnen de sociale
dienst. Deze valt uiteen in het bedrijfsmodel, het activiteitenmodel en het informatiemodel.
Het bedrijfsmodel geeft een samenhangend inzicht in de processen die zich afspelen binnen
de gemeentelijke sociale diensten. Het is een concretisering van het algemeen organisatiemodel (cf. hoofdstuk 2, organisatie- en managementmodel) voor een ideaaltypisch
sociale dienst. Zoals reeds omschreven, wordt het primair proces voornamelijk beschreven
aan de hand van de wettelijke opdrachten van de sociale diensten. Daarbinnen worden vier
functies onderkend, t.w. de vraagcoördinatie (intake), de cliëntcoördinatie (case-management), de afhandelingscoördinatie en de uitvoering van de daadwerkelijke betalingen. Met
uitzondering van de functie cliëntcoördinatie komt dit model overeen met het bedrijfsmodel
dat opgesteld werd in functie van de automatisering van het OCMW-Antwerpen (Van de
Gaer & Van Hove, 1992).
Vanuit dit bedrijfsmodel 'groeit' het activiteitenmodel. Dit is immers een uitwerking
van de processen die in het bedrijfsmodel onderkend worden. Voor elke wettelijke
uitkeringsregeling worden 5 (soms 4) opeenvolgende activiteiten voorzien, t.w. het bepalen
of de regeling van toepassing is, het bepalen welk deel van de regeling van toepassing is
(indien de regeling verschillende delen bevat), het bepalen van de hoogte van de uitkering,
het bepalen van de wijze van afhandeling en het bepalen van de financiële verplichtingen
van de cliënt. Binnen elke activiteit worden acties gedefinieerd. Deze zijn afhankelijk van
de bepalingen voor de specifieke regeling, en zijn dus verschillend van geval tot geval.
Vanuit dit activiteitenmodel 'groeit' het informatiemodel. Dit bestaat uit een matrix
van gegevensgroepen en gegevens per functie van de sociale dienst. Als zodanig vormen
deze modellen de basis voor het gegevenswoordenboek. Hierin worden alle belangrijke
gegevens gedefinieerd.
Het GFO-Algemeen Maatschappelijk Werk
Op 6 oktober 1992 wordt in Amersfoort de landelijke AMW-registratiesystematiek
gepresenteerd. Deze systematiek is het resultaat van twee projecten die in 1990 opgestart
zijn. Enerzijds is er het project informatievoorziening AMW dat in april 1990 start en
anderzijds het project informatiemodel AMW vanaf september 1990. Dit laatste project
ontwikkelt een GFO voor de AMW-instellingen. Het project informatievoorziening
'vertaalt' de resultaten van dit GFO naar een nieuwe registratiesystematiek die vanaf 1
januari 1993 in alle AMW-instellingen gebruikt wordt.
Het informatiemodel
Het project informatiemodel AMW start in april 1990 naar aanleiding van de decentralisering van de AMW's naar het gemeentelijk niveau en het daardoor stopzetten van de
JOINT-registratiesystematiek, alsook de herstructurering van de grote landelijke organisaties in de sector zorg en welzijn (HLO-operatie). Hierdoor worden functies werkontwikkeling en belangenbehartiging gesplitst over verschillende organisaties. Het project resulteert in een organisatiemodel met bijhorende informatiebehoeften en een gegevenswoordenboek, naar analogie van de andere GFO's die door de VNG ontwikkeld werden. Over deze
resultaten wordt gerapporteerd in een publicatie van de VNG (1992).
In het informatiemodel wordt onderscheid gemaakt tussen kerngegevens, optionele
gegevens en sectorgegevens. Kerngegevens zijn "die gegevens die voor het merendeel van
de gemeenten en het Centraal Bureau voor de Statistiek relevant zijn en die door de
instellingen worden geregistreerd". Optionele gegevens zijn die "gegevens die, naast de
kerngegevens, voor de uitvoering van taken van belang zijn", m.a.w. de werkinhoudelijke
gegevens. Sectorgegevens zijn die gegevens "waarvan de VOG het noodzakelijk acht dat
deze binnen de AMW-sector uniform worden geregistreerd" (VNG, 1992, p. I-6). Deze
behoren ten dele tot de kerngegevens, ten dele tot de optionele gegevens.
Het idee achter dit onderscheid is dat AMW-instellingen verplicht worden de
kerngegevens te registreren volgens de uitgewerkte systematiek en vrij zijn in het al dan
niet gebruiken van de andere gegevens. Dit onderscheid tussen verplichte en optionele
gegevens sluit aan bij de registratiesystematiek van de JOINT en het onderscheid dat in
Groningen gemaakt werd tussen 'harde en zachte gegevens' (Van der Laan, 1990).
Het informatiemodel bestaat uit een beschrijving van de activiteiten van een AMW-organisatie, de daaruit afgeleide informatiebehoeften en de op hun beurt daaruit afgeleide
gegevens. Bij de beschrijving van activiteiten wordt een onderscheid gemaakt tussen
primaire activiteiten, ondersteunende activiteiten en beleid en sturing (cf. algemeen
organisatiemodel, hoofdstuk 4). Daarnaast wordt ook rekenig gehouden met de
informatiebehoeften van externe organisaties, zoals gemeentebesturen, Centraal Bureau
voor de Statistiek, e.d.
Binnen de primaire activiteiten van een AMW wordt onderscheid gemaakt tussen
cliëntgerichte hulpverlening, dienstverlening aan derden en signalering. Cliëntgerichte
hulpverlening wordt gedefinieerd als "het geheel van activiteiten gericht op het verbeteren
van het persoonlijk en sociaal functioneren van de cliënt en het toeleiden naar en het
realiseren van voorzieningen" (p. II-5). Het proces van cliëntgerichte hulpverlening wordt
verder omschreven als een sequentie van probleemdefinitie en diagnosestelling, het beslissen over de meest adequate wijze van hulpverlening, het uitvoeren van de hulpverlening en
de evaluatie en afsluiting van de hulpverlening. De dienstverlening aan derden is "de
ondersteuning van professionele of niet-professionele derden in hun werk en het adviseren
en begeleiden in het kader van de verbetering en gebruikmaking van de zorgstructuur en -uitvoering". Dit omvat consultatie, voorlichting, begeleiding van derden en advisering.
Onder signalering wordt verstaan "het signaleren van ontwikkelingen en omstandigheden
die ten grondslag kunnen liggen aan psychosociale nood en achterstandproblemen, het
signaleren van risicogroepen en het signaleren van het ontbreken van voorzieningen of van
knelpunten in de toegang tot voorzieningen".
Ondersteunende activiteiten omvatten algemene voorwaardenscheppende activiteiten
zoals organisatiebeheer, personeelsbeheer, financieel beheer, algemeen, materieel en
technisch beheer en informatiebeheer.
Beleid en sturing gebeuren ten aanzien van de primaire activiteiten en ten aanzien
van de ondersteunende activiteiten. Een onderscheid naar verschillende niveaus
(operationeel, structurerend en strategisch) wordt niet gemaakt.
Vanuit het bovenstaande organisatiemodel van de AMW-werking, de behoeften van
gemeentebesturen en de noodzakelijke externe gegevensverstrekkingen (naar het Centraal
Bureau van de Statistiek en de landelijke databank) zijn de informatiebehoeften en benodigde gegevens afgeleid. Op basis hiervan is een informatiemodel ontwikkeld, bestaande uit
15 gegevensgroepen. Deze omvatten aanmelding, cliëntsysteem, cliënt, diagnose,
hulpverleningsplan, hulpverlening, kort contact, signaal, dienstverlening aan derden,
medewerker, instelling, sociale kaart - voorzieningen, sociale kaart - bevolking, financiën
en omgeving.
De informatievoorziening
Zoals eerder vermeld wordt als 'vertaling' van het beschreven informatiemodel voor het
AMW de landelijke AMW registratiesystematiek gemaakt. Deze systematiek is ontwikkeld
door de VOG (Vereniging van Ondernemingen in de Gepremieerde en gesubsidieerde
sector). Deze vormt de tegenhanger van de VNG, de vereniging van de Nederlandse
gemeenten. Het zijn de leden van beide organisaties (AMW-instellingen en gemeentebesturen) die op lokaal vlak het beleid van het algemeen maatschappelijk werk gestalte geven.
Het doel van deze systematiek is om op landelijk niveau een aantal
gestandaardiseerde gegevens van het AMW te verzamelen, met het oog op het ontwikkelen
van een vergelijkingsbasis van provinciale en landelijke kengetallen. Deze vergelijking
wordt noodzakelijk geacht in de onderhandelingen met de gemeentebesturen.
De registratiesystematiek maakt onderscheid tussen gegevens in het kernpakket, het
sectorpakket en het instellingspakket. Telkens worden meer gegevens vereist. Het kernpakket komt overeen met de kerngegevens in het informatiemodel, het sectorpakket en het
instellingspakket vormen daarop een aanvulling met het oog op de informatiebehoeften van
de interne beleidsvoering. Vanuit de positie van de VOG als werkgeversorganisatie is dit
niet verwonderlijk. De VOG stelt registratie van het kernpakket en het sectorpakket
verplicht. Hierdoor ontstaat enig ongenoegen (De Jong, 1993) omdat dit een basisoptie van
het JOINT-registratiesysteem en het VOG-informatiemodel verlaat, m.n. het verplicht
stellen van de registratie van zo weinig mogelijk gegevens. Als reden daarvoor wordt
verwezen naar een positieve relatie tussen minder verplicht te registreren gegevens en
verhoging van de kwaliteit, de bedenkelijke objectiviteit bij registratie en de behoefte aan
voorzichtige interpretatie en het methodologisch probleem van uitgebreide kruistabellen met
veel lege cellen.
De registratiesystematiek van het VOG wordt geconcretiseerd in een voorstel tot
registratieformulieren. Hierin wordt rekening gehouden met de ontwikkelingen binnen het
informatiemodel en de gegevensbeschrijvingen in de registratiesystematiek. De voorgestelde formulieren hebben betrekking op het cliëntsysteem met een aantal delen, t.w.
aanmelding, intake, behandeling en afsluiting (cliëntgegevens, diagnose en planning van de
behandeling, behandeling en afsluiting), een formulier voor cliënten binnen een cliëntsysteem, een formulier voor hulpverleningscontacten met het cliëntsysteem, een formulier
voor contacten met derden over de cliënt en een formulier voor korte contacten. Hiermee
wordt ten dele aangesloten bij de bestaande praktijk in het werkveld, t.w. het onderscheid
tussen registratie van korte contacten en langdurigere hulpverlening. Het is echter opvallend dat teruggegrepen wordt naar een idee uit het prille begin van de JOINT-registratie,
t.w. het idee van de NRMW-werkgroep om een uitgebreid registratieformulier te maken
met een luik voor de basisgegevens en een ander luik voor de procesgegevens (cf. pag. 90).
Dat idee werd toen snel verlaten, omdat het niet haalbaar bleek te zijn in de praktijk. Een
verschil tussen de toenmalige situatie en de huidige is de beschikbaarheid van gebruiksvriendelijke registratiesoftware wat de invoer en verwerking van gegevens aanzienlijk
vereenvoudigt. Na de bekendmaking van de registratiesystematiek in oktober 1992 hebben
de belangrijkste producenten van registratiesoftware (cf. volgende pagina) hun producten
aangepast met de mogelijkheid om met contactfiches te werken, m.a.w. het voorgestelde
formulier voor hulpverleningscontacten met het cliëntsysteem.
Een bedenking bij zowel het informatiemodel als de registratiesystematiek heeft
betrekking op de onduidelijke grenzen in de omschrijvingen en de operationele criteria bij
voorgestelde domeinen (reeks antwoordmogelijkheden) van gegevens. Zo wordt bij het
gegeven 'type hulpverlening' een onderscheid gemaakt tussen begeleiding en behandeling.
Begeleiding wordt omschreven als "het geven van vrij intensieve steun, zodat de cliënt
probleemoplossend bezig kan zijn", terwijl behandeling omschreven wordt als "het met
hogere frequentie en grotere intensiteit procesmatig en gericht gesprekken voeren ten einde
gedragsveranderingen te bewerkstelligen" (VNG, 1991, p. III-62). Het is duidelijk dat het
onderscheid tussen beide begrippen vaag is, en dat in de registratie verschillende accenten
zullen gelegd worden door verschillende hulpverleners.
De Commissie WelzijnsInformatie (CWI)
Parallel aan de sectorspecifieke ontwikkelingen van de gemeentelijke functionele ontwerpen
voltrekt zich het werk van de Commissie WelzijnsInformatie (CWI). Deze commissie werd
op 17 december 1991 geïnstalleerd door de toenmalige minister van WVC voor een periode
van 2 jaar. Hoewel deze commissie gedragen wordt door het ministerie van WVC bestaat
ze uit vertegenwoordigers van een reeks landelijke organisaties en belanghebbenden bij
welzijnsinformatie. Dat zijn naast het ministerie van WVC zelf het Centraal Bureau voor de
Statistiek, het Inter Provinciaal Overleg (o.a. jeugdhulpverlening wordt door de provincies
georganiseerd), het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, het Sociaal en Economisch
Planbureau, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en de Vereniging van
Ondernemingen uit de Gepremieerde en Gesubsidieerde sector. Deze partijen
ondertekenden bij de installatie van de CWI een convenant waarin ze zich verbinden tot het
gemeenschappelijk ontwerpen van een structuurschets (een overzicht van de bestaande
situatie en het formuleren van voorstellen tot verbetering) en het gevraagd of ongevraagd
advies uitbrengen aan de Minister omtrent de welzijnsinformatievoorziening. Daarbij wordt
wel het accent gelegd op beleids- en sturingsinformatie, en minder op werkinhoudelijke
informatie. De coördinatie van deze laatste wordt overgelaten aan het NIZW.
De structuurschets die de CWI maakt wordt ruim 1 jaar na de installatie openbaar
gemaakt onder de vorm van een document met als titel: Weg van Babylon! Eerste
structuurschets welzijn. Op basis van een interview-ronde en een inventarisatie wordt een
schets gegeven van de bestaande toestand van welzijnsinformatievoorziening. Daarbij wordt
een beschrijving gegeven van de huidige taakverdeling in de sector welzijn, de
gegevensverzamelingen die momenteel beschikbaar zijn en hun inhoud, het verloop van de
informatiestromen en de bestaande knelpunten. De door de respondenten aangemelde
knelpunten zijn de volgende (aantal verwijst naar aantal respondenten dat dit item vermeldt
als knelpunt) :
verzamelen 60
beheer 24
distributie 15
gebruik 23
analyse 17
actualiteit 24
gedetailleerdheid 16
betrouwbaarheid 29
volledigheid 26
ander knelpunt 16
De belangrijkste conclusie van het overzicht van de bestaande situatie is dat er in de sector
welzijn op veel plaatsen informatie wordt verzameld, maar dat deze inspanningen niet op
elkaar zijn afgestemd. "Het gevolg van deze fragmentering is dat het uiterst lastig is om een
scherp beeld te geven van wat er in sector gebeurt" (CWI, 1993, p. 23). De CWI doet dan
ook een aantal voorstellen om de bestaande informatie-inspanningen beter te coördineren en
op elkaar af te stemmen. De voorgestelde maatregelen omvatten: (CWI, 1993, p. 24)
- het maken van afspraken over de inhoud en betekenis van termen/items die
belangrijk zijn voor de sector;
- het opstellen van een minimumpakket aan gegevens inclusief definities zodat deze
gegevens eenduidig verzameld en uitgewisseld kunnen worden;
- het maken van afspraken over wie deze gestandaardiseerde gegevens verzamelt en
verwerkt;
- het maken van afspraken over voor wie en onder welke voorwaarden deze gegevens
toegankelijk zijn;
- ontwikkelen van indicatoren en kengetallen;
- het opstellen en bijhouden van een overzicht dan wel op elkaar afstemmen van
bestaande overzichten van welzijnsorganisaties (inclusief adressen).
Tijdens het werkjaar na de publicatie van deze eerste structuurschets heeft de CWI werk
gemaakt van de eerste twee voorgestelde maatregelen, uiteindelijk leidend tot de
voorstelling van het eerste kern-GFO-welzijn (CWI, 1994). Dit kern-GFO volgt de logica
van de gemeentelijke functionele ontwerpen, zoals eerder omschreven. Het is evenwel niet
meer sectorspecifiek en bevat alle afspraken over de verschillende werksoorten van de
welzijnssector heen. Aangezien niet al deze werksoorten onder gemeentelijke bevoegdheid
vallen, is ook de benaming van het GFO gewijzigd tot gemeenschappelijk functioneel
ontwerp.
Het kern-GFO vormt de spil van een modulaire opzet door definities op te nemen
van gegevens die voor twee of meer deelsectoren of heel de welzijnssector nuttig zijn.
Rondom het kern-GFO kunnen specifieke deelsectoren dan uitgebreidere GFO's
ontwikkelen (zoals reeds bestaat voor AMW, sociaal cultureel werk en ten dele in de
jeugdhulpverlening) die tegemoetkomen aan hun specifieke informatiebehoeften. Door een
kern-GFO sectoroverschrijdend op te stellen worden garanties gegeven voor de
vergelijkbaarheid en aggregatie van gegevens.
Het kern-GFO zelf bestaat uit een minimumset gegevens die betrekking hebben op
de instelling en een optioneel gedeelte dat betrekking heeft op de cliënt. Dit laatste gedeelte
is optioneel omdat niet in elke deelsector cliëntregistratie wordt toegepast of toepasselijk is.
Dit gedeelte is wel bindend in die zin dat indien een deelsector gebruik maakt van bepaalde
gegevens in een informatiebeleid, dan is het gehouden de afspraken van het kern-GFO te
volgen.
De verschillende gegevensgroepen die opgenomen zijn in het kern-GFO, zijn
instelling (naam, sector, werkgebied, e.d.), personele samenstelling (aantal
formatieplaatsen, functiecategorie, e.d.), financiën, adres, cliënt en etniciteit. Bij deze
laatste twee gegevensgroepen moet opgemerkt worden dat de cliënt omschreven wordt door
geslacht, geboortedatum (jaar, maand en dag) en woonplaats. Binnen de Belgische
wetgeving op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer zou een dergelijke
combinatie van identificatie toelatende persoonsgegevens niet mogelijk zijn.
Bij de publicatie van dit kern-GFO wordt ook de CWI omgevormd tot het nieuwe
Platform WelzijnsInformatievoorziening (PWI). Dit platform moet toezien op de uitvoering
van de binnen de CWI gemaakte afspraken en andere aspecten van de
informatievoorziening. Tijdens het eerste werkingsjaar van het PWI wordt voornamelijk
aandacht besteed aan het implementeren van de GFO in het werkveld en het opzetten van
informatietrajecten voor die deelsectoren waarvoor nog geen GFO bestaat, zoals Welzijn
Ouderen. Voor deze deelsector wordt een GFO (gecombineerd met het herziene GFO
sociaal cultureel werk, oorspronkelijk uit 1991) gelanceerd in januari 1996.
Bovendien wordt er in 1996 door VOG en NIZW gewerkt aan een belangrijk
initiatief inzake registratie in Zorg en Welzijn, m.n. de oprichting van een Landelijk
Registratiecentrum Welzijnsondernemingen (LRWo). Dit moet voor de deelsectoren sociaal
cultureel werk, welzijn ouderen en maatschappelijke opvang de functie vervullen van
verzamelaar en verwerker van gegevens, zoals Symbiose dat doet voor het algemeen
maatschappelijk werk of het Centraal Bureau voor de Statistiek voor andere, niet-welzijnssectoren.
De software
Per deelsector stimuleert het GFO de ontwikkeling van software met een minimum van
gelijkvormigheid op informatievlak. Het AMW-informatiemodel en de
registratiesystematiek AMW bevatten beide onvoldoende specificaties om software te
ontwikkelen. Beide ontwikkelingen geven niet meer dan een aantal minimumeisen weer
waaraan een informatiemodel voor instellingen van algemeen maatschappelijk werk moet
voldoen. De techniek van dit informatiemodel wordt niet omschreven, en kan bijgevolg
manueel of geautomatiseerd zijn. Dit maakt naar de functionaliteit ervan geen verschil.
Ondanks deze niet-technologische benadering wordt zowel het informatiemodel als
de registratiesystematiek gebruikt als toetssteen voor softwarepakketten. De ondersteunende
organisaties (VNG, VOG, NIZW) ontwikkelen dus niet een eenvormig pakket voor alle
organisaties in de sector, maar geven een keurmerk aan bestaande commerciële pakketten.
Dit keurmerk is een waarborg voor de gebruiker van het pakket dat aan een aantal minimumeisen voldaan is. Bij het toekennen van keurmerken voor AMW-software is zowel
door de VNG als de VOG uitsluitend geëvalueerd of de gegevenselementen en definities uit
het softwarepakket overeenkwamen met deze uit het informatiemodel, respectievelijk de
registratiesystematiek. Hiermee is meteen gezegd dat een reeks andere aspecten van
software niet geëvalueerd werd, zoals de gegevensbeveiliging, het prestatieniveau, de
betrouwbaarheid (van de software, niet de gegevens), de ondersteuning, de kosten en
dergelijke. De commerciële organisaties gaan met deze ontwikkeling mee, zodat er een
wisselwerking ontstaat tussen de normstellende organisaties en de software-ontwikkelaars.
Eerder omschreven we reeds dat het komen tot afspraken met de leveranciers van
software één van de doelstellingen van de GFO's is. De leveranciers hebben er alle belang
bij zich te richten naar de GFO's en de implementatie ervan te bevorderen in het werkveld,
aangezien dit de organisaties op het vlak van informatievoorziening voor een deel
standaardiseert. Dit maakt de softwareproducten eenvoudiger in de ontwikkeling en ruimer
bruikbaar, lees verkoopbaar. Er ontstaat dus een coalitie tussen de beleidsvoerders en de
software-ontwikkelaars. De hulpverleners blijven in deze coalitie voorlopig buiten beeld.
Op de presentatiedag van de registratiesystematiek van de VOG werd een keurmerk
toegekend aan vier pakketten (Regi, Crosstabs, V-stat en Orka) en een voorwaardelijk
keurmerk aan een vijfde pakket (Kernflex). Vergelijkbare Vlaamse pakketten zijn alsnog
onbestaande. Wel hebben enkele commerciële bedrijven plannen om met de ontwikkeling
ervan te starten, maar er wordt gewacht op duidelijkheid omtrent de implementatie van het
registratieartikel uit het decreet op het algemeen welzijnswerk (art. 8). Doordat de registratiesystematiek van de VOG enkel toetst op informatie-inhoud van de registratiesoftware en
niet op andere eigenschappen, bestaat er veel variatie tussen de pakketten. Het is dan ook
nuttig de belangrijkste kenmerken op een rij te zetten (De la Combé, 1988, Steyaert, 1993,
Severijnen, 1992).
REGI
Het REGI-registratiepakket van de Utrechtse firma Datawerken is het broertje van de
ADDI- en SOKI-pakketten. ADDI (Advies Door Direkte Informatie) werd ontwikkeld naar
aanleiding van de werkloosheidswet en de wet op de studiefinanciering in 1987. Toepassing
van deze wetten in concrete situaties bleek zo moeilijk dat ontwikkeling van een
adviessysteem aangewezen was. De ADDI-reeks bestaat uit een basissysteem en een reeks
losse toepassingen. Ze werken evenwel op dezelfde manier en kunnen samenwerken
doordat gegevens die ingevoerd werden in één toepassing, niet opnieuw voor andere
toepassingen ingevoerd moeten worden. Bovendien bieden de verschillende modules de
mogelijkheid om 'wat als'-simulaties uit te voeren. Er zijn binnen de ADDI-reeks reeds
meer dan tien verschillende toepassingen ontwikkeld, zoals met betrekking tot
werkloosheidsregelingen, de bijstandswet, huursubsidies, kinderbijslag, tegemoetkoming
studiekosten, etc.
SOKI (Sociale Kaart Informatie) is een pakket dat een uitgebreide adressenlijst van
organisaties uit de sociale sector toegankelijk maakt. Het is beschikbaar met adressen (voor
de Nederlandse situatie) of zonder adressen, waarbij de gebruiker zelf de gewenste
adressenlijst samenstelt. SOKI vormt een Nederlandse tegenhanger van de Vlaamse
electronische sociale kaart SOKAflits.
REGI is als registratiepakket vrij eenvoudig te gebruiken. Het pakket is erg sober
gehouden in scherm-layout, heeft opmerkelijk minder 'toeters en bellen' dan de andere
pakketten maar ook een aantrekkelijk lage prijs (1250,- gulden of ongeveer 22.500 Bfr.,
BTW incl.). Terwijl de oudere versies van REGI voorbeelden vormden van een 'minimale'
automatisering van het registratiegebeuren (namelijk het louter invoeren en verwerken van
de gegevens), evolueert de nieuwste versie naar een volledig cliëntinformatieprogramma.
Informatie wordt verzameld en opgeslagen in cliëntkaarten en contactkaarten. Bij de
cliëntkaart kan men in een vrij tekstveld van onbeperkte lengte aantekeningen maken. Zo is
het mogelijk om elektronisch dossiers aan te leggen. Deze kunnen afgedrukt worden, maar
ook omgezet worden naar een tekstverwerkersbestand. De contactkaarten kunnen
desgewenst gekoppeld worden aan bepaalde cliënten. De inhoud van de cliënt- en contactkaarten wordt vastgelegd door de instelling die het pakket gaat gebruiken. REGI wordt dan
geleverd met een vragenlijst volgens deze specificaties. De toegang tot het programma is
beveiligd door middel van een paswoord. REGI laat een verwerking van de gegevens toe
naar standaardrapportage of volgens eenvoudig zelf samengestelde rapporten. REGI
onderscheidt zich van de andere registratiepakketten door zijn eenvoud en sobere
uitwerking.
V-STAT
V-STAT is een registratiepakket dat ontwikkeld werd door het softwarebureau DEFACTO
in samenwerking met de Rijksuniversiteit van Groningen. Defacto is een systeemhuis waar
totaal-automatiseringstrajecten worden gerealiseerd, d.w.z. men laat niet het primaat van de
software doorwegen maar dat van de werkinhoudelijke processen. Defacto heeft in het
verleden dan ook herhaaldelijk inhoudelijke bijdragen geleverd aan het registratie-debat.
V-STAT is een modulair opgebouwd programma, bestaande uit onder andere
V-STAT, V-RAPPORT, V-STATION, V-TIJD, V-DOSSIER en andere in ontwikkeling.
Het ruime aanbod van modules weerspiegelt zich evenwel ook in de scherpe prijsstelling.
V-STAT is de module die de invoering van registratiegegevens mogelijk maakt.
Hierbij wordt een door de organisatie opgestelde vragenlijst aangeboden in de vorm van
een schermequivalent. Voor elke vraag uit de vragenlijst kan een 'domein' gedefinieerd
worden. Dit is een lijst van mogelijke antwoorden (bijvoorbeeld geslacht: 1= vrouw, 2=
man, 0= onbekend) die bij het gebruik van V-STAT telkens met een functietoets kunnen
worden opgeroepen. Registratieformulieren kunnen ingevoerd en later gewijzigd worden.
Daartoe kunnen de formulieren opnieuw opgezocht worden via een combinatie van
hulpverlener en datum. Opzoeken via naam of adres is niet mogelijk, omdat deze
administratieve gegevens in principe op het registratieformulier niet voorkomen. V-STAT
biedt de gebruiker ook een reeks analysemogelijkheden. Voor wie met deze mogelijkheden
niet tevreden is, is er V-RAPPORT.
V-RAPPORT biedt extra verwerkingsmogelijkheden voor de onder V-STAT
ingebrachte gegevens. Verwerking gebeurt in twee stappen, te weten het aanmaken van een
rapport-definitie en vervolgens het feitelijk laten opstellen van het gewenste rapport. Een
rapport-definitie omvat de beschrijving van welke tabellen, grafieken, over welke selecties
van cliënten in welke volgorde in het rapport moeten komen. Een dergelijke rapport-definitie krijgt een naam (bijvoorbeeld maandoverzicht, jaarverslag) en kan daarna telkens
opnieuw gebruikt worden om rapporten te maken. Deze worden ofwel onmiddellijk geprint
ofwel in een tekstbestand geschreven. Hierdoor is het mogelijk nadien tekst bij de tabellen
en grafieken te schrijven en de lay-out te verzorgen. De grafieken worden in PCX-bestanden bewaard en kunnen later in een tekstverwerker gebruikt worden.
V-STATION is een handige module voor het gebruik van het programma in een
situatie van één 'verwerkende' centrale organisatie (federatie, koepel, etc.) en verschillende
decentrale diensten. Elke decentrale dienst kan via de verschillende modules eigen gegevens
ingeven en verwerken, maar bovendien de gegevens centraliseren met die van andere
gelijkaardige organisaties via V-STATION. Een centralisering van de gegevens maakt het
opstellen van vergelijkende rapporten mogelijk. Dit verhindert niet dat elke decentrale
organisatie eigen, specifieke gegevens registreert. V-STAT maakt een onderscheid mogelijk
tussen centraal vergelijkbare en niet-vergelijkbare gegevens.
V-TIJD laat een registratie toe van de niet-cliëntgebonden activiteiten.
Cliëntgebonden tijdsregistratie is mogelijk binnen het registratieformulier. Het is daardoor
vergelijkbaar met de opzet van ORKA (modules contacten en tijdschrijven).
V-DOSSIER vormt een uitbreiding van V-STAT met administratieve en
dossiergegevens. Een dossier bestaat uit cliëntgegevens (naam, adres, telefoon),
aantekeningen (vrije tekst, vergelijkbaar met de intake- en evaluatieverslag in ORKA), het
registratieformulier dat hetzelfde is als binnen de module V-STAT en dus niet onnodig
tweemaal opgemaakt hoeft te worden, de agenda die per dossier de afspraken en contacten
registreert en de brieven. Dit onderdeel van V-STAT is dan ook geïntegreerd met
WordPerfect en WordPerfect-office. In deze module blijkt ook dat het programma gericht
is op individuele hulpverlening. Het is niet mogelijk om in een bepaald dossier de
administratieve gegevens van meerdere cliënten te registreren. Cliëntsystemen vallen dus
noodzakelijk samen met cliënten. Dit is overigens ook zo voor de andere vermelde
programma's.
Naast deze modules is er nog V-KORT voor de registratie van korte contacten en V-NET voor het gebruik van het programma op een netwerk. Tenslotte heeft Defacto ook
MultiForm, wat een versie van V-STAT is die toelaat binnen eenzelfde organisatie met verschillende registratieformulieren te werken. Dit is belangrijk voor die organisaties waarin
verschillende werksoorten met eigen werkinhoudelijke informatiebehoeften onderdak
vinden.
Binnen het programma is alleen de module V-DOSSIER van een beveiliging met
paswoord voorzien. Dit past in het onderscheid tussen 'harde' en 'zachte' gegevens (Van
der Laan, 1990, p. 192). Harde gegevens zijn de bedrijfsmatige, objectiveerbare gegevens
zoals in- en uitstroom van cliënten, aantal contacten. Deze zijn niet privacy-gevoelig en
zijn vooral bruikbaar in de externe verslaggeving naar beleid en subsidiërende overheid.
Zachte gegevens zijn de procesgebonden, werkinhoudelijke gegevens zoals aangemelde en
gediagnostiseerde problematiek, hulpverlening, etc. Deze zijn wel privacy-gevoelig en
vooral bruikbaar in interne evaluatie en kwaliteitsbewaking van de gehanteerde hulpverleningsmethoden.
V-STAT onderscheidt zich van de andere pakketten door de splitsing tussen de
registratie van cliëntgegevens en de dossiervorming. Beide kunnen wel gekoppeld worden,
maar zijn in wezen voor een ander gebruik bestemd.
ORKA
ORKA (Organisatie en Registratie van Kliënten Administratie) is een professioneel
geïntegreerd programmapakket van de firma All Well Software uit Goes. Het professionele
karakter blijkt onder andere uit de modulaire opbouw van het programma, waarbij vanuit
verschillende modules dezelfde gegevens geraadpleegd kunnen worden. Op die manier
hoeft informatie maar eenmalig ingegeven te worden om vanuit verschillende hoeken
toegankelijk te zijn. Het professionele karakter blijkt helaas ook uit de prijs van het pakket
die schommelt rond de 3.500,- gulden of ongeveer 63.000,- Bfr. voor een single-user
versie.
De beschikbare modules omvatten naast systeembeheer (onderhoud van het
programma) en beheersfuncties (het genereren van overzichtsrapporten) een module
adressen met ruime mogelijkheid tot het samenstellen van een electronische sociale kaart
die later gebruikt kan worden bij de registratie van cliëntgegevens.
De eigenlijke registratie van het hulpverleningsproces gebeurt via drie
ingangspoorten, te weten lange contacten, korte contacten en tijdschrijven. De grens tussen
lange contacten en korte contacten ligt op 1 uur, maar dit kan gewijzigd worden. Bij korte
contacten worden geen administratieve gegevens opgenomen, maar enkel gegevens over
plaats, probleem, wijze van hulpverlening, verwijzing en duurtijd. Bij lange contacten
worden wel administratieve gegevens opgenomen, zoals naam, adres, telefoonnummers en
gegevens over de intake, de verschillende contacten en de afsluiting van het dossier, met
andere woorden gegevens volgens het logische verloop van een hulpverleningsproces. Er is
ook in de mogelijkheid voorzien om tekst in te brengen (intakeverslag, tussentijdse
evaluatie, eindevaluatie) zodat volledige electronische dossiervorming tot de uitdrukkelijke
mogelijkheden behoort.
Tijdschrijven omvat de mogelijkheid ook niet-cliëntgebonden activiteiten te
registreren en er de voorbereidingstijd, reistijd en feitelijke tijd van op te geven. Deze
module duidt op een interessante mogelijkheid van ORKA, namelijk het uitvoeren van
tijdsregistratie voor alle activiteiten. Daartoe is in het programma ook een matrix
opgenomen met normtijden. Voor elke combinatie van probleemsituaties (inkomen,
besteding, huisvesting, vorming/opleiding, arbeid) en hulpverlening (info/advies,
bemiddeling, onderzoek, groepswerk, begeleiding) kan een normtijd opgegeven worden.
Deze wordt door de gebruikende organisatie zelf vastgesteld of door overkoepelende
organisaties. Zo geeft het Nederlandse VOG (Vereniging van Ondernemingen in de
Gepremieerde en Gesubsidieerde Sector) normtijden op aan haar leden. Tijdsregistratie is
een aspect waar ook V-STAT en CROSSTABS veel aandacht aan besteden. Dit is te
verklaren door een Nederlandse onderzoekstraditie naar tijdsnormering in het
maatschappelijk werk, geïnitieerd door de Universiteit van Twente.
Bij het programma ORKA wordt veelvuldig met verwijzingscodes gewerkt
waardoor het programma een hoge inwerkingsdrempel heeft. Wie er dagelijks mee werkt
zal zijn weg er snel en eenvoudig in vinden, maar voor occasionele gebruikers maakt het de
gegevens moeilijk toegankelijk. De toegang tot elke module van het programma is
beveiligd met paswoorden, zodat de privacy van de gegevens gewaarborgd wordt. De
gegevens staan in bestanden in Dbase-formaat, zodat iedereen via interactief gebruik van
Dbase of Foxbase toegang tot de bestanden heeft. De gegevens (zelfs de tekstverslagen)
zijn echter gecodeerd, zodat identificatie en ongeoorloofde toegang niet mogelijk is. Dit is
ook het geval bij V-STAT en behoort tot de mogelijkheden van CROSSTABS.
ORKA onderscheidt zich ten opzichte van de andere programma's door zijn
duidelijke structurering in hulpverleningsfasen (aanmelding, intake, hulpverlening en
afsluiting) en door de uitgebreide mogelijkheden tot dossiervorming, eerder dan zuivere
registratie.
CROSSTABS
CROSSTABS is naar opbouw en scherm-layout weinig verschillend van V-STAT. Er wordt
ook gewerkt met verschillende modules die via een menubalk toegankelijk zijn. Naast een
aantal ondersteunende modules heeft de gebruiker de keuze tussen Invoeren, Tabel of
Lijsten.
Invoeren heeft vanzelfsprekend betrekking op het invoeren van de gegevens van
registratieformulieren. Net zoals bij REGI, V-STAT en ORKA wordt er een schermequivalent van het registratieformulier aangeboden. Een beperking in vergelijking met
ORKA is dat er slechts kan gewerkt worden met 1 vrije tekstbeschrijving. Er kan dus geen
onderscheid gemaakt worden tussen intakeverslag, tussentijdse evaluatie en eindevaluatie.
Groot voordeel echter ten opzichte van V-STAT is dat de gebruiker zelf het
registratieformulier kan ontwerpen en er de schermequivalent van kan maken. Bovendien
kunnen verschillende formulieren gebruikt worden. Op die manier kan het onderscheid
tussen korte en lange contacten dat in ORKA gemaakt wordt, ook in CROSSTABS
ingebracht worden. Via de module Codebestanden kunnen voor alle variabelen 'domeinen'
gemaakt worden in de vorm van lijsten met mogelijke antwoorden of reikwijdten
(bijvoorbeeld intakedatum moet in 1993 liggen). Bovendien kunnen er formules ingegeven
worden (bijvoorbeeld Totaal aantal contacten = Aantal telefonische contacten +
persoonlijke contacten).
Het nadeel van de talloze codes in registratieformulieren wordt binnen
CROSSTABS vermeden doordat bij elke code telkens de verklaring op het scherm te zien
is. Op die manier zijn de registratieformulieren relatief leesbaar en geen opeenhoping van
codes.
Het registratieformulier kan ook hier niet relationeel gestructureerd worden, zodat
onderscheid tussen cliënt en cliëntsysteem moeilijk is. Het is wel mogelijk meerdere
variabelen te voorzien voor het meermaals voorkomen van namen, straten, etc. De
verwerking van dergelijke variabelen is mogelijk via de multiple-response techniek. Toch
ligt er nog een groot verschil tussen elektronische dossiervorming en deze manier van
werken. V-STAT en vooral ORKA zijn flexibeler naar dossiervorming toe, wat onder
andere blijkt uit de mogelijkheid om volledige dossiers af te printen. Binnen crosstabs is dit
niet echt voorzien.
Tabel laat verwerking van de gegevens toe. De gebruiksvriendelijkheid en
flexibiliteit van deze module is opvallend. Bovendien is de snelheid waarmee analyses
gemaakt worden zeer hoog. Dit is door de ontwikkelaars van CROSSTABS bewust
nagestreefd om de analysemogelijkheid zo dicht mogelijk bij de hulpverlener te brengen.
Situaties waarin hulpverleners enkel gegevens mogen invoeren en voor resultaten beroep
moeten doen op 'deskundigen' leidt tot demotivatie en onnauwkeurigheid.
Met CROSSTABS kan iedereen snel en vlot gegevens verwerken. Bovendien is de
verwerkingsmodule van CROSSTABS als afzonderlijk produkt op de markt, onder de naam
DTABLE. Het is geschikt om allerlei gegevens die in een Dbase-formaat opgeslagen zijn,
voor verwerking toegankelijk te maken. DTABLE is na het verdwijnen van het soortgelijke
programma DBstat van SPSS een krachtig instrument dat ook zijn nut kan bewijzen voor
organisaties die reeds een registratie-programma ontwikkeld hebben maar niet tevreden zijn
over de verwerkingsmogelijkheden. Er zijn geen grafische verwerkingsmogelijkheden
voorzien, maar er wordt (tegen extra kosten) wel een hulpprogramma geleverd (Graph in
the Box).
Lijsten laat de gebruiker toe de gegevens in lijstvorm uit te printen of in een
tekstbestand te zetten. Bij gebruik van het programma voor zuiver registratiedoeleinden is
dit niet echt zinvol, maar bij het ook opnemen van administratieve gegevens is dit
noodzakelijk. Ook ORKA laat toe lijsten te maken, maar op een iets omslachtiger wijze.
Nieuwe modules van CROSSTABS omvatten de registratie van cliëntcontacten
(vergelijkbaar met de contactkaarten van REGI), een uitgebreide rapportmodule en een
module management-informatie voor het verkrijgen van kengetallen en capaciteitsgegevens.
CROSSTABS onderscheidt zich van V-STAT en ORKA door het feit dat de opmaak
van de registratieschermen door de gebruiker zelf gemaakt kan worden (en ten allen tijde
gewijzigd kan worden) en door de beduidend lagere prijs. Bovendien wordt CROSSTABS
gebruikt in het lespakket cliëntregistratiesystemen dat door de sociale hogeschool van
Eindhoven, afdeling CAUSA, ontwikkeld werd.
Uit de beschrijving van deze vier commerciële pakketen van registratiesoftware,
blijkt dat er voor elk wat wils is. Er kan dan ook geen duidelijke voorkeur voor een
bepaald pakket gegeven worden. Het hangt in grote mate af van de technische en
organisationele omgeving waarin men werkt, de ambities die men heeft met
cliëntinformatie (volledig geautomatiseerde dossier, klassieke registratie) en
vanzelfsprekend van het budget dat men ter beschikking heeft.
Relevantie voor het Vlaamse welzijnswerk
De ontwikkelingen op het gebied van registratie in de welzijnssector in Nederland zijn zeer
relevant voor de Vlaamse situatie. Daarmee is niet gezegd dat het huidige Nederlandse
model een panacee is waarmee onmiddellijk alle knelpunten van de Vlaamse (of Nederlandse) situatie opgelost kunnen worden. Het is wel zo dat er een reeks ervaringen is
opgedaan, dat daarover uitvoerige documentatie bestaat in de vorm van onderzoeksverslagen en publicaties, en dat hiermee rekening gehouden kan worden bij het formuleren van
beleidsvoorstellen voor het Vlaamse Algemeen Welzijnswerk.
Relevante aspecten van de Nederlandse ontwikkelingen omvatten o.a. het verplicht
stellen van de registratie van een minimaal aantal gegevenselementen (de JOINT en de
GFO's). Zoals eerder aangegeven, worden hiervoor drie redenen aangegeven: de relatie
tussen de beperktheid van de te registreren gegevens en de kwaliteit ervan, de beperkte
objectiviteit van registratiegegevens en de methodologische reden inzake kruistabellen.
Een ander relevant aspect is het laten ontwikkelen van aangepaste software door de
commerciële sector, aangevuld met een evaluatie van de bruikbaarheid ervan. De overheid
(Ministerie van VWS) en de landelijke overkoepelende organisaties op het terrein van de
belangenbehartiging en werkinhoudelijke ontwikkelingen (VNG, VOG, vroeger de VIVAM, NIZW,...) hebben niet gekozen voor het zelf (laten) ontwikkelen van een aangepast
softwareproduct bij de voorgestelde registratiesystematiek. Daarentegen zien we dat het
expliciteren van de informatiebehoeften geleid heeft tot een dynamiek in de commerciële
sector. Daarbij is er een beginperiode te onderkennen waarin talrijke producten met sterk
wisselende kwaliteit beschikbaar waren en een 'verzadigingsperiode' waarin slechts een
beperkt aantal producten feitelijk de markt beheerst. De sanering in het aanbod is een
gevolg van het wegvallen van een aantal economisch niet leefbare producten en de evaluatie
die de landelijke organisaties maakten. Hulpverleningsorganisaties kregen binnen deze
ontwikkelingen steeds de vrijheid de technisch-administratieve aspecten van de
registratiesystematiek zelf uit te werken en in te vullen, terwijl ze tegelijkertijd duidelijke
richtlijnen kregen ten aanzien van de functionaliteit van de registratie.
Een interessant aspect is de positie van de landelijke AMW-databank en de jaarlijkse
publicatie van AMW in beeld. De beschikbaarheid van deze gegevens maakt het mogelijk de
lokale werking van een bepaalde AMW-instelling te vergelijken met landelijke ontwikkelingen, regionale tendensen en kengetallen. Dit impliceert niet dat alle AMW-instellingen
hun werking moeten afstemmen op het landelijke gemiddelde, maar wel dat afwijkingen
daarvan aan het licht komen en onderwerp kunnen zijn van beleidsplannen.
Een belangrijke waarschuwing kunnen we halen uit de prille aanvang van het werk
van de NRMW-werkgroep en het mislukken van een tweeledige registratie van cliënt en
cliëntsituaties enerzijds en hulpverleningsactiviteiten anderzijds. De geplande evaluatie van
het huidige GFO-model kan een inschatting mogelijk maken omtrent de vraag of een
dergelijke tweeledige registratie nu (toch ruim 25 jaar na het NRMW-experiment) wel tot
de mogelijkheden behoort.
Bij deze lessen uit de Nederlandse ontwikkelingen mogen de verschillen niet uit het
oog verloren worden. Zo is er met name de schaalgrootte van de AMW-instellingen met de
daarbij horende hiërarchisering, de decentralisatie van de AMW-financiering naar het
gemeentelijk niveau en de herstructurering van de landelijke organisaties met de splitsing
tussen belangenbehartiging (VOG, VNG) en werkinhoudelijke ontwikkelingen (NIZW).
6. Beslissingsondersteunende systemen: Sociale indicatoren en registratie
Het decreet op het algemeen welzijnswerk van 24 juli 1991 omschrijft de doelstelling van
registratie als: "met het oog op de kwaliteitsbewaking en het verwerven van beleidsrelevante informatie..." (artikel 8). De Memorie van Toelichting voegt hier het volgende aan
toe: ".. zicht te verwerven op de gebruikers, hun problemen, de context waarin deze
problemen ontstaan en voortbestaan, de geboden hulpverlening en het effect ervan".
Het kaderdecreet laat de Executieve veel vrijheid met betrekking tot de uitbouw van
het algemeen welzijnswerk en de wijze waarop dit moet gebeuren. Artikel 11 luidt "de
Executieve stelt, met het oog op een optimale spreiding van het hulpverleningsaanbod, een
programmatie inzake centra voor algemeen welzijnswerk vast" terwijl krachtens artikel 18 §
2 "de Executieve bepaalt de subsidiëringsvoorwaarden en modaliteiten voor de centra voor
algemeen welzijnswerk".
In de Beleidsbrief Algemeen Welzijnswerk van de Vlaamse Minister van Welzijn en
Gezin, Mevr. W. Demeester, van februari 1993 worden de diverse thema's van het
kaderdecreet beleidsmatig uitgewerkt en de krachtlijnen verduidelijkt. Als één van de
knelpunten wordt daarin de ongelijke geografische uitbouw van de hulpvoorzieningen
aangehaald. Per bestuurlijk arrondissement wordt een vergelijking gemaakt tussen de
huidige spreiding en de gewenste spreiding. Daartussen blijken aanzienlijke verschillen te
bestaan. "Vlaanderen kent een aantal grote concentratiegebieden van welzijnszorg met
daarnaast een aantal witte vlekken" (Beleidsbrief, p. 10). De gewenste spreiding wordt
vastgesteld aan de hand van objectieve parameters. Deze bestaan uit een aantal factoren,
t.w. het bevolkingsaantal, de oppervlakte, het aantal probleemmeldingen bij de comités
voor bijzondere jeugdbijstand, het aantal jongeren, het aantal bestaansminimumtrekkers en
het aantal laaggeschoolden (Beleidsbrief, p. 10). Om een oplossing te bekomen voor dit
knelpunt wordt gesteld dat "bij de toekomstige erkenning van initiatieven zal moeten
uitgegaan worden van regionale programmatienormen gebaseerd op objectieve parameters.
Dit moet er op middellange termijn toe leiden dat de bestaande witte vlekken in de
spreidingskaart van Vlaanderen worden weggewerkt" (Beleidsbrief, p. 23).
Deze elementen uit het kaderdecreet op het Algemeen Welzijnswerk en de
beleidsbrief Algemeen Welzijnswerk doen de vraag rijzen op welke wijze informatie uit de
verplichte registratie aangewend kan worden bij het vormen van beleidsopties en
'programmatienormen' en welk aandeel zij kunnen hebben in de genoemde 'objectieve
parameters'. Om een antwoord op deze vraag te formuleren beschrijven we de wijze
waarop in een specifiek geval (met name Israël) de toewijzing van welzijnsmiddelen
gebaseerd wordt op registratiegegevens. We beschrijven deze situatie omdat hierover
relevante informatie eenvoudig beschikbaar is en omdat er een aantal belangrijke
waarschuwingen uit te halen zijn naar soortgelijke toepassingen.
Israël: Basic Data Questionnaire (BDQ)
De Israëlische welzijnsorganisaties zijn lokaal georganiseerd maar worden gefinancierd
door het Ministerie van Arbeid en Sociale Zaken. Dit ministerie alloceert zowel de personeelsleden als het werkingsbudget aan de 200 lokale sociale diensten. Om hierover beslissingen te nemen worden drie instrumenten gebruikt, t.w. een verzameling van basisgegevens en twee beslissingsondersteunende systemen (Decision Support Systems of DSS).
De basisgegevens of basic data questionnaire is een registratie van elke cliënt die
met de sociale diensten in aanraking komt. Sinds het begin van de jaren zeventig wordt zo
elke cliënt geregistreerd. Momenteel is informatie beschikbaar over ongeveer 9 % van de
bevolking. De registratie bestaat uit het noteren van gegevens over het gezinshoofd, de
andere leden van het gezin en gegevens over het gezin zelf (Berman, 1993, p. 126). De
gegevens worden via formulieren verzameld door de verschillende sociale diensten, en
gecentraliseerd en verwerkt door het Ministerie van Arbeid en Sociale Zaken. Volgende
gegevens worden opgenomen:
| Sociale dienst |
Gezin |
Gezinshoofd |
Elk lid van het
gezin |
- identificatie
bureau
- identificatie
hulpverlener
- identificatie van
gezinshoofd
- datum eerste
aanmelding
- gemeente
- adres van cliënt
- postcode
|
- aantal
gezinsleden
- aantal kamers
- huurder/eigenaar
- woningkwaliteit
- basisuitrusting
|
- geslacht
- gezinsstatus
- geboortedatum
- immigratiedatum
- land van herkomst
- aantal kinderen
- gezondheid
- tewerkstelling
- beroep
- tewerkstellingsgebied
- aantal jaren onderwijs
- kennis van het Hebreeuws
- Sociale Zekerheid
- Medische verzekering
- woonachtig in gezin?
- primair probleem
- secundair probleem
|
- naam
- identificatie
- geslacht
- geboortedatum
- gezinsstatus
- relatie tot gezinshoofd
- woonachtig in
gezin?
- tewerkstelling
- beroep
- gezondheidstoestand
- aantal kinderen
- primair probleem
|
Deze basisgegevens zijn niet anoniem, aangezien het equivalent van onze rijksregisternummers opgenomen wordt ter identificatie van alle personen. Dit identificatienummer wordt
op alle administratieve overheidsstukken vermeld en door alle organisaties (sociale diensten, overheidsorgansaties, financiële instellingen, ...) gebruikt.
De gegevens uit de basic data questionnaire worden gebruikt voor administratieve en
statistische doeleinden. In dit kader is voornamelijk het gebruik bij de beleidsplanning
belangrijk.
Een eerste beslissingsondersteunend systeem wordt gebruikt bij de toewijzing van
hulpverleners aan lokale sociale diensten. Deze toewijzing gebeurt sinds 1984 centraal door
het Ministerie van Arbeid en Sociale Zaken. De allocatie van personeel is belangrijk omdat
er meer behoeften zijn dan middelen. Daardoor staat het geheel onder politieke druk van
verschillende belangengroepen (Berman, 1992, p. 9). Om deze redenen werd een
beslissingsondersteunend systeem ontwikkeld dat gebaseerd is op objectieve parameters en
procedures. Twee belangrijke parameters worden gebruikt, t.w. de bevolkingsgrootte en
een indicator voor de behoeftegraad, de 'community distress'. Deze indicator is
samengesteld uit 7 verschillende variabelen, t.w. het percentage van families met meer dan
3 kinderen, het percentage van de bevolking ouder dan 65, een afhankelijkheidsratio,
percentage van kinderen (0-18 jaar) in instellingen, criminaliteitsratio, lokaal
belastingspercentage per persoon en percentage van autobezit. Voor rurale gemeenten
wordt ook rekening gehouden met de afstand tot de belangrijkste stad (Berman, 1991, p.
29).
Bij de ontwikkeling van het beslissingsondersteunend systeem werden drie
voorstellen geformuleerd, elk met een verschillende gegevensbasis en verschillende
implicaties op de budgetverdeling. In een eerste voorstel werd gesteund op het percentage
van de bevolking dat bij de sociale diensten bekend is. Dit is een weergave van de behoefte
aan hulpverlening in de regio. Een tweede voorstel vertrekt van het gemiddelde aantal uren
hulpverlening per cliënt. Dit geeft een aanduiding van de omvang van de behoefte. Niet
elke hulpvraag is immers even gecompliceerd. Aan elke mogelijke probleemsituatie werd
door een werkgroep een gewicht toegekend, een ideaal-typisch aantal uren hulpverlening
dat in die situaties nodig of wenselijk is. Door deze gewichten te vermenigvuldigen met het
aantal cliënten met die specifieke hulpvraag bekomt men een aanduiding van de behoefte
aan hulpverlening voor bepaalde regio's. Een derde voorstel gebruikte de community
distress als gegevensbasis. Elk van deze voorstellen heeft niet alleen een verschillende
gegevensbasis, maar vertrekt ook van andere hulpverleningsstrategieën (Berman, 1991, p.
32):
| Hulpverleningsstrategie |
Gegevensbasis |
Maatstaf |
| hulpverlenings-georiënteerd
kortstondige hulpverlening |
% van de bevolking bekend
bij de sociale dienst |
bevolking die hulpverlening ontvangt |
| intensieve hulpverlening,
multi-probleem gezinnen |
gemiddeld aantal hulpverleningsuren per hulpverlener per cliënt |
intensiteit van de probleemsituaties |
| 'outreach',
buurtgericht werken |
socio-economische
indicator
'community distress' |
potentieel doelpubliek |
Een belangrijk gegeven in de ontwikkeling van dit beslissingsondersteunend systeem ligt in
het feit dat er op objectieve basis niet kon gekozen worden tussen de drie bovenstaande
voorstellen. Elk van deze mogelijke gegevensbasissen heeft andere implicaties voor de
begrotingsverdeling en begunstigt andere regio's. De correlaties tussen de drie verschillende indicatoren is dermate klein (0.07, -0.25 en -0.59 voor respectievelijk gemiddeld
aantal hulpverleningsuren-% bevolking bekend, socio-economische indicator-gemiddeld
aantal hulpverleningsuren en socio-economische indicator-%bevolking bekend) dat de keuze
voor een bepaalde indicator wel degelijk substantiële verschillen in budgetverdeling met
zich meebrengt.
Berman (1992) geeft een boeiende beschrijving van welke regio's welke voorstellen
verdedigen met uitgekozen argumenten, maar voornamelijk omdat hun regio daarbij
voordelen haalt bij de personeelsverdeling. De conclusie van Berman is dat een
beslissingsondersteuningssysteem nooit volledige beslissingen kan en moet nemen, maar dat
er altijd een ruimte voor beleid moet zijn: "the DSS is not 'representing' an objective
situation, and therefore is open to pressures of adjustment in a political/administrative
process to mirror a 'reality'" (Berman, 1992, p. 12) en "one needs to define a service
delivery policy before the manpower allocation process is implemented" (Berman, 1991, p.
34, oorspronkelijke cursivering).
Het Ministerie van Arbeid en Sociale Zaken beslist niet alleen over de verdeling van
de hulpverleners over de lokale sociale diensten, maar ook over de verdeling van 75 % van
de totale welzijnsbudgetten. De traditionele verdeling van deze budgetten door de administratie van het ministerie was onderhevig aan scheeftrekkingen, in de zin dat grotere
gemeenten zich beter konden profileren en daardoor meer subsidies kregen, terwijl dit niet
noodzakelijk overeenkwam met de behoeften. Daarom is ook voor de verdeling van deze
budgetten rekening gehouden met objectieve parameters. Per welzijnsdienst worden meestal
drie indicatoren gebruikt, t.w. bevolking die potentieel gebruik kan maken van de dienst,
bevolking die er het vorige werkingsjaar gebruik van maakte en een algemene armoede- of
sociale problemenindicator. Elk van deze indicatoren krijgt een bepaald gewicht: "through
statistical analysis (a combination of multiple regression analysis and factor analysis), the
weigths of the respective indicators and specific variables can be determined" (Berman,
1991, p. 26).
Een aantal opvallende elementen maakt evenwel dat deze werkwijze niet 100 %
objectief is. Op de eerste plaats wordt niet het totale budget op deze wijze verdeeld, maar
slechts 90 %. 10 % van het budget wordt discretionair verdeeld door de directeur-generaal
van het Ministerie van Arbeid en Sociale Zaken. Daardoor wordt duidelijk dat er naast
objectieve parameters ook ruimte is voor andere invloeden, zoals politieke en/of publieke
druk (Berman, 1991, p. 27). Bovendien is er ruimte voor deze invloeden bij het bepalen
van de gewichten die de verschillende variabelen toegemeten krijgen. Officieel worden
deze gewichten ook op een objectieve wijze vastgesteld, maar dit strookt niet helemaal met
de feitelijke situatie (Berman, persoonlijke contacten).
Relevantie voor het Vlaamse welzijnswerk
De toewijzing van welzijnsbudgetten op basis van objectieve parameters is geen unieke
situatie voor Israël. In eigen land kennen we vergelijkbare situaties in het decreet op het
lokale jeugdwerk van juni 1993 waarbij elke gemeente per inwoner tussen 0 en 24 jaar een
bedrag (214,- Bfr) krijgt. Deze allocatie van budgetten voor jeugdwerk aan gemeentelijke
besturen eerder dan rechtstreeks vanuit 'Brussel' aan jeugdwerkinitiatieven sluit aan bij en
versterkt de tendens van een grotere rol van de gemeentelijke openbare besturen bij het
jeugdwerk. Dit uit zich o.a. in het ontstaan van de gemeentelijke jeugddiensten, de
profilering van gemeentelijke jeugdconsulenten, en dergelijke. In deze nieuwe situatie gaat
het evenwel niet enkel om het ruimtelijk alloceren van budgetten aan de hand van
cijfermatige gegevens, maar tevens om het overhevelen van die budgetten naar de lokale
overheden. Daarmee wordt een nationaal beleid inzake jeugdwerk gedeeltelijk uitgehold. In
het decreet op het lokaal jeugdwerk wordt voor de allocatie van budgetten van geen enkele
andere indicator gebruik gemaakt dan de aanwezigheid van jongeren in gemeenten. In het
decreet tot de instelling van een Vlaams Fonds voor de integratie van kansarmen (VFIK)
gebeurt dat wel. Daarbij worden rechthebbende gemeenten geselecteerd op basis van het
aantal inwoners dat recht heeft op een bestaansminimum en het aantal migranten (art. 5).
Voor de verdeling van de eigenlijke subsidies worden andere parameters gebruikt (art. 7).
Ook bij de verdeling van het sociaal impulsfonds, opgericht bij decreet van 14 mei 1996 en
opvolger voor o.a. VFIK en Bijzonder Fonds Maatschappelijk Welzijn, worden de
beschikbare middelen toegewezen aan de hand van "een tiental parameters, in casu zeer
meetbare gegevens, zoals het aantal migranten, bestaanminimumtrekkers, alleenstaande
ouders, werklozen, sociale huurappartementen en woningen zonder comfort" (De
Standaard, 23 december 1995). In de mate van het mogelijke wordt gewerkt met
gemiddelde waarden op deze parameters over de laatste drie jaar, om extreme fluctuaties te
voorkomen. De administratie planning en statistiek van de Vlaamse Gemeenschap
publiceerde in september 1996 een volledig overzicht van deze kansarmoedecijfers over de
308 Vlaamse gemeenten (Stativaria 15). Ook bij de uitbouw van het netwerk van
consultatiebureau's van Kind & Gezin werd gebruik gemaakt van een aantal indicatoren, al
werd later uitgebreid kritiek geformuleerd op het bereikte resultaat.
Breda en Raemdonck pleiten voor toepassing van deze 'terreinspecifieke subsidies'
in meer welzijnssituaties (1994). Ze brengen verslag uit van een onderzoek naar de
geografische spreiding van zes welzijnsproblematieken, t.w. de aanwezigheid van zeer lage
inkomens en het gebruik van het bestaansminimum, de aanwezigheid van bejaarden en de
uitbouw van bejaardenzorgvoorzieningen, de werkloosheid, de huisvestingssituatie,
criminaliteit en de aanwezigheid van migranten. Op basis van een vergelijking van de
geografische verdeling van deze situaties tussen de steden Antwerpen en Gent en het
Vlaams Gewest komen de auteurs tot twee conclusies. Vooreerst besluiten ze dat de
grootsteden meer (welzijns)uitgaven moeten dragen dan gemiddeld omdat er sprake is van
een hogere 'probleemgraad'. Op basis van deze conclusie pleiten de auteurs voor het meer
gebruik maken van terreinspecifieke subsidies: "Als er vanuit het centrale niveau een
ondersteuning van het lokale beleid moet komen, dan kan dat het best in de vorm van
terreinspecifieke subsidies en niet (meer) als blokfinanciering" (Breda & Raemdonck, 1994,
p. 294).
Vanuit deze Vlaamse situatie vragen minstens twee aspecten van de Israëlische
werkwijze onze aandacht. In eerste instantie is de gegevensverzameling voor het
beschreven beleidsinstrument erg gecentraliseerd en betekent de opzet ervan een mogelijke
inbreuk op de persoonlijke levenssfeer van de geregistreerden. De opzet van deze
gegevensverzameling zou zeker onder de nieuwe Belgische wetgeving op de bescherming
van de persoonlijke levenssfeer onderhevig zijn aan bijzondere regels, met name omdat de
gegevens overgedragen worden van de organisatie waarin ze verzameld werden naar een
andere (in casu het ministerie van arbeid en sociale zaken) en omdat de gegevens
betrekking hebben op zg. gevoelige gegevens. Ondanks het gevaar voor schending van de
persoonlijke levenssfeer is deze opzet echter niet uniek. Met name in de Scandinavische
landen wordt door talloze organisaties gebruik gemaakt van unieke persoonsnummers
(equivalent aan ons rijksregisternummer) bij het verzamelen en verwerken van gegevens.
Dit leidt ertoe dat informatie uit verschillende gegevensbestanden gecombineerd kan
worden, o.a. in Denemarken: "it is possible, though illegal in most circumstances, to build
a complex picture of an individual, including: where they live, who they currently live
with, who they have lived with in the past, how many children they have had, their
income, their health, how much tax they have paid, what support services they have had,
what school they went to, where they work and whether they have a criminal record"
(Rafferty & Bhatti-sinclair, 1994, p. 54).
Een dergelijke opzet van gegevensbestanden roept vragen op naar wenselijkheid en
controleerbaarheid, met name ten aanzien van de bescherming van de persoonlijke
levenssfeer. Vanuit beleidsoogpunt is deze identificeerbaarheid van informatie evenwel niet
noodzakelijk. Het eerder beschreven gegevensbestand verliest voor de beleidsvoerder geen
informatiewaarde als de betrokken individuën niet identificeerbaar zijn.
Een ander, niet minder belangrijk aspect van dit Israëlisch beleidsinstrument, is de
relatie tussen beleidsopties en operationalisering van de objectieve parameters. Het
voorbeeld maakt duidelijk dat de ontwikkeling van een beleid gebaseerd op basis van
meetbare, objectieve gegevens niet moet starten met het inventariseren en selecteren van de
noodzakelijke gegevens, maar met het expliciteren van de beleidsopties. Vanuit de
beleidsopties moet slechts in tweede instantie gezocht worden naar de noodzakelijke
objectieve parameters die daaraan verbonden zijn. Het voorbeeld toont immers aan dat er
niet zoiets bestaat als de objectieve parameter om de allocatie van personeel en budgetten
op te baseren, maar dat er verschillende mogelijkheden zijn die telkens substantieel
verschillende allocaties tot gevolg hebben.
7. Besluit en relevantie voor het Vlaamse ambulante welzijnswerk
In het voorgaande werden een aantal uit binnen- en buitenland afkomstige alternatieve
informatiescenario's beschreven. Alle verschillen op één of meerdere vlakken van de
bestaande toestand op het vlak van informatiebeheer in het Vlaamse ambulant
welzijnswerk. Elk van deze informatiescenario's tracht op een eigen wijze voor de
desbetreffende sector te voorzien in de gevraagde legitimatie-informatie. De beschrijving
van elk van de scenario's werd afgesloten met het aangeven van de relevantie voor het
Vlaamse ambulante welzijnswerk.
De vraag kan evenwel gesteld worden of deze scenario's vanuit het meer
gespecialiseerde (welzijns)werk wel bruikbaar en relevant zijn voor de sector van het
Vlaams algemeen welzijnswerk? Algemeen welzijnswerk wordt immers omschreven als:
"het algemeen maatschappelijk werk richt zich in beginsel op al die moeilijkheden en noden
van mensen welke op zichzelf geen gespecialiseerde benadering vragen, of althans niet in
eerste instantie" (Kristen, 1987, p. 30). "Het AMW voorziet in een algemene
dienstverlening die niet methodisch 'verbijzonderd' is, noch zich richt op bepaalde
categorieën" (Kristen, 1987, p. 71). Dit brengt met zich mee dat het algemeen
welzijnswerk andere organisatiekenmerken heeft dan de meer gespecialiseerde vormen van
welzijnswerk, en met name te maken heeft met een ruimer geheel van problematieken en
met kortere cliëntcarrieres in de organisatie.
Daarbij moet opgemerkt worden dat het Vlaams algemeen welzijnswerk, zoals het
door de wetgever samengebracht werd in het decreet op het algemeen welzijnswerk en
zoals het in het eerste hoofdstuk gesitueerd werd, niet helemaal past in de feitelijke
omschrijving van algemeen maatschappelijk werk. In die definitie wordt de positie van het
algemeen maatschappelijk werk afgezet tegenover de niet-algemene vormen, t.w. daar waar
sprake is van specialisatie in enige vorm. Een dergelijke specialisatie kan gebeuren op
minstens drie criteria, t.w. de doelgroep/problematiek (kindermishandeling), de gebruikte
hulpverleningsmethode (bv. 'clinical social work' dat zich richt op psychosociale
hulpverlening) en een bepaalde positie van de cliënt (ziekenhuismaatschappelijk werk,
schoolmaatschappelijk werk).
Bij nadere beschouwing van de door de wetgever onder de noemer algemeen
welzijnswerk samengebrachte werksoorten valt op dat deze vrijwel allemaal een
specialisatie meedragen. De centra voor tele-onthaal specialiseren zich op de methode van
telefonische hulpverlening, de jongeren informatie- en adviescentra specialiseren zich naar
de doelgroep van de jongeren, de centra voor levens- en gezinsvragen specialiseren zich
naar een bepaalde problematiek toe, het forensisch welzijnswerk en de centra voor hulp aan
slachtoffers specialiseren zich in problemen rond bepaalde maatschappelijke posities van de
cliënt. Enkel de centra voor maatschappelijk werk, de CMW's vallen onder de feitelijke
definitie van algemeen maatschappelijk werk. De sector van het algemeen welzijnswerk
wordt in de memorie van toelichting bij het decreet dan ook niet gesitueerd vanuit interne
overeenkomsten, maar door het af te lijnen t.a.v. 'het gezinsbeleid, het beleid inzake
onthaal en integratie van inwijkelingen, het beleid inzake mindervaliden, het
bejaardenbeleid en de jeugdbescherming'.
8. Literatuur
American Psychiatric Association, DSM-III-r, Diagnostic and statistical manual of mental
disorders, Washington, APA, 1987, 567 Blz.
BENTLEY, K., An evaluation of family-based intervention with schizophrenia using
single-system research, British Journal of Social Work, 20 (1990), pp. 117-131
BERMAN, Y., Centralized information Systems: the basic data questionnaire information
system, in: BERMAN, Y. (Ed.), Information technology in local social service
departments in Israel, Central library of Social Work, Jerusalem, 1991, pp. 19-25
BERMAN, Y., Toward rational resource allocation in the personal social services, Journal
of social work and policy in Israel, 1991, pp. 23-37
BERMAN, Y., A decision support system in resource allocation: the political process in
rational decision making, New Technology in the Human Services, 6(1), 1992, pp. 8-14)
BERMAN, Y., Israel, in: COLOMBI, D., RAFFERTY, J. & STEYAERT, J., Human
Services and Information Technology, a European perspective, ENITH, 1993, pp. 121-132
BERMAN, Y. & EAGLSTEIN, A., The feasibility of longe-range planning in the personal
social services, Journal of social service research, 1989, pp. 71-81
BILLIET, J., Methoden van sociaal-wetenschappelijk onderzoek: ontwerp en dataverzameling, Acco, Leuven, 1992, 320 Blz.
BLOOM, M., The clinical measurement package: a field manual, review, Social Service
Review, 1982, pp. 671-673
BREDA, J. & RAEMDONCK, I., Achterstand en beleidsinspanningen in Vlaamse
grootsteden, Economisch en sociaal tijdschrift, 1994, 2, pp. 279-296
BRIAR, S. & MILLER, H., Problems and issues in social casework, Colombia University,
New York, 1971, 274 Blz.
BRONSON, D. & BLYTHE, B., Computer support for single-case evaluation of practice,
Social Work Research and Abstracts, 1987, pp. 10-13
CAMPBELL, J., Client acceptance of single-system evaluation procedures, Social Work
Research and Abstracts, 1988, pp. 21-22
CARMINES, E. & ZELLER, R., Reliability and validity assessment, Beverly Hills, Sage,
1979, 70 p.
DELESIE, L., Van kostengegevens naar patiëntengegevens, Acta Hospitalia, 35, 2, 1991,
p. 27-40.
DELESIE, L., NASSEN, E. & WUYTS, Y., Rapport proefregistratie Minimale Psychiatrische Gegevens, Brussel, Ministerie van Volksgezondheid en Leefmilieu. Bestuur der
Verzorgingsinstellingen, 1992
DE LOOF, J., VAN CASTEREN, V. et al., Registratie van de acute luchtweginfecties in
een net van peilpraktijken, Huisarts nu, 19(4), 1989, pp. 187-191
DE STOOP, C., De macht van het getal, Knack, 21 oktober 1992, 30-31.
EAGLSTEIN, A. & PARDES, Y., A formula for determining social worker positions
based on the Pardes method, Social indicators research, 1983, pp. 59-68
ENDICOTT, J. et al., The global assessment scale, a procedure for measuring overall
severity of psychiatric disturbance, Archives of General Psychiatry, 33 (juni 1976), pp.
766-771
GINGERICH, W., KLECZEWSKI, M. & KIRK, S., Name-calling in social work, Social
service review, 1982, pp. 366-374
HAMM, R., Clinical intuition and clinical analysis: expertise and the cognitive continuum,
in: DOWIE, J. & ELSTEIN, A. (eds), Professional Judgement, Cambridge,
Cambridge University Press, 1988, pp. 78-105
HERMANS, H., MEULEMANS, H. & VAN HOVE, E., Minimale klinische gegevens als
beleidsrelevant informatiesysteem in de klinische geneeskunde, Wilrijk, UIA, 1989
HERSEN, M. & BARLOW, D., Single-case experimental designs: strategies for studying
behavior change, Pergamonn Press, New York, 1976, 374 Blz.
HOWE, M., Casework self-evaluation: a single-subject approach, Social Service Review,
1974, pp. 1-23
HUDSON, W., Assessment of marital discord in social work practice, Social Service
Review, 1976, pp. 293-311
HUDSON, W., Elementary techniques for assessing single-client/single worker interventions, Social Service Review, 1977, pp. 311-326
HUDSON, W., The clinical measurement package: a field manual, Homewood, Dorsey
Press, 1982, 159 Blz.
HUDSON, W., Computer-based clinical practice: present status and future possibilities,
in:VIDEKA-SHERMAN, L. & REID, W., Advances in clinical social work research,
Silver Spring, NASW, 1990, pp. 105-117
HUDSON, W., Professional practice for the 21st century: information implications, in
STEYAERT, J. (red.), Information technology and human services, more than
computers?, Utrecht, NIZW, 1996, pp. 117-144
HUDSON, W. & GLISSON, D., Assessment of marital discord in social work practice,
Social Service Review, 1976, pp. 293-311
IHE en WVVH, 10 jaar huisartsenpeilpraktijken, registratie van de morbiditeit in België,
Brussel, IHE, 1991, 78 Blz.
IVANOFF, A., BLYTHE, B. & BRIAR, S., The empirical clinical practice debate, Social
Casework, 1987, pp. 290-298
KARLS, J. & WANDREI, K. (Eds), Person-in-environment system, the PIE classification
system for social functioning problems, NASW, Washington, 1994, 223 p.
KARLS, J. & WANDREI, K., PIE manual, NASW press, 1994, 65 p.
KAZDIN, A., Data evaluation for intrasubject-replication research, Journal of Social
Service Research, 1979, 3-1, pp. 79-97
KAZDIN, A., Single-case research designs, methods for clinical and applied settings, New
York, Oxford university Press, 1982, 386 Blz.
KIRK, S. & KUTCHINS, H., The selling of DSM, the rethoric of science in psychiatry,
New York, De Gruyter, 1992, 270 Blz.
KIRK, S. & KUTCHINS, H., Deliberate misdiagnosis in mental health practice, Social
Service Review, 1988, pp. 225-237
KIRK, S., SIPORIN, M. & KUTCHINS, H., The prognosis for social work diagnosis,
Social casework, 1989, pp. 295-304
KLERMAN, G., Historical perspectives on contemporary schools of psychopathology, in
MILLON, T. & KLERMAN, G. (ed.), Contemporary directions in psychopathology,
New York/London: Guilford, 1986, pp. 3-28.
KRATOCHWILL, T., Single Subject Research, strategies for evaluating change, Academic
Press, New York, 1978, 316 Blz.
KUTCHINS, H. & KIRK, S., The reliability of DSM-III: a critical review, Social work
research and abstracts, 1986, 4, pp. 3-12
KUTCHINS, H. & KIRK, S., DSM-III and social work malpractice, Social Work, 1987,
32-2, pp. 205-212
KUTCHINS, H. & KIRK, S., The business of diagnosis: DSM-III and clinical social work,
Social Work, 1988, 33-3, pp. 215-220
KUTCHINS, H. & KIRK, S., Human errors, attractive nuisances and toxic wastes: a reply
to Anello, Social Work, 1989, 34-2, pp. 187-188
KUTCHINS, H. & KIRK, S., DSM-III-r: the conflict over new psychiatric diagnoses,
Health and social work, 1989, 14-2, pp. 91-101
LEVITT, J. & REID, W., Rapid-assessment instruments for practice, Social Work
Research & Abstracts, 1981, pp. 13-19
LOBET, M., STROOBANT, A. et al., Tool for validation of the network of sentinel
general practitioners in the belgian health care system, International journal of
epidemiology, 16(4), 1987, pp. 612-618
LUBORSKY, L., Clinicians' judgments of mental health, Archives of General Psychiatry,
7 (december 1962), pp. 407-417
LUCASSEN, P., Single case research, een overzicht, Huisarts en wetenschap, 1990, 33,
pp. 107-113
MEULEMANS, H., Metingen van de behoeftegraad: Quetelet, Nightingale en Katz aan het
woord, Kontakt, Tijdschrift voor Thuisgezondheidszorg, 13, 50, 1991, p. 6-9
MEULEMANS, H. & VAN HOVE, E., Concept en gebruik van minimale klinische
gegevens in de Amerikaanse ziekenhuissector, Leuven, Acco, 1986
MILLON, T. & KLERMAN, G. (Eds), Contemporary directions in psychopathology,
towards the DSM-IV, New York, The Guilford press, 1986, 737 Blz.
NELSEN, J., Intermediate treatment goals as variables in single-case research, Social Work
Research and Abstracts, 1984, pp. 3-10
NELSEN, J., Verifying the independant variable in single-subject research, Social Work
Research and Abstracts, 1985, pp. 3-12
NURIUS, P. & HUDSON, W., Human services practice, evaluation and computers,
Brooks Cole, California, 1993, 463 Blz.
ORME, J., Statistical conclusion validity for single-system designs, Social Service Review,
1991, 468-491
POLSTER, R. & LYNCH, M., Single-subject designs, in: GRINNEL, R. (Ed.), Social
work research and evaulation, Itasca, Peacock Publishers, 1986, pp. 381-431
PROCTOR, E., Evaluating clinical practice: issues of purpose and design, Social Work
Research and Abstracts, 1990, pp. 32-40
RAFFERTY, J. & BHATTI-SINCLAIR, K., Kommunedata, in: GLASTONBURY, B.,
Senior Information Source, onderzoeksrapport aan de Colorado Trust, 1994, pp. 53-57
REID, W. & WISE, M., DSM-III-r training guide, New York, Brunner/Mazel, 1989, 269
Blz.
ROBINSON, E., BRONSON, D. & BLYTHE, B., An analysis of the implementation of
single-case evaluation by practitioners, Social Service Review, 1988, pp. 285-301
RUBIN, A., Education for research utilization in BSW programs, in: GRASSO, A. &
EPSTEIN, I., Research utilization in the sociale services, New York, The Haworth
Press, 1992, pp. 369-391
SHAFFER, D. et al., A children's global assessment scale (CGAS), Archives of General
Psychiatry, 40 (november 1983), pp. 1228-1231
SHELDON, B., The use of single case experimental designs in the evaluation of social
work, British Journal of Social Work, 13 (1983), pp. 477-500
STEYAERT, J., Client information systems and their built-in values, in:
GLASTONBURY, B., Human Welfare and Technology, Assen, Van Gorcum, 1993,
pp. 38-44
STEYAERT, J. (red.), Information technology and human services, more than computers?,
NIZW, Utrecht, 1996
THIERS, G., Surveillance en registratie van besmettelijke ziekten, in: W. Eyelenbosh, K.
Vuylsteek, A. Depoorter en A. Meheus, Topics uit de sociale geneeskunde, Leuven,
Acco, 1984, 129-139
VAN HOVE, E. & MEULEMANS, H., Minimale Klinische Gegevens: de Amerikaanse
praktijk en de Belgische mogelijkheden, In: Informatica in de gezondheidszorg. 4e
Symposium Gezondheid en Ekonomie 9 en 10 april 1987, Antwerpen, UIA, 1987
VAN SON, M. & HOEVENAARS, J., Depressie: classificatie, diagnose, theorie en
behandeling, in: WINNUBST, J. et al., De metamorfose van de klinische psychologie,
Van Gorcum, Assen, 1991, pp. 86-104
VAN YPEREN, T., Het gebruik van instrumenten, NIZW, Utrecht, 1995, 99 p.
VAN YPEREN, T., On goal oriented empirical clinical practice, in STEYAERT, J.
(red.), Information technology and human services, more than computers?, NIZW,
Utrecht, 1996, pp.
WILLIAMS, J., PIE research issues, in: KARLS, J. & WANDREI, K. (Eds), Person-in-environment system, 1994, NASW, Washington, pp. 197-202
WINANTS, B. & MELIEF, W., De ontwikkeling van SATER, een computerpakket voor het
onderzoeken van de ervaringen van maatschappelijk werk cliënten, 's-Gravenhage,
NIMAWO, 1991,